Den lille jenta og det store sjokket

Gabrielle har på seg en grå treningsdress. Hun er liten og vever, men blikket er våkent. Stemmer skjelver ikke da hun sier inn i mikrofonen at hun er ti år gammel, selv om det ikke er helt sant. Hun blir ti om noen uker.

Den svarte sløyfa i håret matcher det svarte borrelåsbåndet like under venstre kne. Hun smiler litt sjenert da kvinnen med mikrofonen, Kathi Sørvig, klinikksjef på Sunnaas sykehus og styremedlem i Sunnaasstiftelsen, forteller at Gabrielle nå er tilbake på skolen – etter to hjerneblødninger.

Så går Gabrielle et lite skritt nærmere snora som henger foran henne, og klipper over den med fast hånd. De rundt femti fremmøtte klapper. Gabrielle har offisielt åpnet Robotlab på Sunnaas sykehus, den samme Robotlaben som har hjulpet henne tilbake til livet de siste månedene.

Les også: Johanne fikk slag – måtte vente 2,5 timer

Det store sjokket, del én

Gabrielle var på ferie i Sverige med mamma, pappa og storesøster da det skjedde. Familien var ved et svømmebasseng, det var juli og fint vær denne sommeren som bare varte og varte.

Gabrielle merket at hun fikk voldsomt vondt i hodet. Hun husker at hun ble redd. Pappa Frode Michaelsen forteller at han så hvordan Gabrielle fikk gradvis lammelser på hele venstre side, fra ansiktet og ned. Venstre side av ansiktet hang, liksom.

Mamma er sykepleier, og skjønte hva som var i ferd med å skje. Ni år gamle Gabrielle hadde en hjerneblødning.

Gabrielle ble fraktet med helikopter til Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, og så videre til Rikshospitalet i Oslo. Derfra ble hun sendt til Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor hovedstaden for opptrening. Hun mistet aldri taleevnen, men hadde lammelser i venstre arm og venstre bein.

Deler av hjernen var skadet, så hun måtte trene på å bruke andre deler av hjernen, andre nervebaner, til å overta for de skadde delene. Hun måtte trene opp hver eneste muskel på nytt, store og små.

​Saken fortsetter under bildet

Ved hjelp av øvelser som er lagt opp som dataspill, med poeng og nivå man må kvalifisere seg til, trener Gabrielle opp kontrollen over den venstre hånda igjen. Alle foto: Lene S. Neverdal

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Et titalls barn hvert år

Hjerneslag blant barn er ikke vanlig, men det forekommer hyppigere enn man kanskje skulle tro. Hjerneslag er blant de ti vanligste dødsårsakene blant barn. Det finnes ingen offisiell statistikk på hjerneslag for nordmenn under 18 år. Norsk hjerneslagregister registrerer antallet innleggelser med hjerneslag ved norske sykehus, men bare pasienter over 18 år.

Tommy Skar, generalsekretær LHL Hjerneslag, interesseorganisasjonen for slagrammede, forklarer at det internasjonalt legges til grunn at rundt fire per 100.000 barn får hjerneslag hvert år. Det skulle innebære at rundt 45 barn får hjerneslag per år i Norge. Han viser også til en norsk rapport som oppgir frekvensen til 2,5 barn med hjerneslag per 100.000 barn. Det skulle innebære at i underkant av 30 barn får hjerneslag per år. Tall fra Folkehelseinstituttet fra 2015 viser at 14 pasienter under 18 år ble lagt inn på sykehus med hoveddiagnosen hjerneslag, og ytterligere 24 med slag som bidiagnose.

«Vårt råd er, på bakgrunn av det som er redegjort for over, å skrive at et titalls personer under 18 år rammes av hjerneslag hvert år», skriver Skar i en e-post. LHL Hjerneslag Barn og Ungdom har tatt til orde for at slagregisteret må utvides til også å føre statistikk over barn og unge.

Les også: – Vedvarende utmattelse er et folkehelseproblem (DA+)

Det store sjokket, del to

Gabrielle var på Sunnaas sykehus i to måneder. Der trente hun opp kroppen og hjernen igjen, ved hjelp av fysioterapi.

Mamma og pappa byttet på å være på Sunnaas sykehus med Gabrielle. Begge måtte ta en pause fra arbeidslivet, datteren var blitt en heltidsjobb. I september kunne niåringen endelig reise hjem og begynne å komme seg tilbake til livet. Hun begynte på skolen igjen.

Så skjedde det en gang til. Hodepinen, redselen, lammelsene. Enda en hjerneblødning. Gabrielle har, viste det seg, en tilstand som heter AVM. Det betyr at hun har en medfødt svakhet i blodkar, og økt risiko for hjerneslag. Denne gangen klarte legene å operere bort blodkaret som var årsaken til begge blødningene.

Hun var tilbake på Sunnaas sykehus igjen. Denne gangen ble hun i tre måneder. Det var tungt å gå på en ny runde med opptrening etter det hun hadde vært igjennom. Robotlabben var nå etablert på Sunnaas, og ble et lite lyspunkt. Den og keramikkverkstedet.

På Robotlaben trente Gabrielle minst like effektivt som med en fysio- eller ergoterapeut – og det er mye morsommere, sier hun. Ved hjelp av øvelser som er lagt opp som dataspill, med poeng og nivå man må kvalifisere seg til, trente hun opp kontrollen over den venstre hånda igjen.

Fysioterapi, Robotlab, tunge dager og gode dager med stor framgang. Keramikkverksted, der hun laget fat og serveringsfat og en matskål til katten. Middager med kjøttkake og ertestuing, som hun liker godt. Andre dager var det mat hun liker dårligere, men heldigvis kunne Gabrielle bestille mat fra en egen meny.

Tre måneder, lange måneder, med enda en opptrening. Hun dro hjem og feiret jula med familien, men måtte tilbake til Sunnaas sykehus for mer trening etter at høytiden var over.

Saken fortsetter under bildet

Gabrielle merker at noen ting er vanskeligere enn før. Men det går bedre og bedre.

Roboter og dataspill

Sunnaas sykehus opprettet prosjektet Teknologisk intervensjonssenter i 2018. Tanken er enkel: Teknologien kan hjelpe med rehabilitering av pasienten. Robotlab er første del av denne satsingen. En sak er at det er langt mer motiverende for pasienten å måle seg mot en datamaskin enn å trene med fysioterapeuten. Like viktig er muligheten til å få opp antallet repetisjoner. Ved hjelp av en armtreningsrobot, der sensorer kobles til pasientens hånd så pasienten kan styre en figur på skjermen – biler, heiser som skal stanse i riktig etasje, likt et dataspill – kan pasienten gjøre hundrevis av små repetisjoner på kort tid. Dessuten åpner robotene for at flere pasienter kan trene samtidig, under oppsyn av en terapeut. Det gir flere effektive pasienttimer per terapeut.

Gabrielle har tilbrakt timer foran skjermene, ved siden av andre pasienter, de fleste voksne. De trener skuldre, armer, fingre og sittebalanse for å komme tilbake til livet etter ulike nevrologiske skader.

Les også: Skal utvikle app for blodgivere og for ansatte som skal vurdere slagrammede

En hjerne i utvikling

Hjerneslag, eller hjerneblødning, kan være livsødeleggende, men trenger ikke være det. Det viktigste er å komme i gang med rehabilitering så snart som mulig.

Det forteller Malin Thulesius, overlege ved Sunnaas sykehus. Det er hun som har vært legen til Gabrielle under oppholdene her. Da hun kommer til åpningen av Robotlab for å snakke med Gabrielle og pappa, gir hun begge en klem. De kjenner hverandre godt etter det siste, dramatiske året.

Thulesius understreker at hun snakker på generelt grunnlag, ikke om Gabrielle spesielt, når hun sier at barn er ekstra sårbare for hjerneslag. Hjernen er fortsatt under utvikling, og følgevirkninger etter en skade i hjernen kan bli synlige helt fram til hjernen er ferdigutviklet i slutten av 20-årene.

Hun nevner lærevansker, konsentrasjonsvansker og hjernetrøtthet som symptomer som kan vise seg på både kort og lang sikt. Mange barn blir slitne i klasseromssituasjonen, noe som går utover læring.

Men, sier hun også: Det er fantastisk hvor mye bedring man kan oppnå med riktig trening, og bedringen kan også skje lenge etter at skaden oppstår.

Sint og lei seg

Gabrielle husker at hun fikk vondt i hodet og ble redd, men hun husker ikke helikopterturen eller ambulansen. Hun er sliten etter en lang dag med snorklipping og mye oppmerksomhet, sier hun. Hun merker at det er vanskeligere å gjøre ting.

– Rent fysisk, sier hun.

– Ja, du har lært mange nye ord, sier pappa når journalisten kommenterer at det er få jenter på snart ti som snakker så voksent som Gabrielle.

Gabrielle blir sliten i øynene, sier hun.

– Det er litt vanskelig å forklare. Men det er som å være trøtt. Som nå, sier hun.

Hun er også var på høye lyder, og har fått støydempende ørepropper som hun bruker på kino og i barnebursdager. Hun blir sliten i klasserommet, og når det skjer mye rundt henne. Men hun blir flinkere til å styre hånda si igjen, for hver dag som går.

Gabrielle kan bli sint og lei seg. Hun vet at det er urettferdig at dette skulle skje med henne.

– Jeg kan bli sint når hånda ikke gjør som jeg vil, sier hun.

Borrelåsen under venstre kne holder opp en skinne som hjelper henne å gå lettere. Hun hinker litt, men det er knapt synlig.

– Det går bedre og bedre. Jeg må leve med dette, det er en del av meg, sier Gabrielle.

Følg Dagsavisen Oslo på Facebook!

Tøffere og modnere

Pappa Frode Michaelsen beskriver de siste åtte-ni månedene som uvirkelige. Han og mamma må plutselig passe på dattera nesten hele tida. Når hun går trapper eller sover, og de må sørge for at hun tar nok pauser i løpet av dagen. Hun blir sliten av å kjøre bil, og av turer til butikken. Ting tar lengre tid enn før.

– Det har vært som å leve i en boble, sier pappa.

– Men det har også blitt en del av hverdagen. Og vi kan ikke gjøre annet enn å jobbe oss gjennom dag etter dag.

Han ser på dattera. Hun tror ikke hun har forandret seg så mye, sier hun. Men pappa er uenig.

– Du er blitt modnere, og tøffere.

– Jeg er ikke redd for blodprøver lenger. Storesøster er redd, men ikke jeg, sier Gabrielle.

– Og du står foran mange mennesker og snakker i mikrofonen. Det tror jeg ikke du hadde gjort for et år siden, sier pappa.

Gabrielle tøyer litt der hun sitter på stolen. Det er så deilig når det knekker litt i ryggen, sier hun og smiler.