Minst 10.000 mennesker i Oslo har en demensdiagnose. Dette vil firedobles innen 2100, ifølge FHI. Alle som leser dette, vil garantert få befatning med demens i fremtiden.
Jeg bor i Oslo, er en «gammel» dame, pensjonert adjunkt med 30 års fartstid i skolen. Jeg har sju barn, 13 barnebarn – og en hjemmeboende ektefelle med alvorlig Alzheimer.
Da min mann fikk diagnosen Alzheimer, raste verden sammen. Den entret våre liv med et smell. På sykehuset ble diagnosen brettet ut i all sin elendighet. Han ble kontant og effektivt skrevet ut «for alltid».
Jeg kunne ikke ringe eller ta kontakt, det ville ikke bli noen oppfølging, ingen nye tester. Min mann med en dødelig diagnose, var nå «mitt ansvar»! Jeg snublet gråtende ned trappa i sjokk. Jeg var knust.
På sykehjem er døgnet delt inn i tre vakter. Jeg går alle tre vaktene – hver eneste dag hele året.
Jeg gråter mye. Jeg gråter over alt min ektefelle går glipp av, over barnebarna som ikke vil huske den fantastiske farfaren han en gang var, over venner han glemmer, planer som ikke kan gjennomføres, over å miste ham litt mer for hver dag.
Jeg gråter over tvangstanker og hallusinasjoner, ritualer og kaos. Jeg har konstant dårlig samvittighet. For gjør jeg nok? Er jeg bra nok og snill nok?
Det er et enormt ansvar å ta vare på et menneske 24/7 og samtidig skulle overleve selv. Jeg har ingen heltidsjobb, jeg har en heldøgnsjobb.
På sykehjem er døgnet delt inn i tre vakter. Jeg går alle tre vaktene – hver eneste dag hele året. Det er ingen arbeidsmiljølov eller HR som gjelder for meg, heller ingen ferielov. Og på toppen av det hele er dette en jobb helt uten lønn!
Jeg sover og spiser for lite. Jeg blir trist og deprimert. Jeg har vondt i magen og vondt i hodet. Jeg biter tennene sammen når forvirring og kaos setter inn og alt går på evig repeat.
Uten utdannelse fungerer jeg som lege, sykepleier, hjemmehjelp, økonom, psykolog, vaktmester, sosialarbeider, sjåfør – og pårørende. Jeg er tvers igjennom sliten. Mitt sosiale liv er lik null. Jeg mister kontakt med barn, barnebarn, venner og familie. Jeg lever mitt liv 100 prosent på Alzheimers premisser.
Det er krevende, for jeg er ingen helgen, bare et vanlig menneske med gode og dårlige sider som har fått mer på «tallerkenen» min enn jeg kan konsumere.
Jeg gråter over alt min ektefelle går glipp av, over barnebarna som ikke vil huske den fantastiske farfar han en gang var, over venner han glemmer, over å miste ham litt mer for hver dag.
Helsevesenet tar meg som en selvfølge. Ingen har spurt om jeg har ressurser, kapasitet, helse, energi og vilje til å ta denne oppgaven på mine skuldre. Får ikke pårørende hjelp, ender Oslo opp med å få to pasienter og ikke én.
Vi som pleier våre syke, gjør dette fordi vi vil det beste for dem. Men Norge har ingen lov som pålegger oss dette. Det er ikke vår oppgave! Helse- og omsorgstjenesteloven pålegger kommunen å sørge for nødvendig helsehjelp og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Også personer med demens.
Mantraet er «mennesker med demens skal bo hjemme». Vet politikere hva de snakker så varmt om? Etter å ha lest Perspektivmeldingen 2024, er jeg overbevist om at «mennesker med demens skal bo hjemme» er en politisk beslutning tatt ut fra økonomiske hensyn; en plass på sykehjem koster en million i året.
I Oslo bor det 10.000 mennesker med demens. De fleste bor hjemme, mange helt alene. Hvordan kan byrådet forsvare at alvorlig syke sitter alene, forvirrede og urolige det meste av døgnet – kun med lynraske besøk av hjemmetjenesten? Hvor er Oslo kommunes etikk, moral og anstendighet?
Mantraet er «mennesker med demens skal bo hjemme». Vet politikere hva de snakker så varmt om?
Får jeg hjelp? Ikke mye. Det mangler penger. Jeg leter, slåss, maser, argumenterer, truer og gråter – og sitter i endeløse telefonsamtaler. Hvordan klarer mennesker med mindre ressurser enn meg dette? Stakkars alle som ikke er digitale. Behandlingstid for søknader er flere måneder. Vet Oslos innbyggere hvor mikroskopiske ressursene er og hvor vanskelig det er å nå igjennom?
Hva du får av hjelp, avhenger av hvor du bor. Oslo er en by med mange «småstater» kalt bydeler. Den enkelte bydel avgjør hvilket tilbud de vil og kan gi. I Oslo betaler vi lik skatt og avgifter, men får hjelp utfra adresse. Velg din bydel med omhu hvis du vil bli gammel i Oslo!
Oslo kommune har dagsentertilbud fra kl 9–14. Dette er ikke nok timer. Det gir ikke den avlastningen jeg trenger. Det blir ingen tid til sosial kontakt eller «Alzheimer-frie soner».
Oslo har 28 avlastningsplasser, og skal få 26 til i løpet av året. En gang i fremtiden har Oslo «hele» 54 plasser! Disse skal utslitte pårørende slåss og konkurrere om. Oslos byråd; skam dere dypt og inderlig.
Oslo har 3.326 sykehjemsplasser (2022). Dette skal dekke alle med behov for heltidsplass. I tillegg har Oslo sykepleierkrise. 20 prosent av alle vakter dekkes av folk som har «lav eller ingen helsefaglig utdannelse». Oslo mangler penger og «hender».
Utgiftene til eldreomsorg vil øke dramatisk i fremtiden. Mine forventninger til byrådet er små. Jeg mister fullstendig troen på helsevesenet.
Oslo styrer mot økonomisk kaos, og pårørende nærmer seg stupet.
