Nyheter

Den lange veien tilbake til livet etter covid-19

Unni Torill Krohg (68) er på beina igjen etter mange uker med rehabilitering. Men norske myndigheter har fortsatt ikke fått på plass en nasjonal plan for hvordan covid-19-pasienter skal følges opp.

Bilde 1 av 4

– Det er helt utrolig at det går an å bli så syk, sånn helt plutselig. 

Unni Torill Krohg er tilbake på Sunnaas sykehus. Hun ble utskrevet før sommeren, men skal fortsatt følges opp. For selv om hun tilsynelatende er frisk og rask igjen, har hun fortsatt plager etter sykdommen som holdt på å koste henne livet for snart fem måneder siden.

Her på Sunnaas har de tatt imot flere av covid-19-pasientene som har vært gjennom intensivbehandling. Krohg er tilbake for å fortelle sin historie til Dagsavisen og høre mer om erfaringene sykehuset har gjort seg så langt.

– Når intensivavdelingene har reddet pasientene, starter jobben her. Et reddet liv skal også leves, sier Grethe Månum, medisinsk fagsjef ved Sunnaas sykehus.

Hun sitter sammen med lege Marit Vindal Forslund, som har vært med på å rehabilitere pasientene. De forteller at det er store individuelle forskjeller både når det gjelder lungefunksjon og allmenntilstand til pasientene som kommer til sykehuset.

Mange har vært gjennom en akutt forvirringstilstand (delir) og sliter kognitivt, for eksempel med hukommelsen og oppmerksomheten. Alle pasientene har mistet mye muskelmasse og er underernært. De er derfor i dårlig fysisk form når de kommer til Sunnaas. På Norges største sykehus innen rehabilitering er de spesielt opptatt av å undersøke om det er skader på nervesystemet til covid-19-pasientene.

Månum og Forslund kan ikke få sagt mange nok ganger hvor viktig det er at myndighetene sørger for at alle pasienter som trenger det, får et rehabiliteringstilbud. For veien tilbake til et normalt liv etter et alvorlig covid-19-løp, kan være lang og smertefull. Det kan Unni Torill Krohg og tusenvis av pasienter rundt om i verden skrive under på.

Les også: De får ikke hverdagen tilbake (+)

Husker ikke hvem hun ringte

Krohg var i relativt god form da hun kom til Sunnaas, men kroppen hennes hadde vært igjennom voldsomme påkjenninger. Hun mener det er viktig å fortelle om hvor skummel denne virussykdommen er – spesielt nå som smitten i landet igjen øker. 

68-åringen ble nylig pensjonist, og i mars dro hun ned til Spania sammen med en venninne. Mens hun var der, ble det slått full koronaalarm i Norge, og myndighetene startet arbeidet med å få folk hjem.

– Jeg ble hentet av mor Norge 15. mars, sier hun.

De som ble hentet hjem fra Spania, måtte rett i karantene. Krohg flyttet inn hos venninnen som hun hadde vært sammen med i Spania. Etter et par dager ble venninnen syk og testet positivt. Krohg ringte til legen sin.

– Han sa til meg at jeg måtte regne med at jeg også var smittet.

Krohg ble likevel ikke testet, og hun kjente ingen symptomer. Etter noen dager fikk hun litt vondt i halsen, men hun trodde ikke at hun var syk.

– Jeg hadde ikke problemer med pusten, men plutselig fikk jeg skikkelig feber.

Da feberen steg til nesten 41 grader, ble hun urolig og grep telefonen. Hvem hun ringte til, husker hun ikke klart i dag. Sønnen har fortalt at det var han som sørget for at moren ble hentet i en ambulanse. Krohg husker at hun slettes ikke ville ligge på en båre da ambulansen kom. Hun satte seg foran i bilen. Neste stopp var Ullevål sykehus i Oslo.

Les også: Flere land i Europa gjenåpner – gjennomsnittsalderen for smittede har sunket

De grusomme marerittene 

Etter kort tid ble tilstanden kritisk. Krohg fikk akutt lungesvikt og ble lagt i koma.

– Jeg har blitt fortalt at jeg hadde dårlige odds for å overleve en periode. Det var verst for vennene mine og familien som ikke kunne se meg eller passe på meg. Huff, de hadde det nok fælt.

I 16 døgn var hun tilkoblet respiratoren. Krohg husker bare de grusomme marerittene, som hun fortsatt kan gjengi i detalj. Da hun våknet fra den dype søvnen og kom til seg selv igjen, begynte hun å ringe rundt til familie og venner. Ingen skjønte et ord av det hun sa. Hun var i en akutt forvirringstilstand, som er vanlig for pasienter som har vært gjennom respiratorbehandling.

– Jeg visste ikke hvor syk jeg hadde vært, jeg ville bare opp av senga. Men jeg hadde så lite krefter at sykepleieren måtte holde telefonen for meg. For meg var den blytung, og jeg trodde det var noen andre som eide den. 

Krohg testet fortsatt positivt etter alle døgnene på Ullevål. Hun ble derfor sendt til Solvang helsehus i Oslo, som tar imot covid-19-pasienter. Der havnet hun på isolat i elleve dager. 

– Det var helt grusomt, noe av det verste jeg har vært med på.

Hun forteller at hun har en sterk psyke, men isolasjonen taklet hun dårlig.

– De ansatte gjorde så godt de kunne og var snille med meg, men det var fælt. Jeg var innestengt på et rom, kunne nesten ikke bevege meg – og marerittene kom opp igjen.

Unni Torill Krohg

Unni Torill Krohg har vært besatt på å gå helt siden hun ble skrevet ut fra sykehuset, men bakker er litt skumle på grunn av at balansen er dårlig. Foto: Mina Ræge 

Nesten seks uker etter at hun ble hentet i ambulanse, testet hun negativt – og endelig kunne hun dra hjem og være sammen med familien. På Facebook skrev hun: «Endelig er jeg på plass i livet igjen. Nå er det tid for å TAKKE». Hun skrev om et tårevått møte med familien og rettet en stor takk til de som reddet henne.

– Er folk klar over hvilken fantastisk jobb helsevesenet i Norge gjør? Jeg kan ikke få sagt nok godord. Jeg ble behandlet som en prinsesse.

Selv om hun nå kunne bo hjemme hos sønnen og familien hans, var hun på ingen måte frisk. Å gå var et sant slit og hun kjente på et sterkt ubehag inni seg – noe hun fortsatt gjør.

– Det er akkurat som om noen har grafset rundt inni kroppen min. Jeg føler meg sliten innvending.

Hun sliter også fortsatt med svimmelhet.

– Når jeg er ute og går, er det som om hele himmelen åpner seg – det kan gå trill rundt i pappen, og det er ubehagelig. Men når jeg sitter og ligger går det veldig bra.

Smak- og luktesansen er heller ikke som den var, og hun blir fortere sliten.

– Denne sykdommen får deg så langt ned at du må kjempe hardt for å komme tilbake til livet. Du må stå på selv, ellers blir du sittende. 

Les også: Kun halvparten sier klart ja til å ta koronavaksine (+)

Sykdommen som ikke slipper taket 

Den siste tida har det vært skrevet mye om langtidsvirkningene av covid-19, både i Norge og internasjonalt. Det er fortsatt stor usikkerhet om hvordan sykdommen arter seg i det lange løp, men det man vet sikkert, er at all kritisk sykdom med intensivbehandling fører til et omfattende behov for langvarig helsehjelp. Det man også vet gjennom internasjonale studier, er at rundt 40 prosent av dem som har overlevd kritisk sykdom med intensivbehandling, ikke vender tilbake til jobb.

Erfaringene så langt viser at covid-19-pasienter kan få lungekomplikasjoner, store kognitive utfordringer, redusert fysisk yteevne og psykiske plager som angst, depresjon og symptomer på posttraumatisk stress. Gjennom ulike studier og rapportering fra covid-19-pasientene, er det blitt mer og mer klart at dette er en sykdom som sitter i lenge.

I Norge er det satt i gang et omfattende arbeid med å finne ut hvordan det går med pasientene over tid. Flere sykehus samarbeider nå om et prosjekt som skal kartlegge senskadene, og tirsdag skrev Bergens Tidende om Norsk pandemiregister i Helse Bergen som har undersøkt hvordan det går med pasientene som har vært innlagt med covid-19.

Nå er de første resultatene klare, og de viser at halvparten av pasientene sliter med åndenød og tung pust tre måneder etter innleggelse. Rundt halvparten av pasientene svarer også at de kjenner seg så slitne at de har problemer med å gjennomføre dagligdagse aktiviteter.

Helse Sør-Øst utarbeidet en rapport før sommeren som beskrev hva slags rehabiliteringsløp covid-19-pasienter har behov for etter den akutte fasen. Denne rapporten har alle de regionale helseforetakene i Norge mottatt, men foreløpig har ikke helsemyndighetene fått på plass en nasjonal plan for oppfølging.

Fagpersoner innenfor rehabiliteringsfeltet mener det er på høy tid at myndighetene nå tar grep. De som selv har kjent langtidsvirkningene på kroppen har også etterlyst mer oppfølging og bedre informasjon om hva som finnes av hjelp. Adresseavisen skrev nylig om Lars Helgesen. Han var den første covid-19-pasienten som ble innlagt ved St. Olavs hospital i Trondheim.

– Jeg fikk aldri noe spørsmål om jeg ønsket oppfølging. Det savnet jeg veldig, uttalte han til avisen.

Les også: Her ble 67.000 nye smittede registrert på et døgn

Sverige har kommet lenger

Rapporter fra ulike land viser at også de som ikke har vært innlagt på sykehus, sliter med store helseplager i lang tid etter at de ble smittet. Det rapporteres om pustebesvær, hjertebank, hodepine, feber, generell utmattelse og en rekke andre symptomer.

Paul Garner som er professor i smittsomme sykdommer ved Liverpool School of Tropical Medicine, er blitt en slags talsperson for de som ikke blir friske. Han ble selv smittet og syk, og på sin blogg har han beskrevet i detalj om hvordan han opplever sykdommen. Listen over plager han har hatt er nærmest endeløs, og på et tidspunkt var det så ille at han trodde han ville dø. I Norge har også en rekke personer som ikke har vært på sykehus, stått fram og snakket om at plagene vedvarer i flere måneder.

På Sunnaas er de klare til å ta imot henvendelser også fra denne pasientgruppen.

– Vi gjør så en vurdering av hvilket nivå for rehabilitering som er mest aktuelt for den enkelte pasient, sier medinsk fagsjef Månum.

Hun forteller at hun nylig snakket med en kollega i Sverige. Der har de kommet lenger enn Norge når det gjelder å sikre et godt rehabiliteringsløp for covid-19-pasienter.

– I motsetning til for eksempel Sverige, har ikke nasjonale helsemyndigheter i Norge utarbeidet en anbefaling for rehabilitering etter gjennomgått covid 19-sykdom, sier Månum og legger til: 

– Det viktigste er at alle får tilgang til tverrfaglig kompetanse og vurdering av rehabiliteringsbehov uavhengig av hvor de bor. Dette må til for å sikre at pasienter som trenger det, får målrettet rehabilitering i kommunen eller spesialisthelsetjenesten. Det er også viktig å gi råd og veiledning til de som forventes å bli helt friske uten at det er behov for spesifikke tiltak.

Marit Vindal Forslund og Grethe Månum fra Sunnaas rehabiliteringssenter. 05.08.20. Sunnaas, Nesodden.

Marit Vindal Forslund og Grethe Månum som jobber på Sunnaas sykehus, mener det er svært viktig at alle covid-19-pasienter som trenger det, får et rehabiliteringstilbud. Foto: Mina Ræge

Fagpersoner innenfor rehabiliteringsfeltet mener myndighetene har nedprioritert denne delen av helsetjenesten altfor lenge.

– Rehabiliteringsdelen er ikke godt nok systematisert. Vi vet at det er store geografiske forskjeller, både når det gjelder tilgang til tjenester og kompetanse. De sentrale helsemyndighetene har ikke sørget for at rehabiliteringstjenestene holder en god standard som sikrer likeverdige tjenester, sier Månum.

Dagsavisen har spurt Bjørnar Alexander Andreassen, prosjektleder i Helsedirektoratet, om hvorfor norske helsemyndigheter ennå ikke har gitt nasjonale råd om hva slags hjelp covid-19-pasienter skal få når de er gjennom den akutte fasen.

– Det er et betimelig spørsmål. Vi er nå i en fase hvor vi ser på hvilke råd vi skal gi, og rehabilitering står høyt på lista. Vi ser helt klart behovet, og vi ønsker nå å utrede om vi bør lage faglige råd som skal gjelde nasjonalt, sier Andreassen.

Selv om avgjørelsen ikke er tatt, antyder han at dette vil skje.

– Vi skal lytte til kritikken fra Sunnaas og spille på lag med ekspertisen innenfor fagfeltet.

Han opplyser om at alle de regionale helseforetakene har et eget nummer folk kan ringe om de har spørsmål knyttet til rehabiliteringsløp. En slik telefontjeneste har de også på Sunnaas.

– Hvorfor tar det så lang tid for norske helsemyndigheter å komme med en nasjonal plan for oppfølging? 

– Jeg vet ikke om jeg har et godt svar på det. Vi har selvfølgelig hatt et veldig fokus på å forebygge og håndtere smitte, men det er klart at vi også kunne vært mer framoverlent når det gjelder rehabilitering når vi ser at Helse Sør-Øst har vært det. Vi ser i hvert fall at tida nå er moden for at vi uttaler oss om dette. 

Oppdaget tilbudet ved en tilfeldighet 

Unni Torill Krohg var besatt på å komme seg på beina og bli bra igjen etter sykehusoppholdet og alle dagene i isolasjon. Men smertene var store og familien var hele tida redde for at hun skulle falle og skade seg.

– Jeg hadde også kjempesmerter i nakken og hodet fordi jeg hadde ligget så lenge, jeg klarte nesten ikke å vri på hodet.

Hun fikk god hjelp av en fysioterapeut, men Krohg syntes det gikk smått og innså at hun trengte noe mer.

– Jeg har så dårlig tid og skal gjøre alt på en gang. Det kan ikke gå fort nok for meg.

At det fantes et tilbud på Sunnaas, oppdaget hun ved en tilfeldighet.

– Jeg så et innslag på nyhetene og fortalte om det til legen min. Han hadde også sett innslaget og satte seg ned og skrev en søknad.

Etter at hun fikk kontakt med sykehuset, gikk det fort og hun fikk innvilget et tre uker langt opphold. På Sunnaas ble hun fulgt opp av et tverrfaglig team bestående av lege, sykepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, logoped, ernæringsfysiolog og uroterapeut. Krohg skryter hemningsløst av personalet og forteller at hun ble mer og mer trygg på seg selv mens hun var der. Da hun var ferdig med oppholdet, var hun full av energi og pågangsmot.

Unni Torill Krohg og Marit Rui har vært venner i 65 år.

Unni Torill Krohg (til høyre) har mange venner som har støttet og hjulpet henne gjennom en vanskelig tid. Her er hun sammen med Marit Rui på hytta i Hurdal. De har vært venninner i 65 år.

Krohg mener det er viktig å få fram at det finnes hjelp, så covid-19-syke ikke må kjempe mot smerter og motløshet alene.

Selv om hun har kommet seg på beina, er hun fortsatt usikker på om hun blir helt frisk.

– Jeg har en litt dårlig følelse for svimmelheten og dette ubehaget jeg har inni meg, men det er bagateller. Jeg har ikke lov til å klage når jeg har kommet meg tilbake til livet. Nå ser jeg bare framover – og jeg er så glad for alt jeg kan være med på.

Hold deg oppdatert: Få nyhetsbrev fra Dagsavisen

Langtidsvirkninger av covid-19

* Ut fra rapporter og studier fra en rekke land blir det mer og mer klart at det tar lang tid å bli frisk av covid-19. Det gjelder både pasienter som har vært innlagt på sykehus og de som har hatt et mildere forløp.

* For dem som har vært innlagt, kan sykdommen gi lungekomplikasjoner, kognitive utfordringer, redusert fysisk yteevne, nevrologiske symptomer og psykiske plager som angst, depresjon og posttraumatisk stress.

* De som har hatt et mildere forløp, rapporterer om pustebesvær, hjertebank, hodepine, feber, generell utmattelse og en rekke andre symptomer. Det har vist seg at disse symptomene kan vedvare i flere måneder.

* Det er fortsatt usikkert hvor stor andel av de smittede som får et langvarig sykdomsforløp, men studier fra Sverige og Storbritannia antyder at mer enn 10 prosent sliter med langtidsvirkninger flere måneder etter at de ble smittet.

Mer fra Dagsavisen