Debatt

Hvorfor svarer du ikke, Anniken Hauglie?

Har du glemt meg eller ble det rett og slett for vanskelig for deg å svare?

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hva vi skal gjøre den dagen pleiepengene reduseres og vi mister nesten en årslønn i inntekt og må selge huset.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hvordan vi da skal ha råd til medisinene og utstyret som holder barna våre i live, men som trygden ikke dekker.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hva vi skal gjøre den dagen vi mister absolutt all inntekt og ikke lenger har råd til mat på bordet eller et sted å bo.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å forsvare hvordan det er rimelig at vi står igjen uten en eneste ordning som fanger oss opp når pleiepengekvoten er oppbrukt.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hvorfor unntaksregelen dere har vedtatt forskjellsbehandler barna selv om de er minst like syke.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hvordan dere skal trosse den store sykepleiermangelen i landet og finne fram sykepleiere til å pleie disse barna så vi kan jobbe.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å finne gode argumenter for hvorfor det er lønnsomt og forsvarlig å kutte hos de sykeste barna.

Jeg kan tenke meg det er vanskelig for deg å svare på hvordan den nye ordningen ivaretar barnas beste.

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for mine to barn, Max og Heli, som ikke klarer å puste ordentlig selv og som er avhengig av pustemaskiner, oksygen, inhalasjoner, medisiner og gjenopplivning? Hvor også Max har utviklet spisevegring og må mates via knapp på magen som følge av den sjeldne, men udiagnostiserte lungesykdommen de begge har?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Aurora som ikke forstår hva alle de brå lydene er når hun tas med ut av huset og som ikke klarer å tolke det hun ser? Som må få mat gjennom en knapp på magen og som gråter av redsel og utmattelse etter dagens femtende epilepsianfall som følge av en alvorlig hjerneskade?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Sindre å bli stukket igjen og igjen gjennom en veneport i brystet mens cellegiften herjer rundt i kroppen hans? Livsviktig medisin som gir han åpne sår i munnen som svir når han kaster opp for tiende gang som følge av kreftbehandlingen?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Daniel som har daglige spasmer og smerter i kroppen, epilepsianfall og oppkast? Som ikke kan kommunisere uten hjelp og må ha assistanse til alt som følge av at han ble kvalt av en hoppestrikk i barnehagen og fikk alvorlig hjerneskade?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Edvan som ikke kan ha noe vanlig mat i magen uten at han får enorme hevelser og smerter, og som til slutt måtte legge ut tarmen? Som må få intravenøs ernæring for å overleve og hvor en ørliten feil kan føre til blodforgiftning og død i løpet av bare fem minutter som følge av en sjelden tarmsykdom?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for William som er avhengig av respirator for å puste og som må bruke hostemaskin flere ganger daglig for ikke å bli kvalt av slim? Som trenger to personer bare for å bytte posisjon så han ikke får smertefulle liggesår og som ikke klarer å gjøre noe som helst selv som følge av en sjelden muskelsykdom?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Sander som helt siden fødsel har levd med smerter og oppkast flere ganger i timen hele døgnet, og må mates kontinuerlig gjennom en knapp på magen? Som før han rundet året har vært gjennom en hjerteoperasjon og fire andre operasjoner, men fortsatt gjenstår det flere?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det er for Eva Natali som er alvorlig multifunksjonshemmet, trenger hjelp til alt og ikke har språk? Som har en så ekstremt aggressiv epilepsi at den daglig tar livet av henne som følge av en sjelden genfeil?

Kan du tenke deg hvor vanskelig det var for Mikkel som etter to levertransplantasjoner, massive blødninger i spiserøret, leverkoma og hjerneskade til slutt døde som følge av genfeilen han ble født med?

Som politiker kan du ikke lukke ørene og snu ryggen til når virkeligheten blir vanskelig. Disse barna opplever vanskeligheter du ikke kan forstille deg hver eneste dag. Det minste du kan gjøre er å ha litt respekt og svare på spørsmålene.

Hvilke konkrete råd vil du gi oss med alvorlig syke barn når pleiepengekvoten er brukt opp, avslagene fra kommunen er et faktum og økonomien er kjørt i grøfta?

Mer fra: Debatt