Pårørende nedprioriteres

Beklager, men det koster visst for mye å hjelpe pårørende til alvorlig psykisk syke mennesker.

Innlegget er skrevet av Kristin Lie Romm, leder TIPS Sør-Øst, førsteamanuensis UiO, Reidar Pedersen, professor, leder Senter for medisinsk etikk, UiO, Inger Stølan Hymer, konsulent og veileder TIPS Sør-Øst, Sykehuset Østfold, Irene Norheim, spesialkonsulent og veileder, Vestre Viken, Marit Holter, konsulent og veileder TIPS Sør-Øst, Sykehuset Vestfold, Wenche ten Velden Hegelstad, leder TIPS Stavanger, Stavanger universitetssykehus, Kristin Hatløy, faglig leder, Stavanger universitetssykehus

I fjor ble Lise psykotisk. Hun bor hjemme hos mor og far. 

 

De strever med å forstå og hjelpe henne fordi Lise ikke ønsker å involvere dem i behandlingen. De vet lite om Lises sykdom og føler de ikke forstår henne. Begge sliter med konsentrasjonen på jobb, de sover dårlig og bekymrer seg mye for Lises lillebror, som lever midt i alt sammen.

Vi vet hvilket tilbud som best kunne hjulpet Lises familie og samtidig redusert både personlige og samfunnsmessige kostnader. Dessverre står regelverket for innsatsstyrt finansiering i veien.

Det er for dyrt for helsetjenesten å prioritere denne familien.

Les også: Unge plasseres på sykehjem: – Det må et lovforbud til for at kommunene skal slutte med dette

Lise og familien ville hatt nytte av et strukturert familiesamarbeid. Det innebærer faste avtaler med et tydelig program og en klar målsetning. De pårørende får lære om psykose, ulike behandlingsformer, og hva som er lurt for å unngå tilbakefall og nye sykehusinnleggelser.

De får også redskaper til å håndtere eget stress, konflikter, hjelp til å jobbe med problemløsning i hverdagen og lære hva de skal gjøre i kriser. Dette er mulig uten at taushetsplikten brytes. Når familien får kunnskap og støtte til å håndtere situasjonen, kan de bedre støtte Lise i hennes prosess, og de kan bedre ivareta sin egen og lillebrorens helse.

Strukturert familiesamarbeid er anbefalt i «Nasjonale faglige retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser». Man skulle tro at insentivsystemer i den offentlige helsetjenesten belønnet anbefalte tiltak som i tillegg er samfunnsøkonomisk lønnsomme?

Et viktig hinder er regelverket for innsatsstyrt finansiering.

Les også: Slik ville professoren bak smilefjes-undersøkelsen sikre penger og rettigheter til eget senter (+)

Dette er et insentivsystem som gir helseforetakene ekstra inntekt for de tiltak som inngår i behandlingen av pasienten. Når pasienten selv er deltaker i et strukturert familiesamarbeid vil helseforetakene derfor få penger fordi pasienten er definert som mottageren av helsehjelpen. Dersom tilbudet gis til de pårørende alene får helseforetaket ingen inntekt, fordi pårørende ikke er definert som mottagere av helsehjelp.

En grunn til at pasienten ikke selv vil delta i et samarbeid kan være forverring av egen sykdom – og ofte medfører det at hele familien er i krise. Dette kan skje selv om pasienten hadde sagt ja til pårørendesamarbeid i en bedre sykdomsfase. Andre ganger sier pasienten nei fordi kommunikasjonen er så dårlig at pasienten får det verre om familien deltar i samtalen. Men, ut fra gjeldende prioriteringskriterier (alvorlighet, nytte og ressursbruk), er det nettopp disse familiene vi bør gi ekstra oppmerksomhet.

Vi vet av erfaring at gevinsten ofte er spesielt stor der utgangspunktet er dårlig.

Les også: «Oslo kommunes kamp mot digitale arrangement er uforståelig»

Noen vil si at det ligger penger i rammefinansieringen til dette. Rammen er en årlig grunnbevilgning til de ulike sykehusene. Det er mulig dette er tanken, men vi vet at økonomien i psykisk helsevern er strukket til bristepunktet. Om helseforetaket skal gjøre det som er mest «lønnsomt» prioriterer de andre grupper. Vi vet det skjer i praksis.

Om foreldrene til Lise blir syke som følge av manglende oppfølging, har de rett på helsehjelp. For Lise, familien og samfunnet er dette den helt klart dårligste og dyreste løsningen. Kanskje det er godt ment, at man ikke vil sykeliggjøre pårørende og behandle dem som pasienter. I praksis, og med god støtte i forskning, vet vi at familien er et system som trenger støtte og hjelp for å kunne fungere i en slik situasjon.

Helseminister Bent Høie, hjelp oss å rydde opp i dette.

Vi vil gjerne tilby et systematisk familiesamarbeid til de som trenger det, også der hvor pasienten ikke vil involvere familien i egen behandling. Dette er spesielt viktig nå under covid-19 pandemien. Vi vet det er mange som står alene med tunge oppgaver i disse dager. Det vil lønne seg på sikt, og innsparingene vil synes andre steder i systemet. God og kunnskapsbasert behandling er det også.