Å forlate livet kan være vakkert og fredfullt. Noen sovner stille inn, mens andre kan ha utfordringer som gjør det vanskelig å gi slipp. Å kunne se hele mennesket, tolke symptomer og handle deretter, krever ekspertise. Å arbeide for at pasientene skal ha det best mulig med minst mulig plager, at de opprettholder sin verdighet og autonomi i trygge omgivelser, gir en god følelse. Men det er på ingen måter problemfritt å være palliativ sykepleier.
I Oslo er det palliative tilbudet utenfor sykehus knapt. Mangel på lindrende sengeplasser skaper kamp om plassene, og noen vil aldri få et slikt tilbud. For andre er institusjon aldri ønsket; hjemme er der de vil være. Tallet på hjemmedød i Norge er lavest i Europa og samsvarer ikke med at halvparten av den norske befolkningen faktisk ønsker å få dø i eget hjem, ifølge Fransiskushjelpen.
Eldrebølgen bærer med seg en aldrende befolkning med komplekse sykdomsutfordringer. Disse menneskene fortjener omsorg og respekt. Det gjelder også de som lever lange liv med kroniske sykdommer, og de som får beskjed om kort forventet levetid.
Lindrende behandling, eller palliasjon, er alders- og diagnoseuavhengig, og omfatter derfor ganske mange. Ifølge Kaasa og Loge (lærebok i palliasjon, 2016), må lindrende behandling gis til riktig tid i sykdomsforløpet. Starter vi for sent, kan den enkeltes plager bli så store at friheten til å velge hvor de ønsker å være ved livets slutt blir fratatt dem.
Selv har jeg vært ansatt i Oslo kommune i 13 år i ulike roller i hjemmesykepleien. Jeg har vært vitne til at stadig sykere pasienter bor hjemme. Det er en utvikling som skremmer meg. Sporene etter Samhandlingsreformen i 2012 er tydelige. Det forventes at hjemmesykepleien skal ivareta de som bor hjemme på en forsvarlig måte, men jobbe innenfor rammen «godt nok».
Samtidig skal det gis mulighet for hjemmedød for de som ønsker det. Hvordan kan det forventes at en allerede presset helsetjeneste skal ivareta de døende når det ikke en gang finnes nok sykepleiere, langt mindre pleiere med kompetanse på palliasjon?
Jeg har mange ganger sittet med klump i halsen under samtalene med pasient og pårørende, vel vitende om at hjemmesykepleien allerede er under press.
«Regjeringen ønsker å legge til rette for at mennesker som trenger lindrende behandling og omsorg, får mer valgfrihet gjennom et større mangfold av tilbud. Alle bør få økt mulighet til å velge hvor de skal motta lindrende behandling og omsorg, og økt innflytelse over innholdet i tilbudet». Slik står det i stortingsmelding 24 (2019–2020).
Les også: Ansatte spiste maten til Liv (95) (+)
Dette valget er ikke tilgjengelig for alle og heller ikke alltid mulig å innfri. Det å få dø hjemme krever at både den det gjelder og pårørende forstår hva det innebærer og hva man risikerer. De som ønsker å være hjemme til siste slutt, må være forberedt på at det kan oppstå komplikasjoner som er utfordrende å håndtere. Man har for eksempel ikke alltid tilgjengelige medikamenter eller annet utstyr til å handle akutt, slik man har på et sykehus.
Faglig forsvarlighet må legges til grunn for om det i det hele tatt er gjennomførbart, og dette må klargjøres med pasient og pårørende. Jeg har mange ganger sittet med klump i halsen under disse avklaringssamtalene, vel vitende om at hjemmesykepleien allerede er under press. Å ta imot en pasient med kort forventet levetid vil gi ytterligere stress i deres jobbhverdag.
Sykepleierne håndterer det, som regel, men det handler igjen om hva som er forsvarlig. Det kan oppleves som utrygt for pasient og pårørende at hjemmesykepleien ikke kan være der døgnet rundt.
Uten pårørendes delaktighet, er det å få dø hjemme ofte ikke aktuelt.
Noen pårørende makter ikke tanken på at deres kjære skal dø hjemme, og det må respekteres. Uten pårørendes delaktighet, er hjemmedød ofte ikke aktuelt. De steller og ordner, lager mat og er tilgjengelige hele døgnet. Skillet mellom dem og oss som helsepersonell, blir gradvis mer utydelig. Ofte føler jeg at de blir utnyttet. Ikke med hensikt, men rett og slett fordi det ikke finnes alternativer.
Jo Moen Bredeveien: En uverdig avslutning på livet (+)
Mange ganger har jeg spøkefullt tilbudt dem våre blå uniformer og jobb hos oss. Å ha sin kjære liggende for døden hjemme, er krevende nok, og risikoen for utbrenthet er stor. Som helsepersonell skal vi sørge for at også pårørende har det bra – at de blir sett og hørt.
Men strekker tiden til? I institusjon vil pårørende få beholde sin rette rolle, og pasienten vil ha tilgang på døgnkontinuerlig pleie. Det er en trygghet for alle parter.
Jeg er glad for at pasient og pårørende ikke ser alt arbeidet som ligger bak planleggingen for hjemmedød. Det er en del av jobben, men det er et arbeid som ofte møter motstand og gir forsinkelser – som det ikke er tid til.
Å utføre lindrende behandling hjemme hos noen byr på spesielle utfordringer. Det handler om relasjoner, tillit og nærhet, ikke bare til pasienten, men ofte til en hel familie.
Jeg har hatt en arbeidsplass der det satses på palliasjon, og noen sykepleiere har fått innvilget videreutdanning. Sammen med kreftkoordinator har vi jobbet tett med blant andre palliative team i sykehusene (kun forbeholdt de med kreft), fastleger når de hadde kapasitet og dersom kompetansen på palliasjon var tilgjengelig, resten av hjemmesykepleien og ikke minst Fransiskushjelpen – et unikt tilbud for Oslos befolkning, dersom ressursene strakk til.
Les også: Krever gjennomgang av alle sykehjem i Oslo (+)
Koordinering av tjenestene, planlegging av samtaler, hyppige tilsyn og vurderinger av pasientens tilstand, telefonsamtaler med leger om resepter eller hjemmebesøk er bare få eksempler på daglige arbeidsoppgaver.
Lindrende behandling er et komplekst fagfelt som krever mye av den enkelte sykepleier, også mentalt. Det krever mot og styrke å tåle andres lidelse. Å utføre dette faget hjemme hos noen byr på spesielle utfordringer. Det handler om relasjoner, tillit og nærhet, ikke bare til pasienten, men ofte til en hel familie. Det er ikke nok at den faglige kompetansen er god. Det må settes av tid til å kunne være til stede.
Les også: Jeg trenger aktiv livshjelp, ikke dødshjelp
Dette kolliderer med stoppeklokkesystemet som fortsatt preger hjemmesykepleien i dag. Uten god tilrettelegging blir det umulig å innfri et løfte om valgfrihet for kronisk syke og døende som ønsker å være hjemme. Det er mangel på sykepleiere, og kampen om de som finnes, blir stadig tøffere.
Jeg er bekymret for fremtiden dersom vi fortsetter i samme retning.
