Kristoffer Carlin har laget dokumentaren «Vår datter Emilie» om det året Emilie (20) flytter hjemmefra for å gå et år på folkehøgskole. Min sønn var så heldig å gå på samme folkehøyskole som Emilie. Han hadde en fantastisk utvikling det året. Filmen viser at det ikke er noen begrensinger på at de med funksjonsnedsettelse kan delta i «normale» omgivelser og realisere sine drømmer.
Les også: Dette skjedde da skolen stilte krav til Emilie som har Downs: - Hun fiksa alt selv
Jeg er en stolt mamma til verdens beste gutt. Han har Downs Syndrom. Sønnen min gir meg enormt mye glede og kjærlighet, og han har lært meg utrolig mye. Det er ikke han som er utfordringen, eller han som tapper meg for krefter.
Det er kampen mot hjelpeapparatet, og kampen for at han skal være en aktiv deltaker i samfunnet – og bestemme over sitt eget liv.
For i møter med det offentlige sitter jeg igjen med følelsen av at min sønn er en så stor økonomisk belastning at det nesten virker som jeg skal «ta av lommeboka» til saksbehandleren.
Sønnen min er godt fungerende for sin diagnose, og jeg har jobbet mye for at han skal bli så selvstendig som mulig, men han trenger hjelp slik at han skal kunne delta på fritidsaktiviteter, konserter og diskotek, slik som andre ungdommer.
Sånn som det er nå, må han ha med seg mammaen sin. Hvor ukult er ikke det?
Jeg har en jobb som jeg stortrives i, men som også krever noe reisevirksomhet. I tillegg har jeg behov for et visst sosialt liv, jeg trenger også litt avlastning. Det har jeg ikke mulighet til lenger, da vi måtte si fra oss alle tjenester fra kommunen idet min sønn begynte på folkehøgskole.
I disse dager har forslag til nytt statsbudsjett blitt lagt fram, og så vidt jeg kan se, blir igjen mennesker med nedsatt funksjonsevne oversett eller diskriminert. Det er en sterk beskyldning, men slik regelverket i Norge er, så har de faktisk ikke mulighet til å leve et fullverdig liv.
Det har FN-konvensjonen også kritisert Norge for: Funksjonshemmede er ikke kun mottakere av velferdstjenester. De har også rettigheter.
Kultur- og likestillingsminister Trine Skei Grande har uttalt: Regjeringen har stor respekt for FNs konvensjonsorganer. FN-komiteens anbefalinger vil være gjenstand for grundig vurdering av sektordepartementene i deres arbeid for å bedre levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne.
Regjeringens visjon er et samfunn der alle mennesker kan delta og gis mulighet til å bidra i samfunnet. Politikken for mennesker med funksjonsnedsettelse skal bygge på likestilling og likeverd, selvbestemmelse, medvirkning, deltakelse og inkludering.
Fra fødselen har Nav krevd legeerklæring annethvert år for å bekrefte at min sønn fortsatt har Downs syndrom. Jeg har nesten ikke ord for hva jeg mener om det.
Han våkner vel ikke opp en dag og ikke har diagnosen lenger? Hva koster ikke det av unødvendig tidsbruk for fastlegen, saksbehandler og oss?
I januar søkte jeg om en ukes sommeravlastning. Den brukte kommunen tre måneder på å behandle, og jeg fikk avslag. De konkluderte med at ettersom han er 21 år, hadde jeg ikke lenger foreldreansvar, og at jeg ikke har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Jeg spurte om det var økonomiske årsaker til avslag, men det var en prinsippsak om at han ifølge dem ikke trengte bistand.
Jeg anket, og saken gikk til Fylkesmannen. De konkluderte med at jeg har et særlig tyngende omsorgsarbeid og at kommunen har gjort en «rettsanvendelsesfeil.»
Fylkes-mannen omgjorde vedtaket og ga meg medhold. Ja, jeg «vant», men til hvilken pris? Jeg var rett og slett så sliten av å bli motarbeidet av kommunen at jeg endte med å bli sykmeldt. Hva kostet ikke saksbehandling av min søknad i tid og ressurser på den prinsippsaken?
Vi har stadig ingen tjenester fra kommunen til tross for at Fylkesmannen har vedtatt at jeg har et særlig tyngende omsorgsarbeid.
Samtidig mottar kommunen kr 665.000,- årlig for min sønn i statlige overførte midler. Dette er rystende. Fylkesmannen har mottatt mange klager i forbindelse med avslag på PBA over hele landet. Statsråd Sylvi Listhaug har blitt spurt om dette: – Det blir jo veldig urettferdig for de enkelte personene dette gjelder. At det er bostedsadressen din som egentlig bestemmer om du får BPA eller ikke, sier Listhaug.
Ved å se hele mennesket og ikke «brukeren», så håper jeg at Regjeringens visjon blir oppfylt: Et samfunn der alle mennesker kan delta og gis mulighet til å bidra i samfunnet.
Politikken for mennesker med funksjonsnedsettelse skal bygge på likestilling og likeverd, selvbestemmelse, medvirkning, deltakelse og inkludering. Eller må vi flytte til en annen kommune som er mer positiv til at min sønn kan styre sitt eget liv? Hilsen en mamma som aldri gir opp.