Jeg vet at det er belastende å være syk med ME. Personer med ME opplever store begrensninger på både helsen og livskvaliteten. Ekstra synd er det at mange barn og unge rammes. De går glipp av mye i de viktige ungdomsårene. Sykdommen er også belastende for de pårørende. Derfor er det sterkt å lese det åpne brevet til meg som stod i Dagsavisen 19. november.
Men, det er ikke slik at vi ikke gjør noe. Regjeringen har prioritert forskning på ME. Forskningsrådet har fått føringer om å prioritere forskning på sykdommer som blant annet ME. Dette har blant annet bidratt til at Forskningsrådet og de regionale helseforetakene har finansiert en nasjonal klinisk multisenterstudie med bruk av legemidlet Rituximab. Studien skal undersøke om legemiddelet kan brukes i behandlingen av ME-pasienter. Høsten 2017 varslet imidlertid de aktuelle forskerne at det ikke så ut som Rituximab hadde ønsket effekt. Forskerne analyserer resultatene fra studiene grundig i år. Jeg ser frem til vi får disse resultatene. I det åpne brevet til meg vises det til at det er kuttet midler til forskning på denne ME-studien. Årsaken til dette var at den aktuelle studien var avsluttet.
Fra 2016 innførte vi behovsidentifisert forskning. Det betyr at pasienter og helsetjenesten er med på å definere kunnskapsbehov og tar del i forsknings- og innovasjonsprosessen. Slik øker sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov, og at ny forskning faktisk blir tatt i bruk. Langvarige utmattelsestilstander er det første området der behovsidentifisert forskning er prøvd ut.
Resultater fra forskning tar tid. Noen ganger oppnår vi ikke de resultatene vi ønsker, og vi må begynne på nytt. Det ligger i forskningens natur. Nettopp derfor har regjeringen og jeg lagt stor vekt på at Norge skal knytte seg til internasjonale forskningsprogrammer. På denne måten får vi langt bedre mulighet til å delta i den internasjonale forskningsfronten. Norge er i dag knyttet til EUs program Horisont 2020. Vi er også representert ved Nasjonal kompetansetjeneste for langvarige utmattelsestilstander i det europeiske forskernettverket på CFS/ME (Euromene). I tillegg er det etablert en norsk biobank for langvarige utmattelsestilstander på Aker sykehus i Oslo. Biobanken har samlet registerdata for mer enn 100 pasienter. De har et nært samarbeid med UK CFS/ME Biobank i London, og er koblet opp mot det europeiske nettverket Euromene. Det åpner muligheten for å slå sammen data fra flere nasjonale biobanker.