Prisen på et menneske

Jeg er ikke syk. I likhet med Stine Machlar trenger jeg ikke omsorg, jeg trenger assistanse for å styre mitt eget liv. Tiden for å behandle funksjonshemmede som syke, pleietrengende og passive samfunnsborgere er over.

29.09 skrev Dagsavisen om hvordan norske kommuner forskjellsbehandler mennesker med nedsatt funksjonsevne. Vi fikk lese om Stine Machlar som ikke har rett til å leve et selvstendig liv fordi hun ikke får Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). BPA er en ordning der personer med nedsatt funksjonsevne selv styrer sin egen hverdag, og har et lederansvar for assistentene som bistår med praktiske ting i hverdagen. BPA er fortsatt ingen individuell rettighet, og det varierer fra kommune til kommune om du får det eller ikke.

Jeg har selv hatt BPA i 5 år fordi jeg sitter i rullestol. Med denne ordningen kan jeg ta en utdannelse, delta i arbeidslivet og dermed bidra til samfunnet. Jeg kan være barnevakt for niesen min, hjelpe moren min med julebaksten og slumre til klokka ti fordi jeg tok noen øl dagen før. Selvfølgeligheter som dette er fortsatt en umulighet for mange, deriblant for Stine Machlar.

Fordi Stine ikke får BPA, må hun bo annenhver mandag–torsdag i en avlastningsbolig med mennesker med utviklingshemming. Her kan ikke Stine velge når hun skal stå opp eller hvem som skal hjelpe henne med å dusje. Ifølge hennes kommune, skal ikke Stine ha mulighet til å studere, stifte familie eller jobbe. Hennes framtid skal være i en omsorgsbolig; kun fordi hun sitter i stedet for å stå. Fordi hun kjører i stedet for å gå.

I likhet med Stine Machlar har jeg i mange år måttet forsvare min rett til å leve. Ærlig talt er jeg lei av dette. Jeg er lei av å forsvare, og argumentere for at jeg har rett til å leve et selvstendig liv ut fra hvor mye dette vil koste. For det er nettopp dette politikere skremmes av; myter og feilaktig informasjon om kostnaden av BPA. Den helt ferske ECON-rapporten viser at det ikke er grunn til bekymring. Den viser nettopp at BPA er samfunnsøkonomisk lønnsomt!

Så hvis man ikke kan skylde på økonomi, hvorfor denne motviljen? Hvorfor skal ikke mennesker med nedsatt funksjonsevne ha rett til å leve et fritt og selvstendig liv? Er vi rett og slett mindre verdt? For meg handler ikke denne saken om økonomi og om kostnader. Dette handler om menneskeverd, om hva slags samfunn vi vil ha. Jeg tror at motviljen til BPA kommer mye av våre fordommer og vårt syn på funksjonshemming.

Fortsatt er funksjonshemmede for mange synonymt med sykdom, som igjen er synonymt med elendighet og lidelse. Fortsatt samles funksjonshemmede i handikapgettoer, blir stuet inn på sykehjem og institusjoner. Det er trist at flere synes at jeg ikke skal bo i min egen leilighet sammen med min venninne Ingeborg, og at jeg heller burde bodd i institusjon. At jeg i går gikk på kino, er for mange rett og slett veldig rart. Mange mener nok at jeg ikke skulle studert og jobbet med teater, som jeg gjør nå.

For hvorfor skal syke, lidende mennesker studere, jobbe eller i det hele tatt komme seg ut? Det er jo best at vi holder oss inne, vi er jo tross alt ikke friske. Dette er mennesker vi ikke skal stille krav til eller forvente noe av, men mennesker vi skal ta vare på og pleie.

Men jeg er ikke syk. I likhet med Stine Machlar trenger jeg ikke omsorg, jeg trenger assistanse for å styre mitt eget liv. Funksjonshemmede ønsker ikke sykepleiere, vi ønsker personlige assistenter. Tiden for å behandle funksjonshemmede som syke, pleietrengende og passive samfunnsborgere er over. Forskjellsbehandlingen må opphøre og rettighetsfesting av BPA er løsningen!

Stine Machlar er ambassadør for Mitt Liv-kampanjen som Norges Handikapforbund, Norsk Forbund for Utviklingshemmede og andelslaget ULOBA lanserte 27. september. Dette er en kampanje for rettighetsfesting av Brukerstyrt Personlig Assistanse. Jeg oppfordrer alle til å støtte Mitt Liv-kampanjen og bidra i kampen for friheten til å styre sitt eget liv.