ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling

Debatten blir gjerne opphetet når ME er tema. Hva er det med disse ME-pasientene, hvorfor bråker de sånn?

Årsaken til bråket henger sammen med den behandlingen pasientene blir utsatt for.

Myalgisk Encefalopati (ME) ble registrert som en nevrologisk sykdom med ICD-kode G93.3 i 1969. Sykdommen var da beskrevet men årsaksforholdene usikre. På 80-tallet fattet psykiatrien interesse for sykdommen og det ble en katastrofe for pasientgruppen. Siden da har sykdommen blitt forsøkt forklart som psykosomatisk og pasientene har blitt behandlet med kognitiv adferdsterapi og gradert trening.

Like har pasientene rapportert at behandlingen ikke har effekt og ofte også skadelig. Og; like lenge har pasientene snakket for døve ører.

I stedet for å lytte til pasientene, i stedet for å slutte å feilbehandle, tyr ledende helsepersonell og forskere til hersketeknikker og inntar samtidig offerrollen. Det finnes forskere på feltet som mener seg sjikanert og som skylder på pasientene når Forskningsrådet ikke bevilger midler til studiene deres. Ledende helsepersonell har gått ut i media med sin dårligskjulte forakt for pasientene som de skal hjelpe. Pasienter som etterspør vitenskapelig dokumentert behandling blir kalt for «rabiate aktivister» og «klikk-her-rebeller».

Andre forskere, som Katarina Lien, uttaler at det er givende å jobbe med ME-pasienter og at «det er påfallende mange som takker oss etterpå, med blomster og tårer i øynene, bare fordi vi har oppført oss normalt. Med folkeskikk. At vi har behandla folk på en ordentlig måte.»

Tidligere i år fikk helseminister Bent Høie oversendt 7265 underskrifter fra en kampanje som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME byttes ut med fagfolk som har en biomedisinsk tilnærming til sykdommen.

Ledelsen ved Kompetansetjenesten har vært i førersetet siden 2012 og pasientene protesterer mot deres anbefaling om potensielt svært skadelig alternativbehandling. I årenes løp er det lagt frem et utall rapporter fra inn- og utland som viser at ME-pasienter blir sykere av gradert treningsterapi. ME-foreningens pasientundersøkelse fra 2017 viser at 80 % ikke blir friskere av rehabiliteringsopphold. Tvert imot, mange blir sykere og må avbryte oppholdet. Pasienter blir mistenkeliggjort og det sås tvil om deres motivasjon. Mange opplever at Nav krever aktiviteter som betingelse for å få økonomisk støtte; aktiviteter som gjør pasientene sykere. Pårørende forteller at de blir trakassert, latterliggjort og truet med barnevernet av helsepersonell og i støtteapparatet. Mange blir så traumatisert at de ikke lenger tør be om hjelp.  

Den psykosomatiske tilnærmingen har, etter 30 år, ikke ført til en bedre forståelse eller kur for ME.  Det finnes ikke solid vitenskapelig dokumentasjon som viser at de anbefalte behandlingsmetodene har lindrende eller kurativ effekt. Den forskningen som blir lagt til grunn for å anbefale slike intervensjoner er gjort på heterogene studiedeltakere og resultatene kan dermed ikke overføres til ME-pasienter. Den største studien brukes nå som skoleeksempel på dårlig forskning.

Amerikanske helsemyndigheter har gått bort fra å anbefale disse metodene, og andre land er i ferd med å gjøre det samme. Det er gjort en rekke fysiologiske funn som tyder på at pasientene har en dysfunksjon i de nevrologiske, immune og metabolske systemer. Stanford universitet i USA har nylig funnet en mulig biomarkør.

Den 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Dagen markeres med arrangementer i 94 byer over hele verden, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim

ME-pasienter ber om økt satsing på biomedisinsk forskning og at helsepersonell utdannes iht. ny medisinsk kunnskap. Vi ber om behandling som er fundert på solid vitenskapelig dokumentasjon. Vi ber om at det må bli slutt på skadelig behandling og om å bli møtt på samme måte som alle andre pasienter; å bli hørt og trodd.