Migrenepasient Beate (35) tvinges fra jobb, tilbake til et mørkt soverom: – Jeg gråt av angst da reglene kom

Nå krever helsemyndighetene at migrenepasientene må ta en tre måneders lang pause fra medisinene for å sile ut de pasientene som kan klare seg uten den.

Den nye føringen sier at fra 1. april i år må pasienter med migrene bevise at de trenger medisinen sin etter 18 måneder, og det ved å ta en tre måneders pause fra medisinen. Pasientene må også gjenta prosessen hvert tredje år.

Hør Beate Aannerød fortelle hva det vil bety for henne å slutte på migrenemedisinen:

10.000 brukere

Beate Aannerød (35) fra Drammen er blant de 10.000 migrenepasienter i Norge som er avhengig av migrenemedisin.

Disse migrenemedisinene, som også kalles for CGRP-hemmerne, Aimovig (erenumab), Ajovy (fremanezumab) og Emgality (galkanezumab), kan bare bli skrevet ut av en nevrolog, ikke fastlege.

For Beate betyr det at hun tvinges tilbake til det mørke soverommet i tre måneder, men det som gjør ekstra vondt er at hun blir fratatt muligheten til å være en aktiv mor for sønnen sin i denne perioden.

– En pause vil sende meg inn i smertehelvete. Jeg gråt av angst da reglene kom. Skal jeg bli fratatt tid med sønnen min i minimum tre måneder for å sjekke at jeg fortsatt har en kronisk lidelse jeg har hatt siden jeg var fem år? spør hun.

[ Flyktninger hevder de ble lurt til å jobbe svart på mottaket ]

Syk siden barnehagen

Beate gikk i barnehagen da hun fikk sitt første migreneanfall. Hun fikk raskt diagnosen, og måtte lære seg å leve med den. Det fantes ikke migrenemedisin da, og det var lite kunnskap om sykdommen.

– Jeg ble mobbet på skolen fordi jeg hadde migrene. Barna forsto ikke hvorfor jeg noen ganger var veldig aktiv og glad, og noen ganger kunne jeg ikke holde øynene mine åpne, forteller hun.

Årene gikk, og hun tvang seg til å gjøre dagligdagse oppgaver. Hun utdannet seg til hjelpepleier, og fikk jobb i Drammen.

– Hverdagen besto av jobb og tilbake til soverommet. Jeg levde et veldig redusert liv. Gjorde jeg ikke det, hadde jeg ikke hatt mulighet til å gå på jobb neste dag, forteller hun.

[ Mor i tårer om forholdene på flyktningmottak: – En fornærmelse mot barna ]

27 hodepinedager i måneden

Men de verste anfallene kom i svangerskapet. Da hadde hun rundt 27 hodepinedager i måneden.

– Jeg klarte ikke mer, og ba min lege om å sette meg i koma. Det var jo selvfølgelig ikke mulig, spesielt siden jeg var gravid. Nav hadde også gitt meg opp. De sa at jeg ikke kunne jobbe mer enn én til to dager i uken, og da på et stille sted. Neste steg for meg var å bli ufør, forteller hun.

Hun kontaktet en nevrolog som endelig tok henne på alvor, og slik kom hun i gang med å prøve ut en relativ ny migrenemedisin.

– Det tok meg nesten åtte måneder før jeg reagerte på den. Samboeren min og vennene mine sa at jeg strålte igjen, og ikke minst så kunne jeg bli en aktiv mor for sønnen min, sier hun.

Beate forteller at hun slet mye med dårlig samvittighet overfor sønnen, men nå har hun endelig fått muligheten til å ta igjen den tapte tiden.

– Men nå skal myndighetene frata meg retten min til å være en god mor, sier hun oppgitt.

Etter at Beate fikk medisinen er hun tilbake i fulltidsjobb.

– Det er jo ikke slik at etter at jeg har hatt denne medisin-pausen så kommer tilbake til jobb like frisk. Jeg vet jo ikke hva pausen vil gjøre med meg, sier hun fortvilet.

– Uetiske føringer

Leder ved pasientforeningen Hodepine Norge, Laila Mathisen, reagerer på at det legges opp til statlige føringer man ikke har brukt ved andre alvorlige sykdommer.

– Dette er allerede en gruppe pasienter som har vært underbehandlet i årevis på grunn av lite kunnskap om sykdommen. Dette har ført til at mange av de som har slitt med migrene aldri fikk forebyggende tiltak, som igjen kunne ha forhindret at de ble dårligere og dårligere. Nå som de i 2019 endelig fikk en skreddersydd medisin, setter myndighetene føringer som er rett og slett uetiske, sier hun.

[ Tormod (84) løp av seg migrene og magesår: – Det er helse i hver svettedråpe ]

Høye krav for å få medisinen

Ifølge Hodepine Norge er det rundt 900.000 mennesker som sliter med migrene i Norge. Av disse er 100.000 kronisk syke.

I dag er det slik at man må ha minst 15 hodepinedager i måneden for å få medisinen. Dette mener Mathisen er for strengt. Hun mener langt flere kan ha nytte av medisinen.

– Flere kan faktisk få redusert antall timer daglig de har hodepine ved bruk av medisinen. Vi mener flere kan ha god effekt av denne medisinen selv om de ikke er så syke. I dag er det slik at bare de sykeste får denne medisinen, sier hun.

[ Peder Kjøs: – Å henfalle til grubling kan være veldig skadelig (+) ]

Flere brukere enn forventet

Statssekretær ved Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng, sier at bakgrunnen for de nye føringene er at langt flere enn forventet har fått medisinen. Kostnadene har derfor økt betraktelig.

– Salget av CGRP-hemmere til pasienter med kronisk migrene i Norge er langt høyere enn våre naboland. For å sikre riktig bruk har Legemiddelverket i samarbeid med Helsedirektoratet derfor gjort en gjennomgang av kriteriene for å få rett til medisinen på blåresept.

I løpet av de første to årene med refusjon fikk ca. 3 500 svenske pasienter stønad til minst én migrenemedisin. I Norge fikk i underkant av 10 000 pasienter stønad. I Danmark er det satt en kapasitetsbegrensning ved at maksimalt 600 pasienter kan behandles til enhver tid.

– Vi må sikre at folketrygdens midler brukes til de pasientene som trenger behandlingen mest. Samtidig er det minst like viktig å påse at pasienter ikke blir stående på behandling som ikke har god effekt.

[ Noen du kjenner er #ogsåpasient ]

Måtte bevilges ekstra midler

Overlege ved Legemiddelverket, Ingrid Aas, sier at det måtte bevilges ekstra midler gjennom Stortinget til refusjon av disse legemidlene, da bruken var større enn forventet.

Hun forteller videre at en behandlingspause gir mening i dette tilfellet på grunn av hvordan migrenesykdommen utarter over tid.

– Migrene er heldigvis en sykdom som kan utvikle seg til det bedre over tid. En behandlingspause kan bidra til å finne dem som har god effekt av medisinene, også over tid.

Injeksjon, som settes en gang i måneden, koster i underkant av 5.500 kroner per pasient. For alle pasientene som fikk migrenemedisinen på blå resept i to år, tilsvarer dette ca. 733 millioner kroner av fellesskapets penger.

– Men disse prisene er før rabatt, da rabatterte priser er konfidensielle siden leverandør ikke ønsker å røpe sine rabatter overfor konkurrenter og andre lands myndigheter, sier hun.

Til Hodepine Norges kritikk om at man må ha 15 hodepinedager i måneden for å få medisinen, sier Aas at en studie viser at nytten ikke er like høy for dem som ikke har kronisk migrene.

– 15 hodepinedager per måned hvorav åtte dager med migrene er definert som kronisk migrene.

Hun understreker at de er mulig å avbryte behandlingspausen dersom det er nødvendig, og oppfordrer pasienter til å ta opp dette med nevrologen sin ved behov.

Hodepine Norge sier at for å få avsluttet pausen har myndighetene igjen lagt strenge føringer.

En nevrolog kan avbryte pausen hvis pasienten for vesentlig forverring og fortsatt kronisk migrene i minimum en fireukers periode. Eller status migrenosus , dette er et migreneanfall som varer lengre enn 72 timer, og her må ofte pasienten legges inn for å få hjelp til avsluttet anfallet. I tillegg til det kan andre tungtveiende medisinske individuelle hensyn gjelde.

[ Mens hun venter på helsehjelp, ligger Aurora (24) i mørket ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen