Elisabeth Schwencke i ME-foreningen Buskerud må alltid prioritere hva hun vil bruke kreftene på, for kreftene holder ikke til alt. Hun synes likevel noe av det aller verste ved å bli syk av ME er følelsen av ikke å bli trodd. FOTO: PERNILLE VESTENGEN

Håp for ME-syke

Forsker og barnelege Ola D. Saugstad mener det ikke er tvil om at ME er en fysisk sykdom. Det er Elisabeth Schwencke glad for.

– Bare det å skulle koke et egg kan være vanskelig nok. Når jeg er sliten er jeg plutselig ikke sikker på hvordan jeg skal gjøre det lenger, Det er vondt å ta innover seg hvordan sykdommen har rammet meg, sier Schwencke (41), som har slitt med Myalgisk Encefalopati (ME) siden midten av 90-tallet.

Hun er i dag hjemmeværende og sliter blant annet med kognitive vansker som en følge av sykdommen. Schwencke måtte i sin tid avbryte planene om å bli døvetolk, da hun merket at kreftene var helt slutt – etter å ha tatt bussen til arbeidsstedet.

«Bare psyken»

Hun regner med at det startet med meningokokkvaksinen hun fikk på ungdomsskolen. Som om ikke sykdommen er utfordring nok i seg selv, føles det ekstra tungt for Schwencke og hennes medpasienter når mange innen helsevesenet og Nav fortsatt avfeier ME som et psykisk problem.

Finnes ikke tvil

Blant dem som vil ha slutt på slike holdninger er Ola D. Saugstad. Onsdag ga han et innblikk i den seneste ME-forskningen på høyskolen i Drammen, på invitasjon fra ME-foreningen i Buskerud – der Schwencke er nestleder.

– Etter at amerikanske Institute of Medicine i februar kom med sin store rapport om ME, burde spekulasjonene være et tilbakelagt stadium. ME er en fysisk tilstand, konstaterer den internasjonalt anerkjente og hyppig siterte barnelegen.

I senere år har Saugstad forsket på ME, ikke minst fordi han selv har en sønn som er rammet. I mai mottok han og tre andre forskere ved Oslo universitetssykehus midler fra Kavlifondet for å jobbe videre med sin kartlegging av immunsystemet hos ME-pasienter. Han har også tett kontakt med forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, som med utgangspunkt i hypotesen om at ME er en autoimmun sykdom, leder studier for testing av kreftmedisinen Rituximab på ME-pasienter. Professor Saugstad mener det er grunn til optimisme.

Snart nye gjennombrudd

– Jeg tror vi vil skjønne langt mer av denne sykdommen ganske snart, og innen få år vil det finnes behandlinger som i hvert fall vil kunne hjelpe mange av disse pasientene, mener Saugstad.

Elisabeth Schwencke påpeker på sin side at hun uansett er glad for at store forskningsmiljøer nå tar diagnosen på alvor.