Når diagnosen blir en lettelse

Jenter med Asperger blir oversett – vi må åpne øynene.

17. september skriver NRK om Silje som var feildiagnostisert med Aspergers syndrom, en form for autismespekterforstyrrelse.

I samme artikkel uttaler psykologspesialist Børge Holden at det er en gjennomgående over- og feildiagnostering av Asperger, noe han mener bidrar til å sykeliggjøre samfunnet. Vår erfaring og oppdatert forskning gir et annet bilde, hvor særlig jenter går uoppdaget og aldri får den hjelpen og oppfølgingen de fortjener.

Feildiagnostisering og en generell sykeliggjøring av normale fenomener er reelt, og noe som fordrer et større fokus i både fagmiljøer og mediebildet.

Det er likevel ikke slik at det man ikke ser eller oppfatter som sykdom ikke kan bære med seg store utfordringer – noe som er tilfellet for jenter med Asperger.

Diagnosen er lenge blitt omtalt som «det skjulte sosiale handikap», og det ligger i dens natur at ikke alle vanskene og utfordringene er synlige med det blotte øyet. Vi mener det er på sin plass at disse personene får den hjelpen de trenger, selv om de ikke fyller de klassiske antagelsene om hva en med Asperger er, eller ikke er. Dette er ofte omsorgsfulle, sosiale og smarte personer som klarer å maskere sine utfordringer – akkurat godt nok til at de ikke blir oppdaget.

Forskning antar at det ikke er betydelig forskjell i antall gutter og jenter med Asperger, likevel er det klart flere gutter som får diagnosen.

Jenter uttrykker og viser sine utfordringer på et annet og mer subtilt vis, noe som fører til at de ikke oppdages eller vurderes å fylle diagnosekriteriene. Professor Fransesca Happé, direktør for King’s College Social, Genetic & Developmental Psychiatry Centre, anslår at «hundre tusener» kvinner og jenter blir feildiagnostisert eller oversett av helsevesenet i Stor-britannia.

I vår jobb som behandlere på Ungdomspsykiatrisk klinikk treffer vi flere ungdom som har gått under radaren hele livet, men alltid visst at de var annerledes. «Det virker som om alle andre har fått manus til livet, unntatt meg». Utfordringene blir gjerne tydeligere i ungdomstiden da de sosiale kravene blir mer komplekse.

De strever med å forstå andres handlinger og intensjoner, og bruker mye tid og ressurser på å finne ut hvordan de skal reagere og tilpasse seg i sosiale situasjoner. Dette kan skape omfattende vansker, selv om det ikke alltid synes utenpå. Mange isolerer seg, får angst, depresjon og andre psykiske plager. De få som henvises for utredning får gjerne høre at de har for mye empati, for god øyekontakt, de har ikke sære nok interesser og de fungerer for godt sosialt til å fylle diagnosekriteriene.

En pasient uttalte: «Jeg kommer aldri til å glemme en spesialpedagog som sa at jeg var for dårlig i matte til å være autist. Belønningen for å prøve hardt på å være normal var at jeg ble ignorert fordi jeg oppførte meg normalt. Når jeg leser historier om barn som klikker, og får hjelp, tenker jeg bare: jeg skulle satt fyr på biler istedenfor.»

De ungdommene vi klarer å fange opp beskriver ofte diagnosen som en lettelse. De får en forklaring på hvorfor ting som ser så lett og instinktivt ut for de aller fleste andre, krever så mye trening, jobbing og slit for dem. De får øye på den blindsonen de har hatt hele livet som har gjort at de har opplevd livet som skremmende, vanskelig og slitsomt. Med en ny forståelse og gode verktøy kan de lære seg hvordan lettere manøvrere i en verden som er tilrettelagt oss «vanlige», selv om de kanskje alltid vil tenke og føle på en litt annerledes måte.

Det finnes mange oversette Aspergere der ute som ikke blir fanget opp. De har sin fortjente plass i både behandling og samfunnet. Det er vår oppgave å inkludere dem.