OSLO 20180425. Helseminister Bent Høie (H) under Stortingets spørretime onsdag. Foto: Berit Roald / NTB scanpix

Er det farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat?

Pasientsikkerheten til 230.000 nordmenn med stoffskiftesykdom er truet. Vi forventer politisk vilje til et bedre behandlingstilbud for kronisk syke.

Vil du bli trodd av legen din, arbeidsgiveren din, familien din, vennene dine, naboene dine? Eller vil du bli møtt med «du ser ikke syk ut» og «skjerp deg, du er lat»?

Vi snakker om stoffskiftesyke, en pasientgruppe som er i samme størrelsesorden som diabetes og kreft, men som ikke er prioritert av de store samfunnsaktørene som legemiddelindustrien eller politikken, media eller akademia. Stoffskiftesykdom er en potensielt dødelig sykdom som rammer totalt 230.000 nordmenn, og det de trenger er et bedre behandlingstilbud og bedre oppfølgning. Og bli trodd og forstått.

Hvilke endringer må da til? Det som ville styrke pasientsikkerheten til stoffskiftesyke er flere medisinleverandører, et større utvalg av medisiner og nasjonale faglige retningslinjer for stoffskiftesykdommer. Er det mulig å få til dette? Stoffskifteforbundet mener det er det.

Oppløse legemiddelmonopol

Legemiddelmangelen i Norge har de siste ti årene eksplodert fra 34 til 358 medisiner i 2017, ifølge Statens legemiddelverk. Tidligere i vinter var det rekordstor legemiddelmangel på flere livsviktige medisiner, også stoffskiftemedisiner. Siden sommeren 2017 har det gjentatte ganger vært mangel på medisiner mot lavt stoffskifte. I Norge har Takeda i realiteten monopol på produksjon av standardmedisin mot lavt stoffskifte. Gjentatt legemiddelmangel på stoffskiftemedisiner går utover pasientsikkerheten. Vi mener monopolet må oppløses.

Vi vil under den muntlige høringen 30. april i Stortinget av Arbeiderpartiets representantforslag for å motvirke legemiddelmangel, legge vekt på hvilken betydning det vil ha for pasienter, stoffskiftesyke og andre at forslaget åpner opp for at leverandører kan inngå avtale med mer enn én tilbyder som i dag. Løsningen vil for det første innebære større forutsigbarhet og dermed bedre sikkerhet for norske pasienter. For det andre vil det sette norske leger i bedre stand til å tilby medikamentell behandling av høy kvalitet. For det tredje vil det redusere helsevesenets sårbarhet for mangler ved at flere leverandører kan tre inn dersom man opplever leveringsvansker.

Lavt stoffskifte er den mest utbredte stoffskiftesykdommen og rammer 210.000 nordmenn. Responderer 210.000 mennesker likt på samme medisin? Vi tror ikke det. Stoffskiftesykdom er en av de vanligste kroniske sykdommene i Norge. Siden Reseptregisteret ble etablert i 2004, har økningen av antall nordmenn med en stoffskiftesykdom steget med 57 prosent.

Rett medisin til rett pasient

Legemiddelmangel handler ikke kun om stoffskiftepasienter, men også om nasjonens sikkerhet. Nettopp derfor har Stoffskifteforbundet som eneste pasientorganisasjon engasjert seg i Helsedirektoratets arbeid med legemiddelmangel- og beredskap. Helsedirektoratet kommer med en rapport om legemiddelmangel og -beredskap i juni 2019.

En reell variasjon av medisiner vil redusere risiko for legemiddelmangel og trygge pasientsikkerheten. Ingen sykdommer er like. Ingen pasienter er like. Pasientene responderer ulikt på samme behandling. Rett medisin til rett pasient er en langt mer effektiv behandling av stoffskiftesyke enn dagens «one size fits all».

En problemstilling vi er godt kjent med er at for mange pasienter med lavt stoffskifte ikke får god nok behandling, og at fastlegene ikke har de nødvendige verktøy for å gi denne pasientgruppen best mulig, individuelt tilpasset behandling. Vi forstår ikke hvordan helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) kan ignorere 230.000 stoffskiftesyke da han avviste spørsmålet fra Senterpartietshelsepolitiker Kjersti Toppe om nasjonale faglige retningslinjer for behandling av lavt stoffskifte tidligere i vinter.

Spørsmålet vi må våge å stille er om det er farlig å være kronisk syk i verdens beste velferdsstat? En kronisk sykdom er ikke noe du velger å få. Det er en sykdom som kan ramme hver enkelt personlig, helsemessig og økonomisk, og ha store samfunnsøkonomiske konsekvenser. Vi får henvendelser fra våre medlemmer som forteller om manglende forståelse hos legen, arbeidsgiver og familie og venner som en direkte konsekvens av sykdommen. For dem ville mer effektiv og individuelt tilpasset behandling ha bragt dem tilbake til samfunnet.

Helse- og omsorgsminister Bent Høies (H) mantra, pasientenes helsevesen, gjelder ikke det 230.000 stoffskiftesyke nordmenn?