Nyheter

Bare én av dem mottar kreftmedisin som kan forlenge livet deres

Svenske Eliza Madlycke (37) og norske Marit Eikaas Haavimb (60) har begge brystkreft med spredning, men bare én av dem får den nyeste tilgjengelige medisinen. Det betyr også at det bare er en av dem som kan få lenger tid med sine kjære.

– Jeg føler at jeg lever livet halvveis. Den behandlingen jeg får i Norge gir meg sterke bivirkninger, og jeg har lav kapasitet både fysisk og mentalt. Når jeg vet at jeg kunne ha fått mer kvalitetstid med barnebarna mine hvis jeg hadde bodd i Sverige, blir jeg fortvilet og opprørt. For mannen min er det helt uforståelig at Enhertu ikke er tilgjengelig for meg. Det hadde gitt ham håp om å beholde meg lenger, sier Marit Eikaas Haavimb (60), som bor i Kongsberg.

Hadde hun bodd i Sverige eller Danmark, hadde hun fått den samme medisinen som Eliza Madlycke (37). Nå mottar Marit en medisin som heter Kadcyla.

Kadcyla er den eneste medisinen som brukes i Norge i dag til andrelinjebehandling av HER2-positiv brystkreft, en spesielt aggressiv form for brystkreft forbundet med kortere overlevelse, men Enhertu skal være en ny og forbedret versjon, og skal gi kvinnene med uhelbredelig brystkreft forlenget levetid og en bedre livskvalitet med færre bivirkninger.

En studie viste at medisinen Enhertu ga en 76 % reduksjon i risikoen for sykdomsprogresjon eller død, sammenlignet med medisinen Kadzyla hos pasienter med uhelbredelig brystkreft eller som har spredt seg til andre deler av kroppen. Studien viste også at nesten alle pasienter behandlet med Enhertu var i live etter ett år (94,1 %) sammenlignet med 85,9 % av pasientene behandlet med en annen medisin i studien.

Selv om medisinen Erhertu ble sett på som et gjennombrudd i behandlingen av HER2-positiv brystkreft da den kom ut, er ikke medisinen tilgjengelig i Norge. I Sverige har den vært i bruk siden desember i 2021. I Norge ble medisinen godkjent i januar i 2021, men statlige Beslutningsforum for nye metoder, som vurderer om nye medisiner skal godkjennes i Norge, ga likevel avslag den 22. november 2021.

De skrev i sin begrunnelse for avslaget at prisen var for høy. I tillegg skrev forumet at «med tilgjengelig dokumentasjon er det ikke mulig å vurdere relativ effekt i forhold til dagens behandlingsalternativer.»

Eliza med mannen Petter, og med døtrene Hedwig (7) og Sirid (5 ½),

Føles som spark i magen

Svenske Eliza Madlycke (37) føler med Marit Eikaas Haavimb. Hun fikk diagnosen brystkreft i april 2016. I september 2018 fikk hun konstatert spredning. Hun leder Bröstcancerfondens avdeling i Jönköping, og har møtt mange pasienter som henne selv opp gjennom årene.

– Jeg vet hvor viktig det er å få tilgang til medisiner så fort som mulig, og at behandlingen er individtilpasset. Og det har jeg alltid fått. Det har aldri vært snakk om noe annet, sier hun.

Hun har sett hvor fort det kan gå om svulstene får vokse fritt. Kreften kan spre seg raskt. Hun har også sett folk gå bort etter bare noen måneder. Men med rett behandling kan det holdes i sjakk.

– Å vite at det finnes ny medisin, og få beskjed om at du ikke kan få den – det må være et slag i magen. Jeg synes vi er sene med å ta i bruk nye medisiner i Sverige, det er fryktelig å høre at det tar enda lengre tid i Norge. Det handler jo om liv og død, sier hun og legger til at hun har alltid fått ny medisin så fort den har vært tilgjengelig, og det er en enorm trygghet. I tillegg til det får hun være med å diskutere sin behandling med legene sine, det er viktig for henne.

Marit Eikaas Haavimb (60)

Følte seg som en ting

Marit hadde opprinnelig andre opplevelser i møte med helsevesenet i Norge. Det var i 2011 at hun første gang fikk diagnosen brystkreft.

– Jeg følte meg som en ting på samlebånd, som en bil som skulle fikses, forteller hun.

Etter fem år blir man normalt erklært frisk hvis årlige oppfølginger ikke viser noe annet. Dette var beskjeden Marit håpet på da hun kom til kontroll i 2016, men slik gikk det dessverre ikke. Hun hadde fått tilbakefall. Mammografien viste ny svulst, og hun måtte fjerne brystet. I tillegg fikk hun omfattende kjemisk behandling for å sikre at det ikke skulle skje igjen.

– På de fem årene hadde helsevesenet utviklet seg mye hva angår både ren medisinsk behandling og omsorg. Jeg følte meg mer som et menneske i møte med leger og sykepleiere, sier hun.

Fikk tilbakefall for tredje gang

På forsommeren 2021 kjente Marit et økende ubehag og smerter i mellomgulvet. Undersøkelser viste nok en gang tilbakefall. Denne gangen med spredning til blodet, og en mengde svulster i leveren. Hun får i dag så individrettet behandling man kan få i Norge. Samtidig er bivirkningene hun opplever konstant utmattelse, influensalignende symptomer, tungpustethet, kvalme, hodepine, hudsmerter, nevropati og søvnvansker.

Hun håper at Norge kan ligge i takt med forskningen.

– Jeg er veldig glad for at jeg bor i Norge og får den hjelpen jeg trenger. Penger er en knapp ressurs og alt vi får fra velferdssamfunnet vårt koster. Derfor føles det nesten som et dilemma, det å stå fram og kreve noe. Samtidig gjelder dette ikke bare meg, det finnes mange i samme situasjon. Ikke minst tenker jeg på våre familier og venner. Å miste den man er glad i, etterlater et stort hull. Derfor velger jeg å kreve, og å kjempe for alle, sier Marit.

Det er altså ikke bare seg selv hun kjemper for, men for alle som kan ha nytte av denne medisinen i Norge. Og for endringer i beslutningsprosessen rundt nye medisiner her til lands.

Er umistelig for sine kjære

Familien til Marit reagerer med sinne, fortvilelse og frustrasjon.

– De klarer ikke å forstå at hvordan Norge kan, og ikke minst våger å ligge så bak våre naboland på dette feltet når vi faktisk også har bedre økonomi enn dem, sier hun.

– Jeg er ikke ferdig til å parkeres enda, selv om jeg er allerede er litt parkert. Det mye jeg fortsatt får til, og jeg har mye å leve for.

Legene har ikke fortalt hvor lenge hun har igjen å leve.

– Det er ikke når man er alvorlig syk at man egentlig har lyst og krefter til å stå på barrikadene for noe. Men for mannen min, familien min, og de som er glad i meg er jeg umistelig. Som de er umistelige for meg. Foreldrene mine på 85 år ber for at de ikke skal overleve meg, sier hun og legger til:

– Jeg håper ikke på å bli friskmeldt, men kanskje en dag har forskningen kommet så langt at det er mulig. I og med at kreften har kommet i blodet er situasjonen veldig uforutsigbar. Derfor er det viktig å holde sykdommen i sjakk. Med Enhertu kan den holdes i sjakk lenger og forhåpentligvis medfører den mindre bivirkninger også, sier hun.

– Hva vil du si til beslutningstakere?

– Hvem er det du elsker mest i livet ditt? Hvem har du råd til å miste? Hvem er du umistelig for? Jeg ønsker å få svar på det. Sånn er det for oss også. «Mine» har ikke råd til å miste meg. Det er ingen som har råd til å miste en mor, en datter, en kone, en bestemor eller en søster, sier hun.

- Jeg setter spørsmålstegn ved om vi kan sette en prislapp på et liv, en mor, en kone og en datter, sier  styreleder i Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne.

Styreleder i Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne sier at de opplever at systemet for godkjenning av nye medisiner i Norge tar for lang tid. Det tok for eksempel fire lange år å få Enhertus forgjenger, Kadcyla, godkjent i Beslutningsforum.

– Jeg ble fortvilet da jeg hørte at Enhertu ikke ble godkjent i Beslutningsforum. Jeg synes det er langt borte i natta at det skal være så vanskelig å godkjenne et legemiddel som har god dokumentert effekt, sier styreleder i Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne.

Hun synes det er hårreisende at brystkreftpasienter som lever med metastatisk brystkreft ikke får tilgang på behandling som tilbys i nabolandet.

Derfor har Brystkreftforeningen sammen med 35 andre pasientorganisasjoner startet et pasientopprop.

Norge bruker lengre tid enn Sverige, Danmark og England på å ta i bruk nye medisiner. Pasientorganisasjonene mener at norske pasienter lider og dør mens de venter på at ny behandling skal bli tatt i bruk.

Pasientorganisasjonene forventer og forlanger at norske pasienter skal få tilgang til den beste behandlingen snarest etter at den er tilgjengelig på markedet. Det er ikke tilfellet i dag.

– Det er helt fantastisk at så mange har underskrevet på pasientoppropet! Vi kan ikke tåle at norske pasienter må vente så lenge på å få tilgang på behandling som tilbys i våre naboland. Dette er mødre og døtre som har en uhelbredelig sykdom og som ikke har tid til å vente, sier Utne.

Bård Hoksrud (Frp) er ikke fornøyd med krisepakken fra SV og regjeringen. Foto: Javad Parsa / NTB

– Vi bør være i førersete

Stortingsrepresentant, Bård Hoksrud reagerer.

– Jeg mener at Norge bør være i førersetet når det kommer til godkjenning og bruk av nye medisiner og behandlingsmetoder. Det er ikke godt nok at vi bruker lengre tid enn våre naboland på dette, sier han.

Han påpeker at i tillegg til at det er forskjell på hvilke medisiner som er tilgjengelig i Norge og Sverige, så er behandlingstiden på å få en medisin godkjent i Norge mye lenger.

En rapport som kom ut i 2021 sier også at Norge bruker for lang tid på å godkjenne nye medisiner. Danmark bruker nesten halvparten av tiden som vi gjør i Norge på å få godkjent nye medisiner.

– Danmark er et land vi liker å sammenligne oss med, så det er i utgangspunktet ingen grunn til at vi skal være så mye dårligere på dette området. Vi har tidligere hørt historier om nordmenn som vurderte å bli helseflyktninger til Danmark. Det burde ikke være tilfellet i et av verdens rikeste land.

– Når det kun er direktørene i helseforetakene som sitter i Beslutningsforum blir det litt som bukken og havresekken. Det er pengene som rår, mens norske pasienter lider, det vil vi nå ha en slutt på. Derfor trenger vi å endre beslutningsforums sammensetning.

Hoksrud mener at man må gjøre noe med de som sitter i beslutningsforum.

– Vi må ha med behandlende leger og pasient- og brukergrupper, slik at det ikke bare er helsedirektørenes økonomiske vurderinger som ligger til grunn. Jeg håper derfor at vi kan få med oss resten av Stortinget i vårt forslag.

Han er bekymret for at langbehandlingstid vil føre til at folk vurderer å reise ut av landet, for å få medisin de sårt trenger, og at folk dør mens de venter på medisiner og behandlinger de sårt trenger.

– En del av velferdsmodellen vi har i Norge er at ja, vi har et høyt skattetrykk, men det er fordi vi skal hjelpe deg når du blir syk. Det gjelder tydeligvis ikke alle. Folk lider mens beslutningsforum somler og byråkratiets tannhjul sakte går videre.

fagdirektør i Helse Vest RHF, Baard-Christian Schem

Manglet dokumentasjon

– Vi har ønske om å innføre ny behandling som er god og trygg. Beslutningsforum må ta beslutninger med grunnlag i de prioriteringskriteriene som Stortinget har vedtatt, der legemidlene skal vurderes ut fra nytte, ressursbruk og alvorlighet, sier fagdirektør i Helse Vest RHF, Baard-Christian Schem.

Han forklarer videre at Enhertu (tredjelinjebehandling) ble behandlet i Beslutningsforum 22. november 2021. Der ble beslutningen at det ikke innføres. Grunnen var at det på beslutningstidspunktet ikke var dokumentert at Enhertu virker bedre enn nåværende behandling, som er mye rimeligere. I tillegg var prisen svært høy. Det forventes nye data utover våren 2022, og Nye metoder har bedt om en ny vurdering så fort dataene er klare.

På spørsmål om hvor lang tid beslutningsforumet brukte svarer han slik:

– Generelt kan vi si at tiden som er brukt i denne saken avhenger av at det leveres bedre dokumentasjon for effekten sammenlignet med dagens behandling – eller at prisen reduseres vesentlig. Begge deler må leveres av legemiddelfirmaet. Nye metoder vil som sagt ta en ny vurdering på dette så fort legemiddelfirmaet leverer dette.

Schem forteller at de jobber alle for det samme mål, nemlig å innføre ny behandling som er god og trygg, på raskest mulig, men samtidig bærekraftig vis. Innføring av legemidler i landene rundt oss varierer i tidsbruk. Noen ganger er Norge før ute enn Sverige, som for eksempel er tilfellet med cystisk fibrose-medisinen Kaftrio, og noen ganger er vi senere med innføringen enn nabolandene.

– Noen ganger blir for eksempel ny medisin kun tilgjengelig i deler av et land, mens vi i Norge innfører det til hele Norge når vi sier ja. Vi jobber hele veien for å korte ned behandlingstiden. Det er likevel ikke alle faktorer vi i Beslutningsforum rår over, som for eksempel at legemiddelfirmaene velger å levere dokumentasjon senere til noen land enn andre.

Om kritikken fra Frp er berettiget sier Schem at det ikke er innenfor Beslutningsforums mandat å mene noe om. Dette er det Stortinget og regjeringen som beslutter.

– Det vi kan si er at vi i likhet med resten av helsetjenesten ønsker å lære, utvikle og forbedre oss. Det innebærer at vi nå ser på hvordan vi kan følge opp evalueringsrapporten, den såkalte Proba-rapporten, på en best mulig måte, sier han.

Beslutningsforum tar beslutninger på grunnlag av de prioriteringskriteriene som Stortinget har vedtatt, der legemidlene skal vurderes ut fra nytte, ressursbruk og alvorlighet.

– Det er verdt å merke seg at selv om Beslutningsforum sier ja til et nytt medikament, så betyr ikke det at det kommer mer penger over statsbudsjettet til medikamentet. Dermed fortrenges behandlingstilbud til andre pasientgrupper, sier han.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

Mer fra Dagsavisen