Vår datter ble en «forsøkskanin» i psykiatrien.

Silje Benedikte (01.03.92 – 05.11.12) tok sitt liv etter lang tid med Psykofarmakologiske preparater. Hun fikk hele 20 forskjellige preparater, og opptil 19 piller daglig. I løpet av de siste to leveårene av hennes liv fikk hun opptil 15 000 doser med sterke psykofarmaka preparater som: Antidepressiva, antipsykotika, beroligende, sovemedisiner etc. 8 av disse preparatene advares det mot økt risiko for selvmordstanker, og bør ikke gis til personer under 25 år. Silje ble bare 20 år.

Etter 9 måneders intens jobbing, mener vi nå å kunne ha dekning for følgende påstander:

1. Siljes selvmord kunne ha vært unngått (Den 5 november 2012 ble det tatt alt for mange ulogiske og avvikende beslutninger av helsepersonell hvor Silje var innlagt.)

2. Vi mener med 100% sikkerhet at psykiatrien og systemet var delaktig i Siljes valg.

Som barn var Silje en meget aktiv og livsglad jente. Hun var aktiv innenfor idrett, musikk og teater og var en populær jente, med mange venner. Hun var blant de beste elevene på barneskolen og ungdomsskolen, også ifølge lærere, og var aktiv i elevrådet. Silje var i denne perioden en meget bestemt og selvstendig jente, kvikk og glad, alt lå til rette for at hun skulle klare seg veldig bra videre i livet.

En vårdag i 2006 gikk noe galt. Hun var veldig slapp, noe vi trodde skyldtes pollenallergi. Hun kollapset hjemme i stuen, midt på blanke dagen, og ble kjørt i all hast til barneavdelingen på Ullevål sykehus. Til tross for omfattende tester fant ikke legene ut hva det var som feilte henne. Det ble ut i fra disse undersøkelsene påvist en lesjon i hjernen, med usikkerhet på om det var en cyste eller tumor. De sa det sannsynligvis var en cyste, da forekomster av tumorer var mer uvanlig. Dette skulle følges opp, ble vi lovet, selv om de ikke mente plagene hennes var relatert til dette funnet. En kvinnelig professor, med spesialisering innenfor barn, hintet om at dette kunne dreie seg om ME. Disse dagene var hun ikke i stand til å stå på egne ben. Og hun klarte heller ikke å spise selv, hun ble matet, i den grad hun orket å spise. Etter ca. en uke på sykehuset, i denne tilstanden, ble hun sendt hjem. En ME diagnose ble imidlertid ikke satt, det måtte en spesialist til på ME for å gjøre dette. Ekspertise på dette var lite tilgjengelig.
Etter ekstremt mye pågang fra oss foreldrene, så klarte vi å få henne inn til en undersøkelse på Rikshospitalet, hvor ekspertisen på ME den gangen var. Etter å ha blitt undersøkt der, ble det fastslått at Silje hadde ME hun fikk en diagnose. Silje var på den tiden meget syk, og lå det meste av tiden på sofaen eller i sengen. Vi var alle «glade» for endelig å ha fått en diagnose, da fulgte det også med en del rettigheter, og det ble satt i gang et tverrfaglig team på Ullevål sykehus bestående av: lege, psykolog, sosionom, fysioterapeut, foreldre etc., som sammen skulle hjelpe Silje tilbake til livet. Vi hadde et møte med denne gruppen, så gikk legen i gruppen ut i permisjon, og en annen erstattet hennes plass i dette teamet på Ullevål (en som faktisk aldri hadde snakket eller undersøkt Silje før). Han sa at dette ikke hadde noe med ME å gjøre, satte seg ikke en gang inn i saken, bare sa han hadde ikke tro på ME. I en vending konkluderte han med at dette var psykiatri, og ikke kunne behandles ved barneavdelingen på Ullevål.
De ordene fra denne overlegen, var starten på «helvete» for oss og ikke minst Silje. Hele gruppen vi hadde fått i stand, kollapset og Silje ble overført til Bup. Det skal noteres at vi kjempet og kjempet for å få denne gruppen opp igjen, men forgjeves. I 2006 var det svært få som visste noe om ME, og legen strides fortsatt om ME er en neurologisk eller en psykologisk sykdom, selv om de nå har kommet lenger, og at de nå ser at det både kan være psykologiske OG neurologiske faktorer tilstede. I henhold til WHO er ME nå klassifisert som en neurologisk sykdom.

Silje ble gradvis bedre, og klarte nesten å fullføre et og et halvt år på videregående skole, dog med et enormt fravær pga utmattelse. I etterkant så skulle hun nok ikke forsøkt seg på skolegang da, i alle fall ikke på et opplegg som ikke var tilrettelagt ut i fra det faktum at hun var syk. Men ble «dyttet» ganske mye i ryggen av Bup, for å «komme i gang» med livet sitt igjen. Dette var en enorm påkjenning, og kostet henne mye krefter.

Når man som 14 åring, den ene dagen er aktiv og spiller fotball og er sammen med venner, og den neste dagen må ha hjelp til å spise, og til å komme seg på badet, for deretter å bli nærmest sengeliggende de neste 2 årene, ja da ville ethvert menneske bli deprimert. Og det ble også Silje. Det som var synd, var at det bare ble fokusert på depresjonen, kompetanse på ME var fraværende.

Men hun fikk likevel god hjelp fra bup og fra psykiatrisk ungdomsteam på Ahus i denne perioden, noe som gjorde at både Silje og vi så litt lysere på fremtiden. Men det skulle dessverre snu kraftig den dagen Silje ble 18 år, og ble overført fra trygge omgivelser i bup og ungdomsteamet på Ahus, til voksenpsykiatrien. Vi husker hun grudde seg til dette, det gjorde vi også.

Etter denne dagen begynte medisinering og prøves ut, og det ble det satt opp en «mur» av taushet, og vi som foreldre var ikke lenger delaktig ønsket i videre behandling av Silje. Hun forandret seg veldig, og ønsket å " skåne" oss, ved å ikke å få ta del i hva som skjedde. Hun begynte å føle stor skam rundt egen situasjon. Vi prøvde iherdig og være delaktig, og etterlyste veiledning på hvordan vi skulle forholde oss til dette, hvordan vi kunne hjelpe både henne og oss selv, hun bodde jo fortsatt hos oss. Men det ble bygget store murer av taushet rundt hennes tilstand. (Noe vi mener indikerer på at psykiatrien selv er med på å opprettholde myten om at psykiske lidelser er tabu).

Vi nådde ikke igjennom, ikke før det var for sent dessverre. (Vi hadde den siste tiden nemlig klart å stable opp et team igjen, en ansvarsgruppe som hun etter reglene skulle hatt krav på for lenge siden, som vi heller ikke ble informert om, med fastlege, spesialsykepleiere fra bydelen, psykolog og oss, men fikk aldri hatt mer en to møter før hun døde). Masse verdifull samarbeid gikk dermed til spille, ved at vi, som hun bodde hjemme hos, ikke fikk kommet med nyttig innspill. Hun var etter hvert blitt veldig syk, og var ikke i full stand til å ta fullt så gode beslutninger på egne vegne, når det gjaldt hennes egen helse, ve og vel.

Hennes plager økte, og vi etterlyste oppfølging av cysten som var oppdaget tidligere. Dette ble ikke funnet relevant for hennes tilstand, og vi ble bedt om å gå privat for dette, om vi syntes dette var så viktig. Men etter mye press fra oss foreldre ble det gjort likevel. Det ble tatt et nytt bilde. Det tok imidlertid ca. 6 mnd. før resultatet dukket opp, ingen visste i mellomtiden hvor resultatet var blitt av... I mellomtiden var Silje blitt enda dårligere, og vi ymtet stadig overfor helsevesenet at plagene kanskje kunne skrive seg til denne cysten, samt at vi så tegn til overmedisinering av psykofarmaka. (Dette ble understreket av funn vi gjorde, på forpakninger vi fant osv. Dette prøvde vi å ta opp). Cysten viste seg å være en tumor, som hadde vokst betraktelig. Det tok kun fem dager fra svaret dukket opp, til operasjon ble utført. Tumoren ble fjernet, men forgreninger satt fortsatt igjen, da disse ikke lot seg fjerne operativt. Den psykiske belastningen økte naturligvis ytterligere, etter å ha opplevd at en så alvorlig ting så lenge kunne ha blitt ignorert, og påkjenningene rundt en hjerne operasjon. Det samme gjorde medisineringen, den økte betraktelig.

Det fant vi virkelig ut da vi leste journalene hennes, som vi fikk tilgang til etter hennes død. Mestringsstrategier i form av terapi var fraværende. Det var bare medisiner, medisiner og atter medisiner. Urovekkende mengder og kombinasjoner, urovekkende lite oppfølging rundt dette. Urovekkende lite interesse i å lytte til våre bekymringer rundt dette.

I tillegg til andre plager, var Silje nå en "legal narkoman". Når en leser vedleggs informasjonen til disse medikamentene, ser en at dette her var vill vest, og langt fra forsvarlig. Enkelte leger vil selvfølgelig forsvare dette, for å redde sitt eget skinn, pga. manglende kontroll og forsvarlighet. Men vi har også fått massiv støtte fra faglig hold, om at dette var, og er hårreisende. De som derimot støtter oss på dette, ønsker ikke å stå fram offentlig, pga. fare for sine stillinger. Mangel på kompetanse er ikke et godt argument for å se at denne medisineringen var galskap.

Når vi, etter hennes død, begynte å lese igjennom hennes journaler (ca. 3000 sider), fikk vi sjokk over hva slags behandling/medisinering hun hadde fått, mangel på behandling i form av terapi/ mestringsstrategier og mangel på tverrfaglig samarbeid. Silje var jo innlagt på Ahus, når hun fikk permisjon den 5 november i fjor, da hun tok sitt eget liv. Uken før hadde hun sagt til behandlere at hun skulle ta livet sitt ved første anledning, når hun kom ut. Dette var noe hun sa hun ikke ville gjøre før hun ble skrevet inn der. Det var mange spørsmål den første tiden som dreide seg om hva som hadde gått galt mens hun var innlagt, bl.a. hvorfor hun fikk permisjon denne dagen, når hun tidligere ble nektet dette når det f.eks. gjaldt en familiesammenkomst som hun sterkt ønsket å delta i, og hvor hun da hadde hatt trygge mennesker rundt seg. Var vi på besøk på institusjonen ble vi fotfulgt. Den 5. november, hadde hun altså fått permisjon. Vi mener det ble gjort svikt rundt sikkerheten når det gjaldt denne permisjonen. Da vi ble urolige fordi hun ikke svarte oss på forsøk på kontakt, (noe hun vanligvis gjorde) både den 5. og 6. november, ble vi litt urolige, men ville ikke mase for mye. Men da vi tok kontakt med avdelingen hun var innlagt på tirsdag den 6., og de henviste til taushetsplikten og ikke en gang ville si om hun var der eller ikke, ble vi urolige. Ut i fra dette tok vi selv kontakt med politiet. Mens mor hadde kontakt med politimann på telefonen, fikk han beskjed om at hun var funnet død, av de som hadde funnet henne. Dette sa han ikke til mor, men sa han skulle komme tilbake om et øyeblikk. Det gjorde han, på døra til Siljes hjem, sammen med en politiprest. Hun hadde da vært savnet på avdelingen på A-hus i over 28 timer, uten at de hadde tenkt å kontakte noen om denne forsvinningen. Dette finner vi hårreisende. Det var mor selv som kontaktet avdelingen og fortalte at hun var funnet død, sannsynligvis selvmord.

Når vi kom mer og mer inn i journalene hennes, oppdaget vi at hun hadde blitt satt på ekstremt mange medikamenter, medikamenter som skulle «kurere» sykdommer som hun ikke engang hadde diagnose på. Mye psykofarmaka (antidepressiva, antipsykotika, beroligende, sovemedisin) som hadde bivirkninger som økt fare for depresjoner, selvskading, selvmordstanker, selvmord. Psykofarmaka som ikke skal gis til unge mennesker bl.a for økt risiko for disse bivirkningene i ung alder, osv. Vi var klar over at Silje fikk medisiner, men vi visste ikke hva slags medisiner, og det viste ikke Silje selv heller når vi spurte henne. Vi var naive og trodde at legene visste sånn noenlunde hva dem gjorde, selv om vi samtidig var urolige rundt dette. Derfor tok vi flere ganger kontakt med behandlere, men fikk opplyst at de hadde taushetsplikt. Silje selv var lite villig til å snakke om dette, sa hun stolte mer på legene enn på oss. Men det har vi lært, den harde veien, at de åpenbart ikke visste, altså hvilken risiko denne medisineringen utsatte henne for, eller respekt for aktsomhet rundt hennes liv som følge av dette. Fullstendig mangel på forsvarlighet! Uansett så kom vi allikevel ikke igjennom denne «muren» av taushet, Bekymring ble heller ikke hørt. Og vi skal love at vi prøvde, utallige ganger..

Det første vi gjorde når vi fikk en oversikt over hva som hadde blitt gjort i de 2,5 årene Silje var inne i voksenpsykiatrien, var å reise tilsynssak mot Ahus, da ingen til nå har innrømmet svikt på noe som helst plan i behandlingen, ut i fra reelle krav hun har hatt som ikke har blitt fulgt opp. Denne saken pågår nå. Allikevel så følte vi at dette ikke var nok. Ut ifra det at ingen innrømmer svikt på nåværende tidspunkt, ser vi at hele saken kan bli lagt ned , uten at de ser det har forekommet svikt. Saken kan bli feid under teppet, gjemt og glemt, også for å "dekke rygger". Vi ser at det kan være nødvendig med endring av rutiner, og mer ressurser, eventuelt endring av ressursbruk, og ikke minst holdninger, og økt kunnskap. Det er rom for det. For å få til dette, må det fortelles. Dette fikk vi også støtte for i en sorggruppe vi går i.

Vi har i ettertid møtt mange som har opplevd det samme som oss, som opplever psykiatrien og holdninger generelt i helsevesenet på samme måte. Vi har fått inn et vell av lignende historier, hvor folk forteller om sin følelse av avmakt. Folk står ikke ut med det. Det er også tungt å gå inn på å jobbe med en klage, lese alle vedlegg i en journal, sette seg inn i det. Tungt å fortelle andre om hva Silje har blitt utsatt for i psykiatrien, rot, skjødesløshet og mangelfull oppfølging av retningslinjer. En medisinsk cocktail som ikke er grundig vurdert, hvor det ettertrykkelig står i felleskatalogen at disse medisinene ikke skal blandes med hverandre, men likevel blir blandet, i et forsøk på å " prøve seg fram"; ta f.eks. «menthos og cola effekten", tenk deg hva alle disse ulike kjemikaliene Silje fikk i psykiatrien på til sammen kan finne på å oppføre seg i en menneskekropp...?!

For å sette ting i perspektiv, for å muliggjøre rom for å handle annerledes, bedre forhold, opprettet vi Silje Benedikte Stiftelsen. Vi lagde denne videoen, som en vekker, da det har vist seg å være et godt verktøy for å nå ut til folk, gjennom på sosiale medier, hvilket vi nå ser har fungert. Det er ellers ikke lett å bli hørt. Man kan lett bli David mot Goliat, når en gang ikke retningslinjer viser seg å være kjent hos fagfolk, som hardnakket påberoper seg å vite best, uansett, pga. teoretiske studier.

Det er åpenbart helt sikkert mennesker som trenger psykofarmaka preparater, (som for eksempel antidepressiva), men ingen behøver det i en slik mengde og i en slik «cocktail» som Silje dessverre fikk. Vi er på ingen måte imot all medisinering innenfor psykiatrien, men vi mener at det bør endringer til i hvordan disse medikamentene håndteres, skrives ut og følges opp. Samt at myndighetene må se på hva som det egentlig er av stoffer i mange av disse medikamentene, og ikke minst hva det gjør med menneskekroppen.

Som det ble sagt av professor Helge Refsum ved Senter for Psykofarmakologi ved Diakonhjemmet Sykehus under TV2 reportasjen den 17 mars 2013: I noen tilfeller ser vi at pasientene får tre, fire, fem, seks, syv og helt opptil ti psykofarmaka samtidig, Medisinene som blandes er ifølge Refsum antipsykotika, antidepressiva, beroligende medisiner og sovemedisiner. Det er en form for prøving eller feiling, eller eksperimentering det handler om. Medisincocktailer, altså et stor antall medisiner til pasienten, er alltid uheldig og man utsetter pasienten for en risiko, hvor den mest alvorlige bivirkningen er død.

Vi er hverken leger eller psykologer, vi er bare et vanlig ektepar som har mistet det kjæreste vi har. Men erfaring, ut fra et brukerperspektiv, har vi jo fått med oss. Dessverre fikk vi oss en del ubehagelige overraskelser da vi i ettertid har fått innsyn i hennes journaler, særlig med tanke på medisinering, i forhold til bruk av annen behandling i form av terapi/mestring, i forhold til dels svært ukritisk utskrivning av resepter og kombinasjoner og mengder av disse medisinene, og i forhold til svært mangelfull oppfølging. I tillegg til at taushetsplikten i mange tilfeller bidro til å hemme verdifull hjelp. Dette ønsker vi en «skjerpings» på. Vi ønsker rettferdighet for vår datter, og for andre mennesker (og pårørende) som sliter psykisk. Kan vi bidra til å redde et medmenneske fra den samme skjebnen, så er det verdt det.

Samtidig ønsker vi også å rose alle de fantastisk dyktige helsearbeiderne som vi i Norge faktisk har! Det er tross alt mange av dem.

Mer om vårt arbeid finner du her: https://www.facebook.com/SiljeBenediktesStiftelsen
SiljeBenedikteStiftelsen i media:
http://www.siljebenediktestiftelsen.no/media.htm