«Vi foreldre som har alvorlig syke barn har faktisk rett til å føle oss såret.»

I vandrehallenspurte jeg Heidi Nordby Lunde fra Høyre om hvem hun mener skal være hos vår gutt om han havner på Intensiven etter at kvoten er brukt opp og han vår får en livstruende forverring og kjemper for livet sitt.

Debatten i  Stortinget 11.12.17 viste med all tydelighet fram en regjering som har en svært annen intensjon enn å sikre familier med alvorlig syke barn økonomisk trygghet. Dette er svært skremmende for oss med alvorlig syke barn.  Det gikk så langt som til krenkende uttalelser fra stortingspolitikeren både inne i Stortingsalen og i Vandrehallen i går kveld.

I debatten i Stortinget i går minte Karin Andersen fra SV om at det kun er familier i helt ekstreme situasjoner som har behov for pleiepenger utover 1300 dager, og at dette er snakk om få familier.  Dette klarte Heidi Nordby Lunde å snu på hodet.

 Jeg siterer herved en av Heidi Nordby Lundes (H) uttalelser fra talerstolen i Stortinget i går: «Som hun sier (viser til det Karin Andersen sa) Dette er en ekstrem situasjon og det er av og til, som jeg i hvert fall vet med meg selv, at under ekstreme situasjoner så tar jeg andre valg enn det jeg ville gjort dersom jeg hadde muligheten til å tenke over det i en annen sammenheng».

Heidi Nordby Lunde, du skal vite det at for noen av disse foreldrene er konsekvensen av å velge å gå på jobb at barnet ditt dør mens du er på jobb.  Barna dør nettopp på grunn av at i de vanskeligste situasjonene er det kun foreldrene som har den sammensatte kompetansen som må til for et barn med en særdeles komplisert medisinsk situasjon. At du insinuerer at foreldre i disse situasjonene trenger en regjering som tar valget for dem er så langt unna å vise respekt som du kan komme. Dette er svært hardarbeidende foreldre som jobber er der for barnet sitt dag og natt. De vet ikke en gang hvor lenge de har barna sine og disse familiene lever i beredskap døgnet rundt.  

Vi snakker ikke om de valgene foreldrene til de stabile barna eventuelt har.  Vi snakker om de aller sykeste barna.  Risikoen disse foreldrene løper ved å gå på jobb er en virkelighet du og andre i regjeringen tydeligvis ikke er villig til å ta inn over dere.

 I vandrehallen spurte jeg Heidi Nordby Lunde fra Høyre om hvem hun mener skal være hos vår gutt om han havner på Intensiven etter at kvoten er brukt opp og han vår får en livstruende forverring og kjemper for livet sitt. Gutten vår har en varig sjelden sykdom det ikke er noe behandling for, og han er derfor ikke medtatt i unntaksregelen.

Heidi Nordby Lunde svarte at andre fikk være hos han. Dette sa hun også uten følelser og med en holdning som ble opplevd som nedlatende.

Dette er en uttalelse som mangler totalt respekt for barnet som individ, barnets rettigheter, barnets menneskeverd og barnets emosjonelle behov.  Det er en uttalelse så totalt blottet for respekt og følelser, og som vitner om at hun overhodet ikke er i nærheten av å forstå hva det vil innebære for barnet å bli forlatt av sine foreldre i en slik tilstand på sykehuset. De fleste mennesker vil forstå dette uten at jeg trenger å skrive noe mer om dette her.  Allikevel ser jeg meg nødt til å formidle dette. Jeg er ikke bare en mamma, jeg er også sosionom med 3årig videreutdanning innenfor barn og tilknytning.

Dersom et barn opplever å bli forlatt av sine næreste tilknytningspersoner i en situasjon de mangler total kontroll, er alvorlig syke og i tillegg utsettes for undersøkelser, behandlinger og prosedyrer som medfører sterke smerter i en situasjon overlatt til andre, så vil dette oppleves som sterke overgrep for barnet både i fysisk og psykisk forstand.  Dette skal du vite Heidi Nordby Lunde. Dette vil påføre barnet store traumer og skade evnen til å videre kunne knytte seg til andre mennesker. Det vil også på sikt kunne føre til alvorlige psykiske lidelser og ødelegge hele voksenlivet og fremtiden for barnet, om det nå skulle overleve.

Jeg må innrømme at jeg ikke klarte å styre utbruddet mitt som kom etter denne uttalelsen. Jeg knakk faktisk helt sammen i Vandrehallen. Jeg har igjen på nytt begynt å gråte mens jeg skriver dette. Jeg gråter over at noen kan være så følelseskalde. Heidi Nordby Lunde, du skal være glad for at jeg gikk bort fra hele situasjonen gråtende fordi jeg klarte rett og slett ikke høre på mer av de forferdelige tingene du sa. Dette gjelder våre barn! De vi er uhorvelig glad i, og som har gjennomgått den tøffeste smerte, og kjempet de tøffeste kamper i sitt korte liv. Det er disse foreldrene du snakker til! 

I etterkant ble jeg fortalt hva som skjedde videre når jeg gikk bort fra deg. En annen av oss mammaene fortsatte samtalen med deg samtidig som tårene hennes rant. Bettina Lindgren spurte Nordby Lunde: «Hvem skal holde sønnen min i hånda når han skriker av smerte?»  Da svarte Nordby Lunde at det får noen andre gjøre da. Da fikk hun svar fra Lindgren tilbake, at hun håpet at Nordby Lunde aldri får et alvorlig sykt barn. Nordby Lunde la da til at hun var veldig glad for at hun aldri skulle ha barn!

Vi foreldre som har alvorlig syke barn har faktisk rett til å føle oss såret. Det er vi som står i disse situasjonene og vet hvordan virkeligheten er. Det at Nordby Lunde i tillegg kjeftet på SV fordi hun irriterte seg over at vi mødrene i denne saken i det hele tatt er på stortinget kom også fram.  Hun har svært liten grunn til å føle seg irritert over våre spørsmål, eller irritert over at vi utsetter henne for press, ved å være tilstede, når det er vi som sitter fast i disse virkelighetene. Det er vi som må bære konsekvensene av hennes politikk. Hun er en folkevalgt stortingspolitiker!  

Forslaget til KrF som fikk stortingsflertall hadde hun følgende å si om: ”Det kommer aldri til å bli vedtatt!”

Jeg mener at det nå er på sin plass med en uforbeholden unnskyldning fra partiet Høyre.  De kommer med uttalelser som oppleves som svært krenkende.  Og unnskyldningen bør også komme til alle foreldre med alvorlig syke barn. Mange har så vanskelige situasjoner, de må stå i, at dette oppleves som hån mot deres barn. Det at Høyre faktisk mener at vi foreldre skal forlate barna våre på sykehuset ved svært alvorlig sykdom er å gå langt over grensen. Grensen er nådd når dere ber oss om å utsette barna våre for varige traumer. Ved disse uttalelsene krever Nordby Lund at vi skal utøve grov omsorgsvikt mot våre barn. Er dette regjeringens oppgave?