Amdjed var feildiagnostisert i 13 år: – Jeg begynte å gråte da psykiateren fortalte det

I 13 år har Amdjed Taleb levd med diagnosen schizoaffektiv lidelse, men nå viser det seg at han verken er schizofren eller bipolar.

– Jeg er veldig lettet nå som jeg har fått den nye diagnosen. Endelig var det noen som hørte på meg og tok meg på alvor. Både jeg og familien min har hele tiden følt at det var noe som ikke stemte, og medisinene har heller ikke fungert, forteller Amdjed Taleb til Dagsavisen Fremtiden.

31-årige Taleb ble diagnostisert med schizoaffektiv lidelse – altså en kombinasjon av schizofreni og bipolar lidelse av kronisk art – i 2007. Siden har han blitt behandlet for denne tilstanden av flere psykiatriske institusjoner, og han har også blitt fulgt opp med antipsykotiske medisiner siden diagnosen ble stilt.

Les også: Fanatisme vs. forskning

Møter ikke diagnosens kriterier

Nylig ble Taleb lagt inn på det psykiatriske sykehuset Blakstad i Asker etter selvmordstanker. Under dette oppholdet ble han vurdert på nytt av en psykiater som mente at han ikke møter kriteriene for diagnosen schizoaffektiv lidelse, men at han lider av posttraumatisk stressyndrom (PTSD). Dette tilsier altså at Taleb ble feildiagnostisert, og at han har fått medisiner han ikke har hatt behov for i 13 år.

– Jeg begynte å gråte da psykiateren fortalte det til meg. Han sa at han hadde lest papirene mine og gjort en ny vurdering, og at det er traumene jeg har opplevd som er problemet, sier Taleb.

Saken fortsetter under bildet.

Amdjed Taleb fikk nylig vite at han ikke møter kriteriene til den alvorlige sinnslidelse-diagnosen han fikk for 13 år siden. Foto: Helle Svanevik

Ble utsatt for vold, mobbing og overgrep

Dagsavisen Fremtiden har fått tilgang til Talebs journaler, som viser at han har vært innlagt på psykatrisk institusjon tolv ganger fra 2007 til 2020. Årsakene til innleggelsene har vært rusutløst psykose, rusmisbruk og selvmordstanker- og forsøk. Talebs diagnose ved utskriving var ved samtlige institusjoner schizoaffektiv lidelse – frem til han i oktober ble skrevet ut fra Blakstad sykehus, hvor han altså fikk den nye vurderingen.

Så hvordan kunne dette skje?

Amdjed Taleb er oppvokst i Lier, hvor han fortsatt bor. Han har tidligere fortalt Dagsavisen Fremtiden om hvordan grov, rasistisk motivert mobbing og et seksuelt overgrep på barneskolen bidro til hans psykiske problemer. I tillegg til dette, opplevde Taleb vold på hjemmebane. Dermed følte han seg ikke trygg verken hjemme eller på skolen under barndommen.

– Det var veldig tungt. Jeg fikk liksom aldri fred, og det påvirket meg over flere år. Og det var ingen som fanget det opp, sier Taleb og fortsetter:

– Da jeg var ti år gammel ble jeg også utsatt for et seksuelt overgrep av en ukjent mann i utlandet. Så det har vært mye traumer, forteller han.

Les også: Ønsker konkrete tiltak mot rasisme i skolen

Diagnosen

Alle traumene ble for mye for Taleb å bære på, og han begynte etter hvert å misbruke alkohol og hasj.

– Jeg hadde egentlig aldri trodd at jeg skulle begynne å ruse meg – jeg var jo egentlig veldig religiøs. Men jeg kom tilfeldigvis inn i dette miljøet da jeg var 15 år. Det begynte med alkohol, og så hasj. Det var befriende, og en veldig god følelse, medgir han.

Men rusen førte også til nye problemer for Taleb – han ble avhengig. I 2007 oppsøkte han hjelp fordi han var blitt avhengig av hasj. Senere samme år ble han innlagt på psykiatrisk institusjon for første gang. Psykiatrisk avdeling i Lier, hvor Taleb da var innlagt, behandlet ham for paranoid psykose og uspesifisert bipolar lidelse. Så ble han sendt til Bergfløtt behandlingssenter i Lier for videre utredning og behandling, hvor han fikk diagnosen schizoaffektiv lidelse.

– De behandlet meg for psykose – jeg kunne hallusinere og se ting, men det var nok rusutløst. Jeg var veldig stresset og sårbar, og med rusen så toppet det seg bare, sier Taleb og fortsetter:

– Jeg utagerte også da jeg ble lagt inn, og det har jeg gjort flere ganger. Men utageringen var på en måte et skrik om hjelp. Jeg var redd, og det å bli sint og utagere var min måte å si ifra om det på, forteller han.

Les også: En pille for alt som er ille

Taleb var åpen om traumene han hadde opplevd både på psykiatrisk avdeling i Lier og på Bergfløtt behandlingssenter. På Bergfløtt ba han flere ganger om å få traumebehandling – noe de mente at han ikke hadde behov for.

– Jeg fikk ikke rom til å velge behandling der. Jeg skjønner at det var vanskelig å diagnostisere meg, men de spurte aldri om de opplevelsene jeg har hatt – de så bare det medisinske, på en måte. Og de mente jeg var psykotisk.

Saken fortsetter under bildet.

Til tross for at han ba om å få traumebehandling under sitt første opphold på psykiatrisk institusjon, fikk Amdjed Taleb aldri hjelp til å bearbeide alle traumene han har opplevd på Bergfløtt behandslingssenter. Foto: Helle Svanevik

Virksomhetsleder ved Bergfløtt behandlingssenter, Mette Kristine Dyve, opplyser at de ikke uttaler seg om enkeltsaker i media – til tross for at Taleb har fritatt dem fra taushetsplikten. På generelt grunnlag kan Dyve derimot fortelle at psykiske diagnoser først og fremst skal være beskrivende, og ikke vise til årsakene som ligger bak dem.

– Det er kjent og dokumentert høy forekomst av traumebelastning hos pasienter med psykoselidelser, og det er derfor ofte ikke snakk om enten traume eller psykoselidelse, men ofte både og. Det er også slik at tilstand eller tilstandsbilde kan endre seg over tid, sier Dyve og utdyper:

– Forløpsstudier viser at personer med psykoselidelser kan ha kun en eller få episoder med psykose og senere kan bli friske. Ny diagnostisk vurdering på et senere tidspunkt kan derfor ende opp med en annen diagnose, sier hun.

Som nevnt, var diagnosen Taleb fikk på Bergfløtt behandlingssenter «av kronisk art», som det heter i journalen.

Les også: Ventetid på opptil 40 uker etter henvisning til psykolog (+)

– Hver gang jeg ble lagt inn for psykose, hadde jeg ruset meg

Som en del av psykosebehandlingen på Bergfløtt behandlingssenter ble Taleb, som nevnt, gitt antipsykotiske medisiner, som han siden har gått på. Men han følte aldri at medisinene hjalp mot de psykiske problemene – snarere tvert i mot.

– Når jeg tar disse medisinene føles det som at hodet mitt ikke fungerer, og det har ødelagt meg kognitivt. Jeg klarer liksom ikke å tenke eller konsentrere meg ordentlig. De hjelper heller ikke mot det jeg sliter med, forteller Taleb, og legger til at medisinen også har fysiske bivirkninger som vektøkning og mageproblemer.

Da medisinene ikke fungerte, fortsatte Taleb å «selvmedisinere» seg i perioder mellom institusjonsoppholdene. Han fortsatte å bruke alkohol og hasj, og i tillegg begynte han å misbruke tyngre stoffer som amfetamin og kokain.

– Det er jo en typisk flukt. Jeg vet det er feil, men det er det eneste som har fungert, sier han.

Men misbruket førte også til at Taleb ble verre. Både Taleb selv og journalene hans forteller at han har vært påvirket av rusmidler alle de tolv gangene han har blitt innlagt på psykiatrisk institusjon.

– Hver gang jeg ble lagt inn for psykose, hadde jeg ruset meg. Det forsterket nok traumene for meg og førte til selvmordstanker, at jeg hørte stemmer og at jeg kunne skade meg selv, forteller 31-åringen.

Les også: Valgte Veien Ut – kommunene sa nei (+)

– Et stort tap

Ifølge Talebs journal fra Blakstad sykehus ble det kun i starten av det 21 dager lange oppholdet observert oppførsel som kunne samsvare med symptomer på psykose. Episodene som er nevnt i journalen dreier seg om utagering overfor sykehusets personale, men det beskrives også hvordan Taleb under utageringen viste en form for selvkontroll – han ble aldri voldelig mot personalet. Som nevnt, forklarer Taleb denne typen utagering med at han var redd og sint.

«Pasienten har en erkjent alvorlig sinnslidelse fra tidligere av mer kronisk art, men han vurderes ikke med aktuell symptomatologi svarende til lovens krav om alvorlig sinnslidelse. Hovedvilkåret vurderes ikke oppfylt.», heter det i Talebs nyeste psykiatriske vurdering.

– Hvordan har det vært å leve med diagnosen du fikk på Bergfløtt alle disse årene?

– Nei, det har jo vært et stempel. Det var stort å få den diagnosen på seg – hvis jeg hadde fått behandling for PTSD i stedet kunne jeg kanskje ha fullført studier. Kanskje jeg heller ikke hadde blitt uføretrygdet i 2014. Det er et stort tap, sier Taleb og fortsetter:

– Livet mitt har bestått av medisiner og institusjoner fordi traumene kom opp – og aldri ble bearbeidet. Det er nok mange ting jeg kunne ha klart hvis jeg ikke hadde fått det stempelet, og brukt de medisinene.

Les også: Når diagnosen blir en lettelse

Talebs historie er tragisk, og han er dessverre ikke alene om å bli psykisk feildiagnostisert.

Generalsekretær i Rådet for psykisk helse, Tove Gundersen, kan fortelle at erfaringsbaserte eksempler fra psykisk helsevern anslår at mellom fem og ti prosent får feil diagnose.

– Det avhenger litt av hvor strengt man ser på det. Enkelte stemmer i fagfeltet estimerer at helt gale diagnoser gis i én til tre prosent av tilfellene. Noen diagnoser er vanskeligere å sette enn andre, fordi symptomene kan være ganske like. Det er for eksempel en viss usikkerhet rundt rusutløste psykoser og andre psykoser, forklarer Gundersen.

Saken fortsetter under bildet.

Tove Gundersen er generalsekretær i Rådet for psykisk helse. Hun mener feildiagnostisering innen psykiatrien er svært alvorlig og noe som kan få store konsekvenser for pasientene, som ekstra liggedøgn, flere dødsfall og sterkt redusert livskvalitet. Foto: Erik M. Sundt/Rådet for psykisk helse

– En kontinuerlig svikt

Ifølge Gundersen mottar Norsk pasientskadeerstatning (NPE) årlig krav fra pasienter som har vært utsatt for behandlingssvikt i tjenesten innen psykisk helsevern.

– Vi vet at NPE har gitt medhold i over 200 saker på grunn av svikt i helsehjelpen innen psykisk helsevern i perioden fra 2014 til 2018. Det dreier seg om svikt i behandling og svikt i diagnostikk med påfølgende feil i medisinering, opplyser Gundersen og tilføyer:

– Vi trenger systematisk forbedringsarbeid for å motvirke denne kontinuerlige svikten.

– Hva slags konsekvenser kan psykisk feildiagnostisering ha for en pasient – både mentalt og fysisk?

– Det kan gi alvorlige konsekvenser. Det kan medføre ekstra liggedøgn og flere dødsfall, samtidig som den enkeltes livskvalitet kan bli hardt rammet. Feilmedisineringen skjer i det stille, så vi er veldig glade for at mediene nå våkner og bidrar til å synliggjøre de enorme følgene som feilmedisinering kan få, konstaterer Gundersen.

Les også: De gledet seg til studietiden. Så satte korona en stopper for det sosiale livet (+)

Gundersen forklarer videre at noen pasienter får for mye eller feil medisin. Det vil si at de også går glipp av riktig og livsviktig medisin og behandling, noe som kan føre til at man blir fratatt mulighetene for bedring. Samtidig som veien tilbake til et normalt liv, for eksempel med studier og arbeid, reduseres.

– Relasjonen til familie og venner står også i fare for å gå tapt eller bli sterkt skadelidende. Mulighetene livet skal gi går rett og slett tapt, og som den største konsekvensen, vil følelsen av håpløshet forsterkes, sier Gundersen og fortsetter:

– Det er på tide å diskutere om noen av årsakene bak feilmedisineringen kan være mangelfulle rutiner, overarbeidet helsepersonell eller manglende kvalifikasjoner og kompetanse. Samtidig må vi diskutere om diagnoseverktøyene og skjemaene er gode nok, og om dialogen med pasienter og pårørende er tilstrekkelig, sier hun.

Saken fortsetter under bildet.

Amdjed Taleb ser nå lysere på fremtiden. Med hjelp fra både psykolog og psykiater skal han jobbe med å bearbeide traumene sine, slik at han kan stabiliseres over tid. Foto: Helle Svanevik

Les også: Barnehagene og rusomsorgen blør i budsjettet

– Målet nå er at jeg skal stabiliseres

Selv om det har vært mye å ta innover seg de siste ukene, ser Amdjed Taleb nå fremover. Psykologen hans og Drammen distriktpsykiatrisk senter (DPS) skal diskutere nedtrapping av de antipsykotiske medisinene. Taleb ønsker å komme inn på Modum bad for å få behandling for traumene han har opplevd – det har ikke vært mulig for ham tidligere med diagnosen han har hatt.

Taleb har også vært i kontakt med Norsk pasientskadeerstatning, og prosessen med å søke erstatning for feildiagnostisering- og behandling er nå i gang.

– Målet nå er at jeg skal stabiliseres over tid. Jeg håper jeg kommer til å få plass på Modum bad, selv om jeg vet at det kan ta litt tid, sier Taleb og fortsetter:

– I mellomtiden skal jeg følge opp med psykolog og jobbe i Kirkens bymisjon – jeg har allerede snakket med dem og ordnet det. Da vil jeg være i et miljø som kan bygge meg opp igjen, sier han.

Les også: Det handler om trivsel