Rundt i landet finnes alvorlig syke barn som er i behov av forsvarlig helsehjelp hele døgnet året rundt, og som bor hjemme med slike vedtak fra kommunen.

Men samarbeidet her kan bli vanskelig, og hvilke hensyn skal da gjelde?
Mange av familiene har barn og unge i palliasjon, med anslått forkortet levetid. De kan dø når som helst hvis de ikke får akuttmedisin, pustehjelp eller rett oppfølging.
Det er et liv i evig beredskap, som koster foreldrene tid og krefter. Og det koster i kommunens budsjett å oppfylle barnets rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester – uansett om det er organisert som tjenester i hjemmet, som barnebolig, avlastning eller med BPA.
Flere av familiene har vedtak om hjelp til barnet sitt i hjemmet. Det er familier som ønsker, kan og vil at barnet skal bo hjemme. At man er sammen, til tross for det som sykdommen krever.
Som samfunn holder vi disse verdiene høyt. Høstens TV-aksjon, med rekordinnsamling til Barnekreftforeningen, handlet om å få være sammen selv når barn mottar aktiv behandling i sykehus.
De samme verdiene er grunnlaget for etablering og utbygging av «Avansert hjemmesykehus» – en fantastisk ordning som muliggjør at barnepasienter kan være hjemme, fordi helsehjelpen kommer hjem slik at barnet ikke må komme til hjelpen.
Den enkelte kommune kan gi tjenesten i hjemmet gjennom sitt eget apparat – eller den kan lage avtale med private leverandører som leverer tjenesten. Men det siste fritar ikke kommunen for det overordnede ansvaret for at tjenesten er forsvarlig.
Det er vanskelig å forestille seg hvordan det er å leve med ansatte til barnet i eget hjem 24/7. Vi kan sammenligne det med å leve et liv på en evig audition, der du alltid må prestere ditt beste. Det nytter ikke å gjøre feil på audition, da kommer du ikke med videre.
Vi kan være en relativt korrekt versjon av oss selv i kortere perioder, men hjemmet er normalt et fristed. Hjemme kan du tillate deg å være sliten, lei, oppgitt og frustrert. Men det kan du ikke hvis hjemmet ditt er en arbeidsplass sentrert rundt ditt eget barn.
En skal som kjent være rimelig frisk for å orke være syk. Det gjelder også for syke barns foreldre.
Da er det nemlig noen som logger din slitenhet, oppgitthet og frustrasjon. Hvis du som forelder påpeker at medisinen er gitt feil, eller at barnet må sove uten så varme klær, kan det bli rapportert at du ikke snakker til de ansatte på en hyggelig nok måte.
Blir du redd og sier noe i affekt i et sårbart øyeblikk der barnet ditt trenger akutt hjelp, kan det bli dokumentert at du ikke samarbeider.
Du strøk på audition i ditt eget hjem.
Det er kanskje forståelig at den myke tonen røk, hvis det er 32. gang du påpeker det samme til nok en ny ansatt. At det ikke hjelper å drøfte i ansvarsgruppen, i samarbeidsmøte, ved klage til kommunen eller i dialog med tjenesteleverandøren.
Foreldrerollen settes ikke til side selv om et barn trenger helsehjelp 24/7. Syke barn er fremdeles noens barn.
Tålmodigheten rakner hos mor og far i takt med manglende søvn, udekte vakter, innleggelser, episoder og behov. En skal som kjent være rimelig frisk for å orke være syk. Det gjelder også for syke barns foreldre.
Dersom de ansatte er instruert fra arbeidsgiver til å utføre oppgaver som om de var på institusjon og ikke i et hjem, er kaoset komplett. For foreldre til alvorlig syke barn er som oftest slitne. Nervøse. Redde. De har vært ute en vinternatt i løpet av barnets sykdomstid, og har erfart at livet er skjørt. Erfart at feil gjøres.
Flere foreldre er også medisinsk ansvarlige for barnets helsehjelp. De skal passe på, bry seg og rette opp om det gjøres feil. Det ligger i ansvaret og i foreldrerollen.
For vi må si det høyt: Foreldrerollen settes ikke til side selv om et barn trenger helsehjelp 24/7. Syke barn er fremdeles noens barn. De har foreldre som bryr seg, og omsorgskjeden brytes ikke av at barnet har ansatte som jobber i hjemmet.
En rektor sier ikke opp skoleplassen eller legger ned nærskolen med begrunnelsen at foreldrene er for brysomme.
Den omsorgskjeden gjelder for så vidt på alle arenaer der barn er; i barnehagen, på skolen og SFO. Men en rektor sier ikke opp skoleplassen eller legger ned nærskolen med begrunnelsen at foreldrene er for brysomme – selv om de sikkert noen ganger kunne hatt lyst.
Den praksisen ser imidlertid ut til å gjelde for private leverandører som yter helsehjelp i hjemmet. De kan nemlig mene at barnet kun kan få nødvendig hjelp dersom barnet flyttes en annen bolig. En bolig uten brysomme foreldre.
Kjekt for leverandøren. De ansatte skal jo ha et godt arbeidsmiljø.
Men er dette det tyngste hensynet? Ut av vinduet flyr samtidig grunnleggende menneskerettigheter, barnekonvensjonen, CRPD, og det faktum at kommuner ikke kan stille som krav at en pasient skal flytte ut av eget hjem for å få det minimum av tjenester som de har rett til.
Når ansatte ikke blir enige med foreldrene og kommunen glimrer med sitt fravær, går samarbeid og familieliv i knas.
Når det kan stilles vilkår ved tildeling av kommunale helse- og omsorgstjenester, gjelder det kun når kommunen tilbyr noe utover den minstestandarden som er lovfestet.
Det er stor forskjell på å ha rett og på å få rett. Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt «Bære Sammen» bistår familier landet over. Vi opplever en skremmende virkelighet der særlig private leverandører får virke i nærmest fri dressur, og tilsynelatende får bestemme hva som helst i et hjem.
Når ansatte ikke blir enige med foreldrene og kommunen glimrer med sitt fravær – tross lovbestemt plikt til å korrigere – går samarbeid og familieliv i knas.
Da handler det ikke om den pysjen, det anfallet eller den medisinen som uenigheten kanskje først startet med. Det handler om svikt i grunnleggende rettigheter for alvorlig syke barn og deres familier.
Kan vi bli enige om at når pasienten er et barn, så følger det foreldre med på lasset? Foreldre som ikke kan leve i en evig audition i eget hjem.
Det handler om pårørendes rettigheter i tråd med nasjonale veiledere som er bestemt, men ikke praktiseres. Om å kjenne til og respektere nasjonal faglig retningslinje for barn og unge i palliasjon. Om kompetanse og om hva alvorlig sykdom og et liv i kriser som ikke tar slutt før barnet dør, gjør med en mor og far.
Nærvær av konflikt med en tjenesteleverandør, i kombinasjon med fravær av krisekompetanse og manglende forvaltningsmessig kunnskap i kommunene, er oppskriften på katastrofe i alle sakene.
Kan vi bli enige om at når pasienten er et barn, så følger det foreldre med på lasset? Foreldre som ikke kan leve i en evig audition i eget hjem. Familier som må få livets dager sammen mens barnet lever, til tross for at barnet er avhengig av nødvendige helse- og omsorgstjenester.
Det burde være et fundamentalt prinsipp at familier som ønsker at barnet er hjemme den tiden de ikke er innlagt på sykehus, skal få forsvarlige tjenester hjem.
Det er det som er totalpakken. Hvis ikke blir virkelighetens virkelighet at private leverandører kan tillate seg hva som helst i møte med foreldrene.
Er det den virkeligheten vi vil ha?
Det vil i så fall bety at familiene skal leve i frykt. Ikke for å miste barnet til døden, men til en privat tjenesteleverandør som driver butikk.
Les også debatt: Dersom familien Nerdrum er en sekt, tar jeg gjerne en sekt eller to
Les også kommentar: Vi sturer oss til døde
Les også: Nå sier eksperter stopp: – Tidlig skjermbruk truer barnas framtid (+)
Les også kommentar: Vi har verdens tryggeste fødselsomsorg. I hvert fall så lenge vi stoler på den (+)