Nyheter

– Det er god medisin å ha hverandre

Hver mandag møtes de for å gå på tur sammen og dele erfaringer fra livet med sine demenssyke ektemenn. – Det fellesskapet vi har betyr alt, sier Grethe Gabrielsen, om det spesielle vennskapet.

Tekst og foto: Sindre Nordengen

– Vi kan si til hverandre at i dag har jeg en tøff dag, og de andre forstår uten at man trenger å forklare så mye, sier Grethe Gabrielsen (69).

Grethe, Lisbeth Didriksen (59), Vigdis Hulleberg (70) og Solveig Pedersen (72) har i flere år visst hvem hverandre er fordi ektemennene deres har vært på «Inn på tunet», som er et tilbud til personer med demens som er fysisk spreke.

Men det var først i mai at damene ble ordentlig kjent med hverandre. Det begynte med at Lisbeth, som alltid har vært glad i å gå på tur, hadde tenkt seg på tur, så spurte Solveig, Grethe og Vigdis om de ikke kunne få bli med. Turen ga mersmak.

– Praten gikk så lett og livlig, minnes Solveig.

Les også: Magnus var bare 11 år gammel da faren fikk påvist Alzheimers (+)

Bra damer på tur

###

Siden den første turen har damene møttes hver mandag formiddag. Nylig var de på sin andre hyttetur sammen på hytta til Solveig i Indre Østfold. Tidligere har de vært på hytta til Vigdis på Skjærhalden. Senere i år har de planer om flere hytteturer, og en tur til leiligheten til Grethe i Spania når det blir trygt å reise utenlands.

– Det fellesskapet vi har betyr alt, sier Grethe.

I starten kalte de seg «demensdamene», men det synes de lød så negativt, så nå kaller de seg i stedet «bra damer på tur». Mandagene har blitt hellige for medlemmene. Vigdis har sunget i kor i flere år, men nå er hun passivt medlem fordi det krasjer med turgruppa.

– Jeg vil heller være med disse damene, sier hun.

Solveig var bedt på hyttetur forrige helg, og synes det var leit at hun gikk glipp av mandagen med gjengen sin.

– Det var nesten så jeg håpet at det ble dårlig vær, sånn at turen ble avlyst.

De utsetter heller andre ting for å få til å møtes fulltallige hver gang.

– Vi er alle i samme båt, og vi forstår hverandre. Disse damene har blitt en viktig del av livet mitt, sier Solveig som synes det har vært vanskelig å snakke med andre om mannens sykdom.

– Folk som ikke står i det selv aner ikke hvor ille det er.

Vigdis setter stor pris på det fellesskapet de har klart å skape.

– Det er god medisin å ha hverandre. Jeg kan snakke om ting på en annen måte med disse damene enn jeg kan med barna mine.

De er totalt fem medlemmer, men sistemann, som er søsteren til Vigdis, er ikke tilstede under intervjuet fordi hun var opptatt.

– Det er oss fem og det holder, sier gjengen som råder andre pårørende til å danne lignende grupper.

Saken fortsetter under bildet. 

###

Nylig kom damene hjem fra sin andre hyttetur sammen. – Vi koser oss veldig i hverandres selskap. Foto: Privat

Forstod ikke klokka

Det var da ektemannen var i begynnelsen av 60-årene at Grethe forstod at noe ikke var som det skulle. Kai fikk problemer med å kjøre bil og kunne glemme å ta på lokket når han skulle grille med gassgrill. Etter hvert avslørte en klokketest hos fastlegen at han led av Alzheimer.

– Den ble for vanskelig for han, sier Grethe og forklarer at ektemannen jobbet som distriktssjef for Brødrene Dahl i Fredrikstad på det tidspunktet.

– Han, som hadde hatt ansvar for 100 millioner, forstod ikke hvordan han skulle sette viserne på klokka riktig.

Saken fortsetter under bildet. 

###

Grethe og Kai på sommerfest hos venner da de var rundt 40 år gamle. – Kai var det mest positive mennesket jeg noen gang har møtt. For ham fantes det ikke problemer, sier Grethe som mistet livsledsageren tidligere i år. Foto: Privat

9. mars, etter å ha vært syk i nesten 10 år og tilbrakt de tre siste årene på sykehjem, døde han, 70 år gammel. 22. august skulle Grethe og han ha feiret 50 års bryllupsdag.

– De fire siste årene han levde kunne han ikke lenger snakke, og da han døde hadde han ikke lenger noe liv igjen.

De siste årene klarte ikke Grethe å se på han som ektemannen sin og faren til deres to døtre, men som en god venn hun synes synd på.

– Vi fikk et annet forhold etter han ble syk.

I tiden etter at han døde, var Grethe bitter og tenkte mye på at ektemannen ikke en gang rakk å bli pensjonist før han ble syk. Nå har sorgen gått over i en annen fase.

– Jeg savner Kai, men har innsett at han ikke kommer tilbake og lever greit med det.

For når Grethe tenker på sin avdøde ektemann i dag, er det ikke sykdommen hun først og fremst tenker på.

– Den var ikke han. Jeg vil huske Kai sånn han var. Han var det mest positive mennesket jeg noen gang har møtt. For ham fantes det ikke problemer.

Les også: De gledet seg til å feire ti års bryllupsdag, så fikk Geir dødsdommen

Mestret ikke jobben

Det var i 2013 at ektemannen til Vigdis ble innkalt til bedriftslegen. Erik, som jobbet som lensmann på Hvaler, klarte ikke lenger å skjøtte arbeidsoppgavene. Etter hvert fikk han påvist Alzheimer.

– Erik har aldri tatt innover seg at han er syk. Det er ikke lenge siden han fortalte meg at han hadde vært ute og kjørt bil.

Mannen hun snakker om, som nå har blitt 69 år, har ikke kjørt bil på flere år og har bodd på sykehjem siden mars i fjor. Nå i ettertid ser Vigdis at hun hadde ektemannen hjemme for lenge, men Erik var og er så grei å ha med å gjøre så hun ville la ham bo hjemme så lenge som mulig.

Saken fortsetter under bildet. 

###

Mannen til Vigdis, som tidligere var lensmann på Hvaler, har aldri tatt innover seg at han er syk. – Det er ikke lenge siden han fortalte meg at han hadde vært ute og kjørt bil. Foto: Privat

– Det har vært en stor omstilling, men jeg har alltid hatt godt humør og prøver å gjøre det beste ut av situasjonen, sier Vigdis og forklarer at det er stor trøst i at hun vet at ektemannen har det bra og blir ivaretatt.

– Han er så blid og fornøyd, legger hun til.

Ofte når Vigdis er innom slår hun seg ned i sofaen.

– Da slår han seg ned sammen med meg og tar rundt meg. Det ligger mye kjærlighet i sånne stunder. Jeg håper jeg har ham så lenge som mulig.

Ble passiv

Da ektemannen til Solveig var i slutten av 50-årene, merket Solveig at det var noe som ikke stemte. Mannen hennes, som var ingeniør av yrke, ville plutselig ikke gå på jobb lenger og skyldte på at det var fordi han ikke klarte å henge med på alt det nye som skjedde. Og når han kom hjem fra jobb ble Gunnar, som tidligere var høyt og lavt med mange prosjekter og ideer, sittende uvirksom i en stol.

Etter hvert viste det seg at årsaken til at Gunnar ikke lenger klarte å tilegne seg ny kunnskap og ble mer passiv, skyldtes Alzheimer. Da Gunnar fikk diagnosen, visste ikke Solveig, som var i full jobb, hva hun skulle tro. Var ikke demens noe bare gamle mennesker fikk?

– Jeg hadde ingen erfaring med sykdommen.

Saken fortsetter under bildet. 

###

Solveig og Gunnar har vært sammen siden hun var 15 og han 18 år gamle. – I dag kjenner han meg ikke igjen lenger. Foto: Privat

Den siste tiden før Gunnar fikk fast plass på sykehjemmet i 2014, sov nesten ikke Solveig om natten. Og de gangene Gunnar var på avlastning, gruet hun seg til å få ham hjem. Gunnar var så urolig og var våken store deler av natten. For å få fred låste Solveig etter hvert soveromsdøren og la seg på en madrass utenfor døren for at Gunnar ikke skulle stikke av eller finne på noe sprell.

– En gang prøvde han å hoppe ut gjennom baderomsvinduet, forteller hun.

Nå har Gunnar vært syk i over 15 år. I dag sitter han i rullestol, kan ikke snakke, har mistet nesten all mimikk og klarer ikke å spise og drikke på egenhånd.

– Han kjenner meg heller ikke igjen lenger, sier Solveig.

Forrige helg fylte ektemannen 75 år. Da hadde Solveig ordnet med marsipankake for å glede ham.

– Da så jeg – for første gang på veldig lenge – antydningen til et smil da vi kom. Det gikk rett i hjerte.

Solveig har flere ganger fått spørsmål om hvorfor hun besøker ektemannen så hyppig nå som han ikke kjenner henne igjen lenger.

– Men jeg kjenner jo ham, sier Solveig og forteller at de har vært sammen siden hun var 15 og han 18.

I takt med at sykdommen har utviklet seg, har også følelsene Solveig har for Gunnar, endret seg.

– Jeg føler ikke det samme for Gunnar som jeg gjorde før, men jeg er glad i ham som en god venn.

Tidligere hadde Solveig og ektemannen et stort nettverk og var aldri alene.

– Men hvor er de nå, lurer Solveig som har merket at folk har trukket seg unna.

Les også: Julie og Morten lå klare til operasjon – så rammet koronakrisen 

Viste forandringer i hjernen

En dag i 2011 sier mannen til Lisbeth, som jobbet på et grossistlager, at han følte at han ikke mestret jobben slik han gjorde før. Han oppsøkte fastlegen som henviste han til MR. Bildene viste forandringer i hjernen og 62 år gammel fikk Gunnar påvist Alzheimer. Bare noen måneder i forveien hadde paret feiret 25 års bryllupsdag.

– Jeg har alltid vært flink til å se det positive og tenkte at dette skulle vi klare, sier Lisbeth som også klarte det helt til det ikke gikk lenger.

Saken fortsetter under bildet. 

###

Lisbeth og Gunnar har brukt de siste ni årene etter han fikk diagnosen, og før han kom på sykehjem i april, maksimalt. – Vi har levd livet, reist og opplevd nye ting, sier Lisbeth. Her er paret på Kapp Verde i 2016. Foto: Privat   

Da han fikk fast plass på sykehjem i april i år, hadde det gått nesten ni år siden han fikk diagnosen. Lisbeth hadde ham hjemme hele tiden. Det var kun det siste halvåret før han flyttet på sykehjem at han var på avlastning en uke hver femte uke.

– Nå har jeg fått friheten tilbake. Tatt opp kontakten med gamle venner og kan i praksis gjøre det jeg har lyst til. Det er bra, men...

Lisbeth blir stille.

– Det er jo også en vond side. Det var utrolig tøft å sende ham fra meg under koronatiden uten å vite når jeg fikk se ham igjen. Jeg har fått kjenne på en sorg jeg ikke var forberedt på.

Det gikk åtte uker før hun fikk se ham igjen, og da så Lisbeth med en gang at Gunnar hadde tapt seg.

– Heldigvis kjenner han meg og spør etter meg utenom besøkene.

Lisbeth pleier å ta med seg Gunnar på en kjøretur når hun er innom ham.

– Jeg prøve å snakke om gamledager, ting han husker. Får han til å le og vi tuller mye. Jeg er opptatt av å skape gode øyeblikk når vi er sammen, særlig nå som han ennå har språket i behold. Men jeg kjenner på et enormt savn etter den friske Gunnar og livet vi hadde.

Følg Demokraten på Facebook!

Hjerneforsker: – Det er veldig vondt for pårørende at den de kjente ikke lenger er den samme

Demens er en fellesbetegnelse på hjernesykdom som forårsaker intellektuell og mental svikt. Flere tilstander kan gi demens. En av de vanligste og mest kjente formene er Alzheimer sykdom.

###

– Det sies at hukommelsen blir dårligere, og det stemmer, spesielt for nyere opplysninger. Men andre avanserte hjernefunksjoner kan også være påvirket, for eksempel språk, evnen til å orientere seg og finne veien, til å kontrollere umiddelbare impulser og evnen til å regulere følelser, sier lege og hjerneforsker Marte Syvertsen (bildet).

Et liv med demens innebærer i de fleste tilfeller en gradvis endring.

– Det vil bli vanskeligere å mestre oppgaver og omgivelser som tidligere var uproblematiske. Det vil bli økende behov for forutsigbarhet og rutiner, og for hjelp og støtte i hverdagen.

Demens er en progredierende sykdom. Det innebærer at hjernen gradvis vil fungere dårligere og dårligere.

– Dette kan imidlertid strekke seg over lang tid. Hjernen definerer alt vi er og alt vi gjør, alt vi tenker, alle bevegelser, sanser, sult og tørste, glede, sorg, motivasjon og humør. Vi kan ikke leve uten hjernen, men livet kan vare en stund selv om den fungerer dårligere enn normalt.

Siden hjernen definerer den vi er, måten vi oppfører oss på og måten vi tenker på, så kan vi endre oss veldig dersom hjernen blir syk.

– Det er veldig vondt for pårørende at den de kjente ikke lenger er den samme. Mitt råd er å akseptere dette, og omfavne den som faktisk er der, selv om han eller hun er annerledes. Det er fremdeles rom for livskvalitet, felles opplevelser og gleder, men kanskje mer knyttet til øyeblikket enn før, sier Syvertsen.

Generalsekretæren i Nasjonalforeningen: – Demens er en diagnose uten håp

Å være pårørende til en person med demens er veldig krevende.

###

– Det er en diagnose uten håp og med et forløp som vil kreve stadig større innsats fra den som står nærmest, fordi den syke gradvis mister evner, sier Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelse (bildet).

Ansvaret gjør at jobb og interesser kan bli vanskelig å følge opp og stadig større deler av livet handler om å håndtere konsekvensene av sykdommen.

– Mange pårørende opplever den ekstra belastningen i at andre trekker seg unna, slik at man blir stående enda mer alene, både i å få dagene til å gå opp og i den ventesorgen en demenssykdom ofte gir. Derfor er det så godt å se eksempelet som denne gjengen fra Østfold, som er der for hverandre. Å møte noen som forstår akkurat hva du står i selv betyr mye. Det gir kraft til å møte dagene, sier Gerhardsen og forteller at de i Nasjonalforeningen for folkehelse jobber for økt støtte til pårørende fordi de vet at det er en tøff situasjon.

– Det er viktig med nettverk, både blant venner og i frivillige organisasjoner. Vi må også få bedre tjenester og støtteapparat fra kommunen. Pårørende trenger avlastning og de trenger trygghet for at deres kjære blir godt ivaretatt, både av hjemmetjenester, dagsenter og sykehjem.

Ønsker du å prate med noen om demens? Hjelpetilbudet hos Nasjonalforeningen for folkehelsen, Demenslinjen, er åpen mandag til fredag kl. 09-15: 23 12 00 40.