– På sitt sykeste kunne ikke moren min engang ha et laken over leggene og føttene

Langtidssyke av covid-19 har de samme symptomene som ME-syke. Jørgen Jelstad tror det kan medføre mer forskning på ME og større forståelse for de syke.

 – På sitt sykeste kunne ikke moren min engang ha et laken over leggene og føttene. For henne føltes det som å bli pisket med brennende greiner. Sånt høres jo helt absurd ut hvis du ikke har noen erfaring med ME-syke. Men selv om det er en sykdom legevitenskapen fortsatt ikke kan forklare eller kurere, betyr ikke det at det automatisk må være snakk om «ubevisste, psykiske mekanismer»  - og at man blir frisk bare man får endret tankegangen. Det stemmer ikke med det forskningen sier om denne sykdommen, sier journalist, forfatter og foredragsholder Jørgen Jelstad.

Til våren kommer hans andre ME-bok: «Våre liv, våre stemmer». 

Han ble vitne til hvordan moren ble gradvis sykere av ME, inntil hun bare kunne ligge alene på et mørkt rom. Hun klarte verken å snakke eller å spise, og måtte få næring gjennom en sonde.

Da Jelstad for fire år siden ble pappa til en liten gutt klarte hun å løfte litt på den mørke sovemasken hun hadde på seg, slik at hun fikk et lite glimt av den nyfødte. Det gikk lang tid før hun klarte det igjen.

– Når du er så syk at du må prioritere bort å se barnebarnet ditt, og folk knapt kan skjønne at du er i live, er det en fornærmelse å si at dette handler om vilje og motivasjon, fastslår Jelstad.

Moren hans har blitt litt bedre med tiden, men ligger fortsatt på sykehjem.

Meninger: «Det er vanskelig å si høyt, noe jeg kjenner en skam over, er at jeg har fibromyalgi» 

Mennesker som deg og meg

I 2011 ga han ut boka «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Boka handler om manglende forskning, framskritt innen den forskningen som likevel gjøres - stort sett utenfor Norge, politikk - og om hvordan en psykosomatisk forståelse (kroppslige symptomer med psykiske årsaker, red.anm.) av sykdommen så lenge har fått prege behandlingen av ME-syke.

Utpå vårparten kommer som nevnt Jelstads neste bok. Utgivelsen er blant annet finansiert via en innsamling på spleis.no. Her kunne man sponse en bok, for så å få boka tilsendt når den kommer ut. Allerede har mer enn 1.000 mennesker kjøpt et eksemplar av ME-boka «Våre liv, våre stemmer», som er et samarbeid med forfatter Morten Borgersen og fotograf Fin Serck-Hanssen. De to sistnevnte lagde også boka «Våre stemmer – HIV: 30 år i Norge», som kom ut i 2015. Den kommende boka er bygget opp over samme lest.

– I «Våre stemmer HIV» viste de menneskene bak HIV-diagnosen, for å motvirke fordommer og stigmatisering. Da de i 2017 kom i tanker om å lage en lignende bok om ME-syke, ba de meg om å bli med på laget. Vi har nå gjort de fleste intervjuene, og det blir totalt portretter av over 20 ME-syke. De er unge, gamle, menn og kvinner, svært syke og lettere rammede, men alle er de helt vanlige mennesker - akkurat som deg og meg, forteller Jelstad.

Boka vil også inneholde intervjuer med leger, forskere og pårørende, og målet er også denne gangen å dempe fordommer og mistro til en bestemt pasientgruppe. Egentlig skulle boka ha kommet ut i høst, men koronapandemien gjorde det umulig å få den ferdigstilt i tide.

Les også: Undersøkelse: Personer med funksjonshemning betaler en høy pris for koronatiltakene

Ingen tvilte på henne lenger

Jelstad mener det er flere årsaker til at ME har blitt den kanskje mest stigmatiserende diagnosen i vårt samfunn i dag. Han har hørt ME-syke bli omtalt omtrent på linje med vaksinemotstandere og klimaskeptikere. Pasientene opplever at de blir mistrodd av både helsevesenet og Nav.

– Mye skyldes nok usikkerhet, fordi dette er en sykdom man fortsatt vet så lite om. Den kan ikke diagnostiseres ved hjelp av blodprøver eller røntgen, det finnes ingen kur - og når folk likevel blir så syke virker det uforståelig. Når legene og forskerne ikke har noen svar, så begynner de å spekulere i om ikke dette egentlig er skapt i pasientens hode. Akkurat som de gjorde før man skjønte hva for eksempel multippel sklerose (MS) var. Også MS rammer langt flere kvinner enn menn, og ble i sin tid sett på som en form for hysteri.

Hvordan ME-syke blir møtt - i Norge i 2020 - gjør sterkt inntrykk på Jørgen Jelstad, som har levd tettere på sykdommen og hardt rammede pasienter enn de fleste.

– Rett før sommeren intervjuet jeg en ME-syk kvinne i 50-årene. Hun hadde hatt sykdommen siden hun var ungdom, og var gjennom en lang og strevsom kamp før diagnosen ble satt. Da hun for noen år siden fikk alvorlig kreft opplevde hun plutselig et helt annet helsevesen. Ingen tvilte på at hun var syk, ingen spurte; «har du nå egentlig så vondt?». Det var ikke noe problem å få BPA (brukerstyrt, personlig assistent) og apoteket var vidåpent, for så store smerter skulle hun ikke behøve å ha. Hun var det samme mennesket, men med en annen sykdom, og nå trodde de på alt hun sa. Da skjønte hun hvor dårlig hun hadde blitt behandlet før. Det er egentlig ganske absurd. Tenk om man kunne gå fra å møte ME-syke med et fordomsbasert tilbud - til et forskningsbasert tilbud?

Les også: Trygdeskandalen: Rita betaler ennå på gjeld hun fikk etter at Nav stanset arbeidsavklaringspengene

Covid-19 og ME

2. september skrev VG at flere eksperter frykter at covid-19 vil resultere i en mengde nye ME/CFS-diagnoser  - og Jelstad kan fortelle at eksperter i flere andre land for lengst har beskrevet dette som en mulig ettervirkning av pandemien. 

– Internasjonalt har det blitt skrevet en masse om hvordan noen av koronapasientene ikke ser ut til å bli friske igjen, og har tilsvarende symptomer som ME-rammede. Veldig mange ME-syke forteller at sykdommen startet med en virusinfeksjon, som for eksempel kyssesyken, men som tilsynelatende aldri slapp taket igjen. Nå er ikke jeg medisinsk ekspert, men det er i hvert fall ganske mye som tyder på at vi kan få en runde med mange flere ME-syke i etterkant av pandemien. En interessant side ved dette er at korona også rammer mye helsepersonell, og som ME-pasientene opplever de at uansett hvor mye de prøver - å klare daglige gjøremål, gå turer, trene og så videre - så blir de bare verre.

Nå tror Jelstad at pandemien, ironisk nok, kan føre til økt forskning på ME og større forståelse for hvor syke mange av disse pasientene virkelig er. Han mener forskerne nå har en helt unik mulighet til å følge en pasientgruppe i sanntid. Og her bør også det norske forskningsmiljøet kjenne sin besøkelsestid.

Les også: Nickolas (17) har fått livet satt på vent (+)

En nødvendig kamp

– I USA, der man har kommet lengst med hensyn til forskning på ME, er diagnosen i dag anerkjent som en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom. Her hjemme kan Nav fortsatt kreve at ME-syke må gjennomgå kognitiv terapi, gradert trening og rehabiliteringsopphold før de eventuelt kan tilkjennes uføretrygd. Dette til tross for at mange sier de blir sykere av det og det ikke finnes noe belegg for at det kan bedre arbeidsevnen.

Jørgen Jelstad understreker at det finnes hederlige unntak fra regelen – også i Norge. Han synes uansett det er skummelt hvordan folk som er syke og trenger hjelp kan bli sett ned på. At de ofte mistenkes for å ville snylte på velferdsstatens midler i stedet for å jobbe, og enda mer om man har «feil» diagnose.

 – Men ingen er vernet mot sykdom. Det er urovekkende hvordan samfunnet behandler syke - og med ME-får du ekstremversjonen. Hvis du ikke klarer å løfte vannglasset til munnen, snakke eller å sitte oppreist har du uansett ikke noe valg. Ingen velger et sånt liv. Jeg tror vi nærmer oss en sosial rettighetskamp, som ikke har kommet helt til overflaten ennå. Det er en kamp vi trenger.

PS! Du leser nå en åpen artikkel. For å få tilgang til alt innhold fra Demokraten og Dagsavisen, se våre abonnementstilbud her.