ME: Mange lever uverdige liv med ett eneste håp, skriver de undertegnede bak dette åpne brevet til helseministeren. Blant dem er skuespiller Andrea Bræin Hovig (oppe fra venstre), skuespiller Svein Tindberg, prost Trond Bakkevig og artist Bjørn Eidsvåg. ALLE FOTO: NTB SCANPIX

Åpent brev til Bent Høie

Vi er en gruppe pårørende og venner til ME-syke som ber om din stemme.

I Norge og i verden for øvrig øker Myalgisk Encephalopati i forekomst. ME er hovedårsak til langtidsfravær i skolen og bringer stadig flere voksne ut av arbeidslivet. ME er en invalidiserende, livsberøvende og kronisk sykdom (forskning viser at et fåtall blir friske). For å kvalifisere for diagnosen må man ha immunologiske, nevrologiske, kognitive forstyrrelser og anstrengelsesutløst forverring (PEM). De fleste har hypersensitivitet, sterke smerter, kvalme og ikke-restituerende søvn.

Vi er en gruppe pårørende og venner til ME-syke som ber om din stemme. Vi har sett ME på nært hold. Vi har sett våre kjære oppleve et lidelsestrykk som er vanskelig å forestille seg. Vi har sett livet reduseres fra innholdsrikt og meningsfullt, til et eksistensminimum. Barn mister ungdom, skolegang og vennskap. Foreldre mister opplevelser med sine barn, karriere og mulighet for livsutfoldelse. Mange familier rammes dobbelt, med sykdomsutbrudd hos flere familiemedlemmer. Vi har sett hvordan vår tids mest omstridte sykdom stjeler år etter år fra mennesker vi er glad i. Gjentatte studier viser at ME-syke har lavest livskvalitetsskåre av alle kronisk syke, ikke overraskende når ¼ av de syke er sengeliggende. Sammenblandingen av ME-syke og mennesker som lider av depresjon og utbrenthet har ført til lite pålitelige forskningsresultater hva gjelder både sannsynlighet for bedring og effektive intervensjoner.

ME-foreningen: Hold løftene du ga i 2015, Erna

De ME-syke ønsker mer enn noe annet å delta i livet, bevege seg, være sosiale, men erfarer at aktivitet medfører symptomøkning. Til nå har den rådende hypotesen om årsak til ME vært psykososiale forhold. Dette har ført til at de sykes alvorlige plager ikke ble tatt på alvor og har stått i veien for sykdommens biologi. Pasientene har fått anbefalt kognitiv terapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) eller alternativ behandling. Når de syke forteller at slike intervensjoner gjør dem verre, har fravær av bedring blitt tilskrevet lav motivasjon.

For oss som kjenner menneskene bak, er dette forferdelig fortvilende. Vi har sett hvordan våre syke mobiliserer håp i bedre perioder. De prøver å være deltagende og aktive, for så å oppleve forverring og tilbakefall.

Vi vet at det i Norge ligger barn, unge og foreldre i spesialbyggede hus, med minimal kontakt med omverdenen. Mange lever uverdige liv, med ett eneste håp. Håp om at det skal forskes og satses på ME. Håp om at forskningsframskritt og sykdomsinnsikt vil føre til et verdig liv. Disse trenger å få vite at de ikke er gitt opp.

Vi undres, hvor kunne forskningen vært dersom man hadde tatt pasientenes beretninger på alvor? Hvor mye kunnskap kunne vi hatt om lindring og behandling? Hvordan ville situasjonen sett ut dersom man lyttet til de mange syke og ikke de ytterst få som er blitt friske? Hvor mange færre stoler kunne stått tomme på skolene og hvor mange flere kunne vært i arbeid? Tiden er for lengst moden for at ME blir ansett som en fysisk sykdom i tråd med WHO sin definisjon av lidelsen som nevroimmunologisk.

Internasjonalt er det et paradigmeskifte på gang. Institute of medicine (IOM) har etter gjennomgang av 9.000 artikler om ME konkludert med at ME er en fysisk sykdom. Cochrane har nylig midlertidig trukket sine anbefalinger om GET som anbefalt behandling for ME, flere land har gjort det samme.

Forskningen på patologiske avvik på pasientpopulasjonen har avdekket en rekke oppsiktsvekkende funn. Gjentatte studier viser at ME-syke fysisk responderer helt annerledes på fysisk aktivitet enn friske. I USA har J. Younger funnet flere nye metoder for å påvise nevroinflammasjon hos ME-syke, N. Klimas funnet endrede genuttrykk og D. Systrom har funnet svinn av autonome nerver på 70 %. Japanske forskere har funnet inflammasjon i tarmepitel og endret bakterieflora. Mark Davies har funnet ekspansjon av T-celler slik man finner hos MS-syke. Norske forskere har påvist feil i energimetabolismen i pasientgruppa og nylig publisert en artikkel om en mulig immunmarkør for sykdommen.

Hvis man vet hvor og hvordan man skal lete, mangler det ikke fysiologiske korrelater som viser biologisk dysfunksjon. Nå må innsatsen rettes mot å finne hva som initierer og opprettholder sykdommen. Hva som er den patologiske driveren – og hvordan/om den kan behandles.

Med all forskning som nå foreligger, er det en direkte forsømmelse å ikke fokusere på sykdommens biologi. Tiden er overmoden for å øke satsningen på forskning, utprøvende behandling og lindring. Vi trenger et forsknings- og behandlingssenter hvor man forsker på ulike fenotyper og prøver ut behandling som har vist effekt på undergrupper og tilrettelegger for individuelle behandlingsforløp. Vi trenger de nyeste verktøy for diagnostisering, og et ME-senter som systematisk oppdaterer sin kunnskap og har kontakt med internasjonale forskningsmiljø. Videre er det akutt behov for tilrettelagt rehabilitering, ambulerende tjenester og avlastning for pårørende.

I fjor ble det bevilget 30 millioner til ME-forskning. Dette er en start, men på langt nær nok. I årets statsbudsjett er bevilgninger til de banebrytende studiene på Haukeland strøket. Dette er alvorlig. Det er mye å ta igjen for tiår med uproduktivt fokus og fravær av forskning på fysiologisk forståelse av sykdommen.

I Norge tar et voksende antall leger ME på alvor. Særlig det medisinske miljøet i Bergen, med Fluge, Mella, Sommerfelt og Tronstad innehar oppdatert kunnskap. Den førstnevnte er også med i Standfordinitiativet, der flere av verdens ledende forskere er samlet for å løse ME-gåten.

Men vi trenger også politisk vilje. En helsepolitisk dugnad der du, Helse- og omsorgsdep., universitet og sykehus setter fokus på forskning på sykdomsmekanismer, slik som i Sverige og USA. En dugnad som resulterer i enheter for omsorg for de hardest rammede, for å undersøke og behandle under kontrollerte omgivelser. Vi vil ha våre barn, foreldre og venner tilbake. Og vi har ikke flere å miste.

Med vennlig hilsen

Kjartan Leer-Salvesen (førsteamanuensis), Hilde Gry Leer-Salvesen (pedagogisk rådgiver), Jan-Olav Henriksen (professor), Andrea Bræin-Hovig (skuespiller), Trond Bakkevig (prost), Lisa-Marie Gamlem (regissør), Bjørn Eidsvåg (artist), Ragnhild Idsø (høyskolelærer) Liv Solheim (professor), Håvard Hauge (psykologspesialist), Jannicke Tindberg (familieterapeut), Svein Tindberg (skuespiller), Jan Sander Jørgensen (teolog), Berit Grøslie (lektor), Åshild Lappegard-Hauge (seniorforsker), Anne Røijen Størdal (spesialpedagogisk rådgiver), Ole Vidar Størdal (formann, bygg), Mari Hauge (musiker), Allan Ettrup Hansen (psykologspesialist) og Grete Lilledalen (psykologspesialist)