Kjære Statsminister Erna Solberg og Helseminister Bent Høie.

Dere sitter på mye makt og kan løfte kunnskap og debatt om ME-pasientene ved å sette ME på dagsorden. Likevel hjelper festtaler lite om det ikke følger med praktisk handling. I ME-saken trengs store kunnskapsløft og mye midler til forskning.

Hva er urettferdighet?


Etter at alle «demokratiske og korrekte» måter er prøvd - uten særlig resultat - så skriver jeg til dere i ren desperasjon.


Jeg er mor til en svært alvorlig syk 18-åring. Hun har fått en sykdom som har gjort henne stadig sykere og hun er nå 100% pleietrengende. Det er mange rundt oss som har sagt at livet er urettferdig. Jeg har hatt problemer med å tenke i de baner, for hva betyr egentlig det - betyr det at det ville vært mer rettferdig om det var en annens barn som var så syk?


For over ett år siden fikk datteren vår et vedtak på 60 timer assistenthjelp i uka. Dette høres fint ut. Det ville det kanskje også vært om kommunen faktisk hadde effektuert sitt eget vedtak. Det har de ikke gjort. Og; hvem skal pleie og hjelpe datteren vår de siste 108 timene som uka består av?


Hva skjer når kommune og hjelpeapparat ikke tar tilsynsorganets konklusjon til etterfølgelse? Og hva gjør man hvis de pårørende blir oppbrukt av å yte hjelp og pleie 24/7 gjennom flere år og i mangel på avlastning?


Hva skjer når fylkesmannen, som er et tilsynsorgan, konkluderer med at kommunen ikke gir datteren vår et helsemessig forsvarlig tilbud - og - de også presiserer at fra den dagen hun fyller 18 år så er det ikke lenger vi foreldre som sitter med omsorgsansvaret, men fra hennes 18-års dag i sommer er det kommunen som nå har 100% ansvar. Hva skal vi gjøre når månedene flyr og et halvt år seinere har kommunen fortsatt ikke tatt fylkesmannens konklusjon på alvor og til etterretning?


Hvordan kan kommunens øverste ledelse, som er godt informert om vår datters situasjon og hjelpebehov, la være å ta ansvar? Hvordan klarer man å gå hjem fra jobb hver ettermiddag, nyte helg og ferier, vel vitende om at kommunen har en så syk pasient som de har hele ansvaret for, uten å gjøre det de kan for å hjelpe?


Hvordan er det mulig å være helse- og sosialsjef og ikke ville møte foreldrene for å finne ut hva kommunen kan gjøre for sin svært syke innbygger? Er ikke en person i denne stillingen ansvarlig for helse- og omsorgstilbudet til kommunens innbyggere? På samme måte som en helseminister er det for landets innbyggere?


Hvordan er det mulig å være rådmann i denne, middels store kommunen - vel vitende om at en av kommunens tenåringer ligger så alvorlig syk og hjelpetrengende, uten å ville ta i saken?


Saken vår er godt kjent i kommunen fra saksbehandler til ledernivå i flere ledd. Likevel tilsidesettes dokumentasjon og uttalelser fra de i hjelpeapparatet som har vært i kontakt med pasienten og som er de som kjenner henne best


Både forvaltning, administrasjon og flere politikere sitter med god kunnskap om den svært alvorlige situasjonen. Likevel skjer det ikke stort. Alle uttrykker stor bekymring for vår datters situasjon, men denne bekymringen hjelper lite når de hverken vil høre på fastlege, pasient eller pårørende, eller at de vil tilby en god og forsvarlig hjelp til den svært syke pasienten.


Jobben med å være forelder er krevende nok, i tillegg må vi være sykepleier og assistent


Mannen min og jeg har holdt det gående i flere år. Vi jobber som sykepleier og assistent. Vi trøster, oppmuntrer og lindrer som best vi kan, men egentlig er oppgaven med å bare være foreldre stor nok i denne alvorlige og krevende situasjonen. Vi føler oss både maktesløse og alene når vi sitter hos henne både helg og natt, og vi har ingen å ringe til når vi trenger hjelp og råd. Vi sitter med et vanvittig stort ansvar og er bundet på både hender og føtter. Jeg må innrømme at jeg nå har begynt å kjenne på urettferdigheten i hvordan pasienter og pårørende med denne svært alvorlige sykdommen blir behandlet.


Hvor ligger rettferdigheten i at et så sykt menneske ikke får forsvarlig hjelp av de som er satt til å hjelpe? Kommuneoverlegen har brutt Helsepersonelloven for måten hun har behandlet datteren vår


Jeg unner ingen andre å ha det slik som vi og mange andre familier har det. Jeg unner ingen noe vondt. Men; hvor ligger rettferdigheten i det at et så sykt menneske ikke skal få forsvarlig hjelp? Kommuneoverlegen i kommunen vår har fått både tilsynssak og pålegg fra fylkesmannen på grunn av måten hun har behandlet datteren vår og oss. Hun har brutt Helsepersonelloven og hele fem lover og paragrafer fordi hun blant annet ikke har gitt datteren vår forsvarlig hjelp.


Det er svært alvorlig når de i hjelpeapparatet som kan utgjøre en forskjell nekter å møte pårørende for å finne løsninger som er til det beste for den svært syke pasienten


Jeg forstår godt at dere ikke kan svare på spørsmålene omkring rådmann og helse- og sosialsjef i vår kommune. Det jeg likevel ønsker å formidle, er hvor galt det kan gå når personer i maktposisjoner sitter med svært mangelfull kunnskap om en så alvorlig sykdom, samtidig som de nekter å møte pårørende som sitter med førstehånds kunnskap og som best vet hvor skoen trykker.


Det er vanskelig å mene at det er urettferdig at datteren vår har blitt så syk som hun har. Det som imidlertid oppleves som svært urettferdig, er at hun med sin sykdomstilstand, ikke blir prioritert i helsevesen, kommune og hjelpeapparat på lik linje med andre svært alvorlig syke pasienter. Hun har mistet flere år av ungdomstiden sin. År som bare har forsvunnet og som det ikke blir gitt tilgodelapp på.


Mye forskning skjer rundt i verden og fremtiden ser lysere ut enn noen gang når det kommer til håp om at gåten en gang løses. Det er ikke bare i utlandet det utøves god forskning på ME, det gjøres det også i Norge.


Nå må dere som sitter i posisjoner til å kunne påvirke om vår datter og andre ME-syke skal få hjelp og kanskje en dag bli friske, gjøre det dere kan for å rette opp i de feil og mangel på kunnskap som så tydelig råder, både i vår kommune og generelt i kommuner og helsevesen. Dere sitter på mye makt og kan løfte disse pasientene ved å sette ME på dagsorden. Likevel hjelper festtaler lite om det ikke følger med praktisk handling. I ME-saken trengs både kunnskapsløft og mye midler til forskning.


Vis gjennom praktisk handling at engasjementet i ME-saken er mer enn festtaler


Fortsett og vis at dere bryr dere om ME-pasientene og deres pårørende på flere måter enn å «synes synd på». Vis det gjennom praktisk handling ved å opprettholde bevilgninger på statsbudsjettet så de etablerte forskningsmiljøene kan fortsette med sitt gode og oppløftende arbeid. Så kan kanskje både vår datter og mange andres sønner og døtre, mødre, fedre, og noens bror og søster en gang få livskvaliteten og livet tilbake.