ME-symptomet PEM: – Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men bang! Så ligger man der igjen

Katrine Hartviksen (32) og Kristina Vedel Nielsen (45) lever med sykdommen ME, og har kjent på kroppen at det å gi litt ekstra i en situasjon, kan koste veldig mye i ettertid.

Av Leni Aurora Brækhus - ABC Nyheter

Da Katrine Hartviksen (32) var 16 år fikk hun kyssesyken. Hun ble aldri helt frisk igjen, og måtte slutte på videregående da hun var 18 år, fordi hun var så dårlig.

Hun forteller at før hun fikk ME-diagnosen, presset hun seg selv gang på gang, over en lengre periode. Hun trodde hun bare var i dårlig form etter kyssesyken, og at hun ved å presse seg etter hvert ville bli i bedre form. Resultatet var i stedet at hun ble veldig dårlig.

– Da lå jeg i et mørkt rom. Jeg tålte ikke lyd, lys eller mat eller noe. Slik var det i et halvt år. Så var jeg oppe litt med mamma og pappa noen kvelder, men ble liggende i flere måneder etter det igjen, sier Hartviksen til ABC Nyheter.

ME-diagnosen fikk hun først da hun var 19 år. Siden den gang har hun hatt perioder der sykdommen har vært i mild grad, før hun så har blitt dårligere igjen, særlig etter at hun fikk barn nummer to.

– Det har gått mye opp og ned, forklarer 32-åringen som bor i Mo i Rana med samboer og sønnene på 4 og 6 år.

Utmattelse er hovedsymptomet ved ME. Det handler ikke om å være trøtt eller litt sliten, men om å ha en sykdomsfølelse som kan inkludere blant annet smerter, svimmelhet og kvalme. Denne sykdomsfølelsen er til stede hele tiden i varierende grader hos ME-syke.

– Men det er ett symptom som er spesielt slående hos ME-pasienter, og det er at de har en anstrengelsesintoleranse. På engelsk kalles det postexertional malaise, PEM, sier professor, forsker og lege Kristian Sommerfelt til ABC Nyheter.

Les hele intervjuet med Sommerfelt

PEM kommer hvis man gjør klart mer enn man pleier å gjøre, enten ved å bruke hodet, kroppen eller følelsene til ting. Etterpå kommer da en klart nedsatt kapasitet og økte symptomer fra sykdommen.

Les også: Rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

– Bang! Så ligger man der igjen

Omtrent halve livet har Hartviksen kjent på kroppen at det å gi litt ekstra i en situasjon, kan koste veldig mye i ettertid.

For henne kan PEM utløses av alt fra å få vite at et Nav-skjema må fylles inn innen en viss tidsfrist, til at en handletur blir mer krevende enn beregnet eller at de to barna hennes lager for mye lyd. Det varierer i ulike perioder og etter hvordan formen er i utgangspunktet.

– I gode perioder, kan det være at jeg går en tur, så blir det en litt lang tur. Man vil jo leve, så det er vanskelig alltid å lytte til kroppen. Kanskje det går fint den dagen, og kanskje dagen etter også, men kanskje dag nummer to eller tre havner jeg bakpå.

– Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men BANG! Så ligger man der igjen. Det er tungt, forklarer hun.

Noen ganger kan hun få et forvarsel. Men det er ikke alltid så lett å avbryte aktiviteten i tide.

– Jeg var på et foredrag og hørte på at folk pratet. Da kom det en voldsom hodepine, jeg fikk vondt i øynene og måtte ta på meg filterbriller for å begrense eksponeringen for lys. Men dette var noe som var viktig for meg, så jeg fortsatte å sitte der i stedet for å gi meg. Det er jo fordi jeg blir gira, jeg har lyst til å leve.

– Da endte jeg opp tre uker sengeliggende, noe som betyr at mannen min må ta over alt og i praksis blir alenepappa.

Les også: Forsker om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

«Hvorfor er hun hjemme, som virker så frisk?»

Selv om Hartviksen har levd med ME i mange år, og kjent PEM på kroppen, hørte hun først om begrepet for et par år siden. Hennes opplevelse er at det ikke er god nok kjennskap til dette viktige symptomet ved ME.

Hun forklarer at det å kunne vise til PEM har vært til hjelp i flere situasjoner både i møtet med fastlegen og med mennesker rundt henne.

– Jeg opplever at folk blir interessert og har lyst til å høre mer om hva som skjer med meg. Det hjelper å ha et ord og noe konkret å vise til.

Når folk ikke kjenner til PEM kan misforståelser lett oppstå, mener hun.

– Jeg kan være ute av huset med en venninne og se kjempebra ut, le med hele ansiktet, sånn som jeg var før jeg ble syk.

Etter en times tid på kafé, kan det gå 14 dager før noen møter henne igjen og ser henne på samme, tilsynelatende friske vis, forklarer Hartviksen.

– Da kan folk begynne å spørre seg «Hvorfor er hun hjemme, som virker så frisk?». Men de har ikke sett meg de ukene jeg har ligget hjemme i smerte og ikke kan løfte armene. På det verste må mannen min bære meg på do. Dette ser de ikke, sier 32-åringen og fortsetter:

– I disse periodene klarer jeg ikke å prate med folk, lese eller svare på meldinger. Da er det vanskelig å forklare for folk hvordan det er når jeg er dårlig. Og det er ikke nødvendigvis det jeg har lyst til å prate masse om når jeg blir bra igjen. Jeg vil heller leve og være litt mer som den forrige utgaven av seg selv, som før jeg ble syk. Det er så viktig å ta vare på det positive i livet også.

Les også: Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

– Har lyst til å oppleve livet

Selv om hun i dag vet hva PEM er, og vet hvilke konsekvenser det kan gi om hun ikke holder igjen, er det vanskelig til enhver tid å gjøre det som er mest fornuftig.

– Det hender at jeg presser meg selv for mye, fordi jeg har lyst til å oppleve livet.

Forrige helg skulle sønnene spille fotballturnering, og 32-åringen forteller at hun forsøkte å «hvile seg opp» for å orke å være med og heie på dem.

– Jeg vil jo gjerne det. Barna er det viktigste av alt. Det er fantastisk å være mamma. Men på en fotballturnering er det mye lyder og støy. Det er utrolig artig å få være med, men det gjorde at jeg fikk en veldig utmattelse og smerter i hele kroppen.

Dagen etter fotballturneringen var formen så dårlig at hun ikke orket å stå opp med barna som hun pleier.

– Mannen min måtte komme for sent på jobben for å ta seg av ungene og få levert han som skal i barnehagen, sier Hartviksen.

Les også: Mette og hennes to barn har ME

– Verdt det når jeg får dra på ferie med ungene

Hun har også erfart at det å gi litt ekstra over en lengre periode kan gi konsekvenser i lang tid.

– Jeg var i veldig god form i sommer. Jeg var inne i en god periode. Så vi var på noen turer med ungene, på campingtur og hyttetur. Og så hadde vi besøk etter ferien. Jeg ble så gira, fordi jeg endelig følte meg som meg selv igjen.

– Da glemmer man ME og PEM litt og kjører på. Det endte opp med at jeg nå har vært mye dårligere i flere måneder. Jeg har ennå ikke kommet meg etter ferien. Men samtidig er det verdt det når jeg får dra på ferie med ungene.

– Hvis jeg ikke roer ned blir jeg sykere og sykere

Kristina Vedel Nielsen (45) har levd med ME og PEM siden 2012. I flere år har hun jobbet som erfaringskonsulent for ME-syke på mestringskurs og ved pårørendesamlinger ved Sykehuset i Vestfold, og hun har gitt ut bok om hvordan det er å leve med ME. I dag holder hun foredrag og kurs i egen regi.

– Sitter du i åpent landskap? spør Nielsen da vi begynner telefonintervjuet.

Hun forklarer at hun sliter kognitivt og ikke takler bakgrunnsstøyen. Vi må avbryte og starte intervjuet på nytt fra et stillerom.

– Jeg kunne ikke ta denne telefonsamtalen med deg da jeg hørte kollegene dine i bakgrunnen. Jeg klarte ikke å forstå hva du sa. Det skjer noe kognitivt, sier Nielsen.

Hun kan heller ikke kan kjøre bil og høre på radio samtidig, og takler ikke at TVen står på hos en venninne samtidig som de skal ha en samtale.

Nielsen ble syk etter en virusinfeksjon som hun aldri ble frisk av.

– Utredningen tok tid og jeg fikk ME-diagnosen etter cirka halvannet år som syk. Da var jeg i moderat til alvorlig grad i cirka halvannet år, siden har jeg hatt den milde graden av sykdom.

– Det høres kanskje ikke så alvorlig ut, men det betyr at funksjonsnivået er redusert med minimum 50 prosent fra mitt friske nivå, forklarer Nielsen.

Hun forklarer at man også kan svinge mellom gradene, nettopp på grunn av PEM.

– Jeg har en mild grad på papiret, men hvis jeg gjør for mye over lang tid og ikke tar hensyn og roer ned, vil jeg bli sykere og sykere. Da kan jeg bli sengeliggende for eksempel i en ukes tid. Og på grunn av symptomforverring i den perioden er jeg ikke i mild grad. Det er det viktig at man selv, de nærmeste rundt en og helse- og fagpersonell er klar over, mener Nielsen.

– Klarer ikke løfte et vannglass engang

45-åringen forteller at hun har noen symptomer som hun lever med hver dag, som har blitt det normale fordi hun er så vant til dem.

– Dem lever jeg greit med, men hvis jeg får PEM øker disse, pluss at mange nye symptomer kommer til. Til slutt har jeg så mange symptomer fra kroppen og hodet at jeg ikke klarer å være oppreist. Det er det som gjør at jeg til slutt må legge meg.

– Det er symptomer som søvnforstyrrelser, at søvnen ikke er restituerende. Smerte, kvalme, den enorme utmattelsen, som egentlig kan beskrives som at kroppen går tom for energi. Jeg har ikke energi igjen. Klarer ikke løfte et vannglass engang.

Nielsen blir også lyd- og lyssky, svimmel og har utfordringer med å stå oppreist. I tillegg er det influensalignende symptomer.

– Det er alle disse symptomene til sammen som er PEM, altså anstrengelsesutløst symptomforverringer. Og de bare øker og øker, hvis jeg ikke hviler.

Les også: Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

– Du klarer noe i dag, men betaler for det senere

Etter å ha levd med ME i snart åtte år, synes Nielsen hun kan merke noen signaler, at kroppen sier ifra hvis hun gjør litt for mye.

– Det er noen symptomer som kommer før noen andre, og hvis jeg er obs når de første symptomene kommer kan jeg tilpasse aktivitetene litt. Det trenger ikke være å legge seg på mørkt rom, det kan være at jeg avbryter fysisk aktivitet for heller å gjøre noe kognitivt, eller omvendt. Man bruker ulike ting i kroppen og hodet til ulike oppgaver. Hvis jeg varierer litt på måten jeg jobber og gjør ting i løpet av en hverdag kan det hjelpe.

– Mitt mål er å fungere som best, uten for mye symptomforverringer. Jeg er opptatt av livskvalitet, jo bedre funksjonsnivå, jo mer livskvalitet får man.

Men dette med aktivtetstilpassing er krevende, understreker hun.

– Det er noe jeg har snakket mye om i møte med andre ME-syke som erfaringskonsulent og i mine foredrag. Det som gjør PEM så krevende, er at du gjerne klarer å gjøre noe her og nå, men får økte symptomer i etterkant. Det gjør det krevende å være syk, men det er også krevende for pårørende og hjelpeapparatet.

– Du klarer noe i dag, men betaler for det senere. Det er frustrerende, men det er veldig viktig å være obs på dette symptomet ved ME.

– Det folk trenger hjelp til er å holde igjen

Hun mener man ikke bør tenke at det skal være et mål å få ME-syke til å gjøre mer, være mer aktive. Snarere tvert imot.

– I møte med de flere hundre ME-syke jeg har truffet på mestringskurs, i forbindelse med arbeidet med boka mi og som foredragsholder, er det tydelig at det folk trenger hjelp til er å holde igjen. De trenger råd om hvordan de kan holde igjen så de ikke gjør for mye, heller enn at de trenger å oppfordres til å gjøre mer, sier Nielsen og fortsetter:

– Trening i ordets rette forstand fungerer ikke hos ME-pasienter. Før drev jeg med terrengsykling, løping og helsestudio, og elsket å gå toppturer. Etter at jeg ble syk tåler jeg ikke trening lenger, jeg kan kun gå korte turer med lav puls, uten å få symptomforverringer.

Det betyr ikke at man som ME-syk skal legge seg ned og ikke gjøre noen ting. Man kan være i aktivitet innenfor sin toleransegrense, understreker hun.

Nielsen har funnet ut at hun kan bruke en pulsklokke til å hjelpe henne med å holde seg på riktig intensitetsnivå, når hun går på tur.

– Jeg vet hvor pulsen bør ligge for at jeg ikke skal gå for fort. Det er en måte for meg å holde igjen. Aller helst vil jeg jo gå fort eller løpe, men det kan jeg ikke. Så avtaler jeg med meg selv hvor lenge jeg skal gå, så jeg ikke overskrider det heller. Overdriver jeg kommer symptomene i etterkant.

45-åringen opplever at det er mange misforståelser rundt ME, og mener en hovedutfordring er at mange ikke kjenner til PEM.

– Når jeg sier at det kan gå helt tomt for energi, så handler ikke det om «vondt i viljen». Man kan ikke ta seg sammen. Det handler om at ett eller annet skjer i kroppen. Derfor mener jeg det er viktig at folk har kunnskap om PEM, for det å tenke at en med ME bare kan ta seg sammen, det går ikke.

– Jeg har truffet veldig mange pasienter og pårørende som ikke har hørt om PEM og ikke vet hva det går ut på. Men det er ikke så rart at de ikke vet, hvis ikke helse- og fagpersonell opplyser om det.

– Vil gi oss en enklere vei i systemet og bedre livskvalitet

Nielsen sier det er en kjempeutfordring når helse- og fagpersonell ikke kjenner til PEM. Hun er glad for at hun begynte å lese seg opp og sanke kunnskap selv da hun ble syk, slik at hun var rustet til å si nei og begrunne hvorfor når hun fikk velmenende, men feil råd som kunne gjort henne sykere.

– Det er ekstra krevende å være syk når du hele tiden må forklare hva PEM er, hvorfor du må ta hensyn og at det ikke handler om at man ikke vil eller at man er lat.

– Det handler om at man som syk må forsøke å leve så godt man kan, innenfor de rammene man har. Da vet jeg etter hvert ganske bra hva jeg tåler og ikke tåler.

Hun mener det viktigste man kan gjøre som helse- og fagpersonell er å ta pasientene på alvor, lytte til dem og forstå symptomet PEM.

– Da vil man få til bedre tilrettelegging, unngå unødvendige symptomforverringer og pasienten kan oppleve økt livskvalitet. Hvis du ikke forstår dette symptomet, kan du blir lurt i møtet med en ME-pasient som klarer å gjøre noe en dag, men ikke nødvendigvis den neste.

– Det finnes ikke noe medisin på blå resept som kan gjøre oss friske enda, men det å forstå PEM er noe man kan gjøre for ME-pasienter, det vil gi oss en enklere vei i systemet og bedre livskvalitet.

Les også: Finnes det noen behandling for ME?

Symptomer på ME:

Langvarig og kronisk utmattelse (hovedsymptom): langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse. På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» (PEM), og dette begrepet er også vanlig i Norge.

Søvn: mangel på forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet).

Smerter: smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine

Hukommelse og konsentrasjon: svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer)

Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)

Overfølsomhet: for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt, berøring)

Nedsatt balanse, opplevelse av muskelsvakhet

Sykdomsfølelse: feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

Andre symptomer: irritabel tarm syndrom, interstitiell cystitt, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier

Kilde: Helsenorge.no

Saken ble først publisert hos ABC Nyheter