Når barndommen foregår på sykehuset

Vi krever et sykehus som tar spesielt hensyn til de minste og mest sårbare pasientene.

I fremtiden vil barn og unge på Oslo Universitetssykehus (OUS) være sykere enn i dag og de vil være der i lange perioder av barndommen og ungdommen. Det er derfor viktig at et nytt sykehus spesielt ivaretar behovene til barn, unge og pårørende.

Vi er ikke trygge på at de som har ansvaret for prosjektet Nye OUS vil prioritere barna.

Planlegging av et nytt sykehus på Gaustad i Oslo er i full gang og det foregår store diskusjoner om fordeling av areal og plassering av funksjoner. En av fire pasienter på dagens OUS er barn og unge under 18 år. Barn er ikke små voksne, og barn og unge på sykehus har spesielle behov og egne rettigheter gjennom en rekke internasjonale og nasjonale forpliktelser.

Vi representerer mange tusen barn, unge og deres familier som årlig må forholde seg til sykehuset.

Mange av dem hadde ikke overlevd uten den gode kompetansen som er på OUS og andre vokser i praksis opp på sykehuset.

Nå er vi bekymret for at det ikke planlegges for en fremtidsrettet og helhetlig ivaretagelse av barn og unge på Nye OUS. Det er viktig at vi lærer av det som ikke fungerer i dag og at planleggingen sikrer behovene til barn og unge som om 10 til 20 år skal være brukere av det nye sykehuset.

OUS har på grunn av sine mange regionale og nasjonale funksjoner et spesielt ansvar for å følge opp barn og unge med alvorlig, sammensatt eller kronisk sykdom.

Hele 60 prosent av OUS sine nasjonale behandlingstjenester omfatter barn.

Les også: «Hvordan kan det å slippe far inn tidligere, medføre økt risiko for smitte?»

Den medisinske og teknologiske utvikling går svært raskt. Over tid endrer dette sammensetningen av pasientgruppen barn og unge på OUS fordi stadig flere tilstander kan få behandling og barna lever videre med sine sykdommer. Det betyr at antallet barn og unge på sykehuset med sammensatte og komplekse utfordringer øker.

Disse vil fra fødsel og mange år frem i tid – noen ganger livet ut – ha behov for oppfølging, og for mange av et bredt sammensatt tverrfaglig team.

Barn og unge på sykehus har krav på å bli sett og ivaretatt på egne premisser.

På dagens sykehus opplever dessverre barn og unge altfor ofte et opphold som ikke er organisert effektivt eller ivaretagende nok når det gjelder bruk av plass, ressurser eller tankesett. Behandlingstilbudet er tidvis fragmentert og mangler fokus på hele pasienten. Dette må vi lære av og ikke bygge et nytt sykehus med de samme svakhetene.

Vi er redd for at planleggingen nå går for fort og at det ikke er tid eller vilje til å stille de grunnleggende spørsmålene i denne første fasen.

Det er nå det må tenkes nytt og bredt rundt hvordan barn og unge med alvorlig sykdom og som særlig sårbar pasientgruppe, best skal ivaretas.

Vi etterlyser en bred og nytenkende diskusjon rundt visjon og mål for hvordan virksomheten skal legges opp rundt barn og unge i det Nye OUS. Denne diskusjonen må ikke allerede nå drukne i praktiske vurderinger når det gjelder plassering av behandlingsrom, senger og kontorer.

For å skape et fremtidsrettet sykehus for barn og unge, må virksomheten organiseres slik at det etableres et konkret «team rundt barnet» som sikrer rask og god kommunikasjon mellom faggruppene og mellom pasient/pårørende og behandleren.

En forutsetning er at planleggingen bygger på prinsippet om at behandleren og tjenestene kommer til barnet og ikke omvendt.

Dette må få konsekvenser.

Det må skapes et komplett tilbud med stor grad av samlokalisering for å sikre et tett og effektivt samarbeid mellom profesjonene/fagområdene.

Utviklingen tilsier at barn og unge i fremtiden vil ha behov for både lengre opphold på sykehus og mer flerfaglig- eller tverrfaglig oppfølging. Det betyr at kartlegging av den enkelte pasients behov må på plass tidlig og at tiltak planlegges i et livsløpsperspektiv. Det må settes av tilstrekkelig med ressurser, herunder areal og personell, til tverrfaglige behandlingsteam rundt pasienten.

Les også: «De ansatte hadde rett hele tiden. Hvorfor lyttet man ikke?»

Sykehuset må ta konsekvensen av at psykisk helse henger tett sammen med fysiske utfordringer. Barn med kronisk og somatisk sykdom har to til tre ganger økt risiko for psykiske, sosiale og familiære vansker.

På fremtidens sykehus vil det derfor være helt nødvendig at blant annet psykologtjenester er lett tilgjengelige og en integrert del av tilbudet til barn og unge med alvorlig- eller kronisk sykdom på sykehuset.

Så vel nasjonal som internasjonal forskning dokumenterer betydningen av at begge foreldre er til stede gjennom hele oppholdet og hvor viktig deres aktive bidrag er for barnets bedring og utvikling.

Dette gjelder helt fra nyfødt til ungdomstid.

En familiebasert omsorg som ivaretar hele familien må legges til grunn. Det betyr at begge foreldre skal kunne bo sammen med barnet sitt på pasientrommet, at det er tilstrekkelig med gode og relevante pårørende fasiliteter, så som oppholdsrom og samtalerom, i nærheten av der foreldrene beveger seg og at det settes av plass for at søsken skal kunne være i nærheten. Og ikke minst må det sikres nok areal og plass for ro og skjerming fra støy og stress, alt i gjennomtenkte omgivelser.

Vi krever et sykehus som tar spesielt hensyn til de minste og mest sårbare pasientene som skal tilbringe en stor del av barndommen sin på sykehuset. Det er nå handlingsrommet og mulighetene finnes for å sikre at barn og unge får den plass og organisering rundt sine behov og utfordringer som de har krav på.

Norge har nå en unik mulighet til å skape et barne- og familievennlig sykehus som er fremtidsrettet og i tråd med oppdatert kunnskap.

Kronikken er skrevet på vegne av følgende organisasjoner: Norges Astma- og Allergiforbund, Barnekreftforeningen, Norges Diabetesforbund, Prematurforneingen, Voksne med medfødt hjertefeil, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, Cerebral Parese-foreningen, Norsk foreningn for cystisk fibrose, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.