Hva vil det si å erfare kreft?

Sykdomsfortellingene blant oss. Og de som garantert kommer med covid-19.

Hele verdens befolkning står midt i en krise.

Covid-19 rammer hardt og stadig flere setter ord på hvordan krisen vrir og vrenger på livene våre og hvem vi er for oss selv og hverandre. Forfatteren Maja Lunde gir i disse dager ut sin korona-dagbok og vi kan regne med et vell av romaner, filmer, blogger, avhandlinger framover om hva covid-19 gjør med oss som enkeltmennesker og som samfunn. 

Les også: «Vi krever et sykehus som tar spesielt hensyn til de minste og mest sårbare pasientene»

Hvilke stemmer og posisjoner, og ikke minst metaforer, som vil forme disse fortellingene og akkurat hva de kommer til å minnes og vektlegge, er et annet og foreløpig åpent spørsmål.

I vår forskning om hvordan kreft, også kalt Keiseren over alle sykdommer, uttrykkes av de som gjennomlever sykdommen er dette kjernespørsmål.

Gjennom å undersøke personlige beretninger, blogger, fotografier og kreativ skriving er målet vårt å utvikle ny kunnskap om hva det vil si å rammes av kreft, og hvordan ulike samfunnsnormer er med på å forme måten disse erfaringene uttrykkes på.

Spredningens logikk

Hva er det som gjør kreft til en så viktig sykdom å forske på? Svaret synes åpenbart.

Les også: «Hvordan kan det å slippe far inn tidligere, medføre økt risiko for smitte?»

Som samfunn både ønsker og skal vi bruke all tilgjengelig kunnskap på å redde liv. Og den biomedisinske forskningen på kreft har kommet langt. Diagnostisering og behandling gjør at bare i Norge overlever langt de fleste kreft. Akkurat nå har rundt 300.000 nordmenn overlevd minst en kreftdiagnose.

Det som samtidig hefter med kreft, og som vi ser paralleller til med covid-19, er sterke forestillinger om, og erfaringer med, rask spredning, lidelse og død. I kreftens tilfelle handler det om krefttilfellene vi ikke klarer å stagge, som sprer seg, som volder smerte og angst, og som har døden som utgang.

I tilfelle covid-19 aner vi den samme tvetydigheten; Mange blir alvorlig syke, mange overlever, men ingen har garantier.

Holder vi oss til kreft, er det også slik at tanken på døden sykdommen framkaller fremdeles gjør sitt til at mange mennesker kvier seg for å snakke om den.

Ja, svært lenge var det direkte tabu å snakke om at man var rammet av kreft, selv til sine nærmeste.

Les også: Camilla (39): – Det føltes som et jordskjelv i livet mitt da hun døde

Slike sykdomstabuer påkaller viktige forskningsspørsmål: Hvorfor er noen sykdommer tabu å fortelle om? Hvem har ressurser til å bryte eller gå imot stillheten? Hvem setter i det hele tatt dagsorden for om og hvordan sykdom kan adresseres offentlig?

I dagens covid-19-kontekst snakker noen om at tabu er virusets beste venn, slik man også opplevde det under hiv-epidemien. Taleforbud hindrer nemlig reell smittesporing og forebygging.

Andre igjen mener tabuer kan hindre spredning. Tanken bak er at det presumptivt «farlige» kan få borgere til å leve mindre risikofylt. En tredje påstand, nylig fremmet i Aftenposten 30.august av legene Vogt og Pahle er at vi nå «er inne i en viruspandemi koblet til en bølge av skremmende medisinsk informasjon og sykdomsfokus uten sidestykke som igjen vil generere en verdensomspennende pandemi av fryktdrevne, vedvarende symptomer og uførhet».

Hva så med kreft? Hva er parallellen?

Kreft er ikke smittsomt mennesker imellom, men finnes det likevel spor av tabuer knyttet til det å stå fram med sykdommen?

Betty Ford i morgenkåpe

Å stå fram med kreft er interessant nok et relativt nytt fenomen. Vi kronikkforfattere minnes blant annet året 1973 godt da vi som småjenter i sofaen hjemme hos mor og far var vitne til at daværende presidentfrue Betty Ford sto fram i morgenkåpe på TV-skjermen. Budskapet fra sykesengen var at hun var behandlet for brystkreft.

Å stå fram med kreft på denne måten er i dag ingen bombe, den gang var det grensesprengende.

I dag publiseres et utall fortellinger om egne erfaringer med kreft – det være seg selvbiografier, blogger, filmer og skjønnlitterære fremstillinger. Av de mest omtalte det siste året er filmen «Håp» av Maria Sødahl, podkasten Koht vil leve og Beate Grimsruds roman «Jeg foreslår at vi våkner».

Les også: Lars (56): – Jeg ble også veldig nervøs for min egen del, da jeg hadde forhøyet PSA

For oss reiser dette voksende fenomenet mange spørsmål; Er det grupper i samfunnet som stadig utelukkes fra vår tids fortellerstrøm om kreft? Hvem gjelder i så fall det? Og hva kan en slik tilbakeholdenhet komme av?

Vi har for eksempel registrert at mage- og tarmkreft og gynekologisk kreft er det få om noen offentlige beretninger om. En fersk studie fra vår forskergruppe viser for eksempel at for noen er kreften slett ikke den største bekymringen. Livet består av større og mer alvorlige byrder.

For andre oppleves de flokete og vedvarende skadene av kreft og kreftbehandling nær sagt umulig å snakke om. Tilbake står vi med et dominerende bilde av det å overleve kreft som mange ikke kjenner seg igjen i.

Mye tyder også på at den stadige framsnakkingen av «vårt offentlige helsevesen» gjør det vanskelig for noen kreftoverlevere å gi stemme til hvor innskrenket livet etter behandlingen kan være. Hvem vil vel framstå som utakknemlig og negativ når man anses å være heldig borger av en nordisk velferdsstat?

Hvilke sykdomserfaringer kjenner vi som samfunn til? Egentlig?

I sin kronikk 30. august kommer Vogt og Pahle med en advarsel, nemlig at både leger, forskere, journalister, politikere, andre autoriteter og folk flest «har et etisk ansvar i måten man formidler medisinsk informasjon på». Dette er viktige synspunkter som vi støtter.

I vårt nåværende NFR-prosjekt Kreftoverlevelse på nye måter snur vi imidlertid på flisa.

Her legger vi selve sykdomserfaringene under lupen og spør; Har vi i en medialisert og digitalisert verden gjort tilstrekkelige undersøkelser av hva det vil si for et menneske å erfare kreft? Og kan det være at noen av krefterfaringene som ikke noe forlag eller samfunnstopp har skrevet om kan utvide synet på sykdom som en fellesmenneskelig erfaring i vår egen tid? Vi tror dette er både noe etisk og demokratisk riktig å grave litt dypt i. Og vi følger også derfor ekstra spent med på hvordan covid-19-forskningen og korona-beretningene vil utvikle seg framover.