Nyheter

– Da Henrik løp rett opp i armene mine første gang vi møttes, var jeg solgt

Fredrik Fjeld Johansen (45) ofrer alt for sin handikappede stesønn Henrik (16). – Nå er han for stor til å kunne sitte på skuldrene mine, men vi skal bære utfordringene sammen.

Fredrik har vært stefar til Henrik i ni år. Med diagnosene Cerebral parese og alvorlig psykisk utviklingshemming har Henrik en mental alder mellom 3,5 og 4,5 år.

– Vi har en gutt som er blid og tar kontakt med alle han møter. Jeg jobber som nestleder og postansvarlig i Coop Extra på Selbak, det var her jeg traff Henrik første gangen. Jeg hadde truffet samboeren min Line flere ganger, men det var på kvelden mens Henrik sov. I butikken så han meg, tok fart og løp rett opp i armene mine. Da ble jeg «solgt», smiler stepappa Fredrik.

Gir alt for foreldreforeningen

Med samboer Line og stesønnen Henrik som sin nye familie startet også det store engasjementet i Handikappede Barns Foreldreforening Østfold (HBF). Fredrik sparer seg ikke når oppgaver skal løses og aktiviteter arrangeres – selv anslår han at det går med 400 timer i året på frivillig arbeid i foreningen. Når vi spør andre medlemmer, mener alle at det er en sterk underdrivelse – maken til innsats skal du lete lenge etter, er omkvedet.

– Drivkraften er at jeg får så mye tilbake. Det å se gleden hos barna når vi gjennomfører aktiviteter er verdt hver time.

Østfoldavdelingen av foreldreforeningen har 144 medlemmer spredt rundt i vårt tidligere fylke. Medlemmer som har en ting felles og de samme utfordringene – barn med behov.

– Det spesielle med vår forening er at vi har mange forskjellige diagnoser representert, og hos oss har barna ofte ulike utfordringer. Fellesnevneren er at også våre barn ønsker aktiviteter, men som naturlig nok krever spesiell tilrettelegging, forklarer Fredrik Johansen.

Titalls søknader hvert år 

Lokallaget av Handikappede barns foreldreforening har ikke mange tusen medlemmer, men aktivitetsnivået er likevel stort. Det kan foreningens foreldre og barn takke styret i foreningen for, ikke minst stepappa Fredrik.

– I år blir det «et rolig år», men jeg søker massivt om midler fra kommune, fond og stiftelser. Akkurat nå holder jeg på med å ferdigstille 12 søknader til stiftelsen Dam, tidligere ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, det går fort noen timer når man skal levere en god og gjennomarbeidet søknad.

– Det største arrangementet for vår forening gjennomførte vi i august. 27 familier med handikappede barn og totalt 124 personer på tur til Dyreparken i Kristiansand. Med bidrag og innsamlede midler havnet egenandelen per familie fra to til tre tusen kroner avhengig av antallet i familien. Når vi klarer å gjennomføre arrangement som er så gunstige økonomisk for våre medlemmer – ja, da er det virkelig moro å drive foreningen framover. Folk ser hva vi gjør og er interessert i å støtte opp. Vi har ikke planlagt en lignende tur i år, men man kan aldri si aldri, det hele avhenger av om noen av søknadene blir tilgodesett med midler.

Saken fortsetter under bildet

###

124 personer og 27 familier kunne ifjor glede seg over en minnerik tur til Dyreparken i Kristiansand. Takket være innsatsen Fredrik og resten av styret i Handikappede Barns Foreldreforening Østfold har lagt ned. Foto: Privat

Høyt aktivitetsnivå

– Det er med andre ord uvisst rundt den store sommerturen. Men når jeg ser på aktivitetsnivået i foreningen skjer det sannelig mye likevel?

– Hehe, ja alle våre «faste» aktiviteter ruller og går som tidligere. I januar gikk sportscampen av stabelen på Quality hotell i Sarpsborg. 54 deltakere er med på aktiviteter i salene som fylles med utstyr til fotball, håndball, badminton, innebandy og alt vi klarer å putte inn i en slik setting. Her slipper vi barna løs og har kun voksne ved inngangen som sier: «Vær så god, gjør hva du selv vil». I vår forening hjelper alle hverandre uansett hva som skjer – uansett hvilket barn som tar tak i hånda di så er du der for dem. I tillegg kjører vi på med bowling- og trampolinekvelder som planlagt.

– Det gjennomføres også foreldrehelger hvor vi hver gang samler ca. 15 par. Her invitererer vi til en helg hvor man kan senke skuldrene og slappe av. For et lite faglig påfyll  inviterer vi også ulike forelesere.

Saken fortsetter under bildet

###

Den årlige sportscampen på Grålum er populær – og selvfølgelig blir det medalje til alle. Foto: Privat

Kutt rammer de svakeste

– Hvordan har foreningen jobbet med utfordringene rundt brukerstyrt personlig assistanse og pleiepenger?

– Dette er to veldig viktige saker som opptar foreningen. Vi har kontakt med alle kommunene gjennom deltakelse via verv og møtedeltakelse. Vår målsetting er å støtte våre medlemmer i saker som omhandler BPA og pleiepenger – der vi blir forespurt og har noe å tilføre. Alle våre medlemmer har forskjellige behov og hvert enkelt medlem skal få den bistanden de trenger. Er ikke dette på plass, kan medlemmene søke bistand i foreningen, eventuelt bli satt i kontakt med noen som kan hjelpe.

– Det er hjerteskjærende når vi leser historier om kommunale kutt i omsorg. Truls Helge i Indre Østfold har Downs syndrom, nylig fikk han beskjed om at kommunen reduserer tilbudet om støttekontakt ned til tre timer i uka. Blir det ofte de svakeste som rammes?

– Ja, personlig har jeg vel inntrykk av at det er de svakeste som ofte er enklest å avse med færre midler, og i tilfellet du nevner, færre støttekontakt-timer. Det vi ser blant de svakeste i systemet er at personer med ressurssterke pårørende blir mindre rammet av eventuelle kutt, da det er noen som står opp og kjemper deres sak – noe som burde vært unødvendig og egentlig er svært trist.

– Vi i HBF Østfold har sammen med flere engasjert oss massivt i saker som omhandler store forskjeller i egenbetaling for samme tjeneste, noe som gjelder for personer med utfordringer i mange av våre kommuner.

Krevende dager isolert

Stengte skoler og aktivitetstilbud under koronapandemien gir en krevende hjemmesituasjon for den lille familien i Fredrikstad. Henrik forstår nok ikke helt hva som skjer, sier stepappa Fredrik.

– Vanligvis har han et skoletilbud på Borg VGS. Han tar drosje hjemmefra klokka 7:00 og er hjemme igjen ca. 15:00. Stengte skoler berører selvfølgelig alle, men for Henrik, Line og meg gjør dette hverdagene ekstra utfordrende. Kulturhuset Ekko er en arena som Henrik er glad i, men som alt annet holder også denne aktiviteten stengt.

– Henrik har nok ikke helt forstått hva som har skjedd i verden, det vi forklarer situasjonen med er at skolen har låste dører. Vi prøver hele tiden å forklare at dette er en sykdom som gjør at vi ikke kan være på skolen og på de vante aktivitetene.

Møt handikappede som alle andre

– Er fordommer og frykt for annerledeshet fortsatt til stede?

– Jeg oppfatter at det å være annerledes har blitt mer akseptert de siste årene. Men vi har fortsatt en vei å gå. Vi hører jo historier om for eksempel rullestolbrukere som ikke får være med på ordinære bussruter. Så er det de gode historiene som Dyreparken i Kristiansand og Quality hotell på Grålum – her er tilrettelegging for alle nøkkelordene.

– Hvordan skal vi møte barn med funksjonshemninger?

– Som andre mennesker du møter. Ikke snakk over hodet på den handikappede, men snakk direkte til personen uavhengig om han eller hun har tale. Ledsager er med og vil bistå.

Saken fortsetter under bildet

###

– Møt handikappede som alle andre mennesker du møter, og ikke snakk over hodet på dem, er stepappa Fredriks klare beskjed. Foto: Tommy Skauen

Samboer Line og stesønn Henrik er hele livet for Fredrik Fjeld Johansen. Handikappede barns foreldreforening har kommet langt med verktøyene som kan bidra til at alle barn og familier i lignende situasjoner skal få et godt liv. Likevel er det én hovedmålsetting Fredrik fortsatt kommer til å jobbe med.

– I en optimal verden ønsker vi å bli introdusert for foreldre som får handikappede barn, allerede på fødeavdelingen. I møtet kunne vi ha fortalt at man ikke står alene, vi er flere. Målet er selvfølgelig ikke å verve medlemmer til foreningen, men i en vanskelig situasjon bistå og gi støtte. For det er faktisk lys i tunnelen.

Fakta: Handikappede Barns Foreldreforening (HBF)

Landsforening med avdeling i Østfold som har spesielt fokus på funksjonshemmede barn og deres familier. HBF arbeider for å bedre barnas oppvekstvilkår og hele familiens livsvilkår, uavhengig av diagnose og type funksjonsnedsettelse. HBF er et treffpunkt for foreldre, søsken og barn i liknende livssituasjon.

I en krevende omsorgssituasjon kan de daglige utfordringer være de samme uansett hvilken diagnose og type funksjonsnedsettelse barnet har. Men uansett funksjonsevne - alle barn er barn. HBF er ikke en samling av fageksperter som skal overta det arbeidet som skal utføres av det offentlige. Foreningens viktigste og sterkeste ressurs er medlemmenes egen kunnskap og erfaring. HBFs tillitsvalgte deltar som ressurspersoner og brukerrepresentanter på alle nivå.

Mer fra Dagsavisen