I 2016 ble det født 3.000 færre barn i Norge enn i 2009. For fjoråret ligger tallet an til å bli enda lavere. Illustrasjonsfoto: Lise Åserud / NTB scanpix

Hvorfor er det uetisk å fjerne sykdom?

Kinesiske forskere har for første gang genredigert mennesker som har blitt båret fram og født.

Kinesiske forskere har for første gang genredigert mennesker som har blitt båret fram og født. Dette har vekket sterke reaksjoner fra mange, som vektlegger at det er uetisk på prinsipielt grunnlag. Genredigering av mennesker er fremtidens medisin, som gjør det fullt mulig å utrydde genetiske sykdommer. Hvorfor vektlegge en liten sjanse for en ukjent risiko tyngre enn en farlig og potensielt dødelig sykdom?

De kinesiske forskerne skapte storm i medier verden over etter at de genredigerte menneskeebryoer. Til forskjell fra tidligere har embryoene nå blitt båret fram og født. Det er forståelig at denne saken vekker debatt. De som utførte selve genredigeringen var ganske uerfarne og sykehuset der dette foregikk var ikke klar over hva de gjorde. I tillegg er det uklart i hvilken grad parene som donerte kjønnsceller hadde gitt fullverdig samtykke. Kritikk av denne saken er med andre på sin plass. Likevel er det ikke noen av ovennevnte forholdene som blir objekt for skepsis: Kristin Halvorsen, leder for Bioteknologirådet, var på dagsrevyen 28.11. og sa tydelig at det i prinsipp er uetisk å gjøre endringer i DNA som kan arves. Der setter hun punktum, uten noen videre redegjørelse for biotek-rådets kraftige fordømmelse.

 

Visse genvarianter fører til sykdom

Det er frem til nå blitt identifisert og kartlagt mange varianter av gener som vi vet vil kunne gi sykdom eller påvirke et potensielt sykdomsforløp til det verre. Dette gjelder alvorlige sykdommer som for eksempel parkinsons, huntingtons og flere former for kreft, i tillegg til flere mindre kjente og uhelbredelige sykdommer. Allerede idag er det mulig å ta fostervannsprøver og undersøke om fosteret innehar noen av disse uheldige genvariantene. Det er allerede 4 år siden en forsker i USA leste av absolutt alt arvestoffet til barnet sitt, før det i det hele tatt var født. Hva er poenget med all denne informasjonen, om ikke man skal bruke den til noe godt?

 

Fremtidens medisin

Det er sammen med denne kunnskapen at genredigering kan gjøre en forskjell. Hvis det er kjent at foreldrene bærer på en potensielt farlig genvariant, kan man unngå mulig lidelse hos barnet å gi det friske genvarianter i stedet. Det er dette som er fremtidens medisin. Ved å ta disse verktøyene i bruk har vi mulighet til å utrydde genetiske sykdommer som vi ellers ikke kan behandle. Sett fra et folkehelseperspektiv kan dette bli den nye vaksinen, og samfunnsøkonomisk og utilitaristisk sparer man både penger og lidelse. Den store frykten til enkelte forskere er at genredigeringen kan ha ukjente konsekvenser, såkalte “off-target effects”. Det er en liten risiko for at slike effekter vil forekomme og enda mindre sjanse for at de er skadelige. Dermed er de sjeldne, ukjente effektene mindre skadelig enn sykdommene man ønsker å helbrede. Veier den ukjente risikoen tyngre enn å helt sikkert unngå for eksempel huntingtons?

 

Friske tross behandling

I den ovennevnte saken endret de kinesiske forskerne et gen som gir immunitet mot HIV i embryoer. De valgte en sykdom som det finnes behandling mot, og som heller ikke er arvelig, Det er mange andre genvarianter de kunne ha valgt å rette opp i som kunne ha gitt et bedre utgangspunkt for videre bruk av genredigering i sykdomsbekjempelse. Eksperimentet fungerte dessverre bare hos et av barna som ble født. Foreløpig har vi ikke annet enn forskningslederen sitt ord, som understreker at de nyfødte tvillingene virker å være friske. Hvis dette er tilfellet er det godt mulig at den offentlige fordømmelsen av bruk av genredigering på mennesker som vi ser idag, fort kan endre seg. Hva er det som gjør dette så uetisk om det eneste man gjør er å bekjempe sykdom på en ganske trygg måte?

 

Forskningen går fremover

Teknologien går fort fremover, det drives masse forskning på gensaksen CRISPR og hvordan man skal kunne unngå “off-target effects”, samtidig som det forskes mer på sykdommene man ønsker å kurere. Idag kan man enkelt lese av alt arvestoffet til en stor gruppe personer, og se etter genvarianter som korrelerer med sykdom. Raske datamaskiner gjør det lettere enn noen gang å utføre slike studier, og dermed finne nye genvarianter som potensielt kan gi sykdom. Dette gir oss flere muligheter til å gi mennesker bedre liv med mindre sykdom, gjennom genredigering.

 

Designerbabyer

I enhver debatt eller nyhetssak om genredigering av mennesker kommer designerbabyer opp. Det er skummelt hvor fort myten om supermennesket har kommet. I den grad det er mulig å forbedre mennesker gjennom genredigering, er det en debatt vi kan vente med til vi har flyttet fra jorden. Det er rett og slett ikke teknisk mulig i overskuelig framtid. Det er derfor godt pussig at selv medlemmer i Bioteknologirådet trekker frem designerbabyer som et forestående problem. Vi bør ikke la tankeeksperimentet om forbedring av mennesker overskygge debatten om genredigering mot sykdom, slik det til en viss grad har vært frem til nå. Vi kan potensielt utrydde en rekke sykdommer og dermed gi mange bedre og lengre liv. Det er virkelig synd hvis fremtidens medisin blir stoppet av myter og ubegrunnede idéer.