Samler inn penger til å belyse diskriminering av ME-syke

I underkant av to døgn tok det før det første delmålet i innsamlingen som går til å sette i gang en juridisk gjennomgang av trygderettens praksis overfor ME-syke som søker ung ufør-tillegget, ble nådd. Nå utvides målet, for å få til en så grundig gjennomgang som mulig.

– Slik situasjonen er nå, blir majoriteten av ME-syke som blir syke før 26 år henvist av forvaltningen til et liv i fattigdom. De fleste av disse søkerne er på minstesats både for AAP og uføretrygd, de nektes ung ufør-tillegget og har ingen mulighet til å bedre sin økonomi ved attføring, sier ME-pasient og tidligere jusstudent Victor Håland (29) fra Sandefjord. 

I likhet med Martine Friis Toivonen fra Drammen, som fortalte sin historie i Dagsavisen Fremtiden onsdag, fikk Håland selv avslag på ung ufør-tillegget. Ytelsen ble innført for å kompensere mennesker som ble varig og alvorlig syke før fylte 26 år for manglende inntektsgrunnlag for beregning av uføretrygd/arbeidsavklaringspenger (AAP). Kriteriene er blant annet at du kan dokumentere varig og alvorlig sykdom, at det inntraff før du fylte 26 - og at dette førte til at du mistet minst 50 prosent av arbeidsevnen.

Les også: Thoresen om Navs ung ufør-praksis: – Rene lottotrekningen

Egne kriterier for ME-syke

Siden Victor Håland ble syk i 2014 har han gått fra å være en livsglad student, som trente, spilte i band, sang i kor og drev med revy, til å tilbringe det meste av sin tid inne, stort sett liggende alene inne på et mørkt rom. Han er diagnostisert med alvorlig ME, men for Nav var heller ikke han syk nok - eller sengeliggende nok.

I motsetning til mange andre unge ME-syke rakk dog Håland å studere juss i fire år før han ble for syk. På eget initiativ har han gått gjennom alle tilgjengelige trygderettskjennelser i ung ufør-saker fra 2010 til 2020.

– Siden Trygderetten ikke fører statistikk, og heller ikke publiserer alle kjennelser, kan jeg ikke si noe sikkert om antallet avslag til ME-syke kontra andre diagnoser. Det var uansett sjokkerende å se at vilkårsvurderingen konsekvent var enormt mye strengere i ME-saker enn ved andre diagnoser, inkludert dette med at alt av aktivitet - som ikke har noe med arbeidsevne å gjøre - blir brukt mot søker. En slik konsistent praksis fant jeg ikke ved andre diagnoser. Jeg kan ikke konkludere med annet enn at det foreligger en faktisk diskriminering etter diagnose, sier Håland.

Han mener derfor det ikke medfører riktighet når Navs fungerende ytelsesdirektør Bjørn Lien, i saken om Martine Friis Toivonen, benekter at det stilles strengere krav til ME-pasienter enn til mennesker med andre diagnoser - eller at det stilles krav om at de må være sengeliggende.

– Det kan tilbakevises med flere titalls vedtak fra Trygderetten, der det  påpekes at den ME-syke ikke er tilstrekkelig sengeliggende. Og det er én ting at Nav gjør det, men når Trygderetten også gjør det, er det enda mer alvorlig. Hva er det egentlig de tror om ME-syke? Det er ingen som vil bli så syk at man blir tappet for krefter av å sitte i sofaen, men det er uansett en situasjon hvem som helst av oss kan havne i.

Les også: – Ikke belegg for Navs krav til ME-syke

Midler til advokat

Sammen med en gruppe andre yngre ME-rammede har Håland jobbet for å få det de mener er systematisk diskriminering av en gruppe svært syke mennesker fram i lyset. Det er dette innsamlingen via spleis.no går til.

– Vi har fått i stand en avtale med advokatfirmaet Advisio, om at de skal gjøre en juridisk gjennomgang av Trygderettens avgjørelser i disse sakene – og skrive en rapport om det de finner. Til dette trenger vi 100.000 kroner. Samler vi inn mer, vil dette uavkortet gå til en egen og grundigere vurdering av diskrimineringsvernet etter Grunnloven og europeiske menneskerettigheter, forklarer han.

I underkant av to døgn tok det før innsamlingsaksjonen nådde det målet, og fortsatt vokser sluttsummen minutt for minutt. Tirsdag formiddag det blitt samlet inn 150.100 kroner fra 632 givere. Håpet er at rapporten skal føre til medieoppmerksomhet, politisk oppmerksomhet, og at domstolene blir klar over praksisen overfor ME-syke som søker ung ufør.

Les også: AAP-endringene rammer ME-syke hardt

Kan hende misforstått

– Desto mer Håland samler inn, dess mer ressurser kan vi sette inn i dette arbeidet, sier advokat Olav Lægreid, som eier og driver firmaet Advisio Advokat i Oslo.

Han forklarer at det vil bli en krevende oppgave, siden det er svært mye praksis som skal gjennomgås før de kan sette opp en nøytral og systematisk analyse.

– Vi jobber ut ifra en arbeidshypotese, om at det kan vise seg at ME er en diagnose som scorer veldig lavt på omgjøringer i Trygderetten. Hvilke egenskaper er det i så fall ved ME som gjør at det er vanskeligere å få innvilget ung ufør? Kan hende er det en misforstått sykdom, og at mange som jobber innenfor systemet har misoppfatninger om hvor alvorlig symptomene arter seg for dem som er rammet. Dette håper vi nå å finne ut av, forteller advokaten

Lægreid har jobbet med mange ME-saker tidligere - og har også selv jobbet i Trygderetten i tre år. Han har fått publisert flere rettsvitenskapelige artikler og har vært tilknyttet Universitetet i Oslo som universitetslektor, sensor og veileder over flere år. Han understreker at hans erfaring fra innsiden av Trygderetten ikke skal farge verken gjennomgangen eller analysen av funnene de gjør.

– Vi nærmer oss dette med anerkjente juridiske forskningsmetoder. Likevel er det antagelig en fordel å ha god kjennskap til Trygderettens arbeidsform og tenkemåte for å komme til bunns i hva argumentasjonen i avgjørelsene egentlig betyr. Vi har forøvrig ingen forbindelse til innsamlingsaksjonen, sier Lægreid.

Les også: – Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert