Debatt

Livet som MS-pårørende: Takk for at du aldri legger deg ned, mamma

«Jævla MS», sier jeg. «Hysj da, Guro», sier mamma, som ikke liker at jeg banner.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Jeg har en sånn mor som sydde navnelapper på håndklærne mine da jeg skulle begynne på folkehøgskole. En mor som alltid var oppe før meg på morgenkvisten. Med kakao i koppen og nysmurte brødskiver i matpakka.

Jeg har en mor som henta meg og venninne mine på byen da vi var atten og som alltid kjørte alle hjem. Og som sa at i barnebursdag, da inviterer man alle.

Guro Trinterud, pårørende til MS-syk mor.

Jeg har også en sånn mor som har krabbet opp alle trappetrinnene til søsteren min sin leilighet i tredje etasje. En mor jeg har fulgt til helbredelsesmøte i håpet om å bli mirakuløst frisk.

Jeg har en mor jeg har pusset tennene og kledd på. Tømt urinposer og skiftet bleie på. Da vi dro på tur til Nord-Norge på jakt etter den perfekt fiskesuppa, og til Amsterdam for tulipaner og ruglete brostein.

Og på hytta for et par år siden. Med heis fra hjelpemiddellageret slik at hun kunne komme seg opp og ned i seng og rullestol. Slik at vi kunne sitte sammen ute i sommerkvelden, tenne i bålpanna og spille yatzy. Der jeg holdt hånda mi rundt hennes i terningkastene slik at terningene ikke skulle falle gjennom fingrene.

Min sønn på tre spiser med gaffel. Min mamma må mates med skje.

Jeg har vært pårørende i snart 38 av 40 år. Men kun det siste drøye halvåret har jeg hatt statusen bekreftet i form av en informasjonsbrosjyre på kjøkkenet, etter at mamma havnet på institusjon.

Hun brakk lårhalsen etter å ha falt halvveis ut av den elektriske rullestolen sin og ble hengende fast i klem til beinet knakk. Uten evne til å trykke på alarmknappen hun hadde rundt halsen. Alt fordi hun hadde mistet noe på gulvet hun skulle prøve å få tak i.

MS. To bokstaver som blir til en real drittsykdom når du setter dem i den rekkefølgen. Som knasker i seg evne etter evne og gjør slik at nerveimpulsene ikke kommer fram dit de skal. «Jævla MS», sier jeg. «Hysj da, Guro!», sier mamma, som ikke liker at jeg banner.

MS-rammede Aud Lisbeth Melby Trinterud.

Vi kjørte rullestol-løp i institusjonsgangen med barnebarn på fanget nå nettopp.

Da pappa fylte 74 år og vi laget bursdagsfest for ham på rommet til mamma. Ungene sto i kø for å få sitte på bestemorsfanget og ble døsne i blikket mens rullestolen seilet nedover linoleumsgangen. Det var liv. Og jeg tok bilder og la dem over på mammas iPad. Den fikk hun av søsteren min, slik at hun nå kan høre de bøkene hendene hennes ikke lenger klarer å holde.

Jeg vet hun er lei seg for at hun ikke kan sitte barnevakt. Hun vil så gjerne ta barna så vi kan sove en morgen. Vaske trappa og lage middag.

I høst gikk vi tur. Jeg trillet mamma opp bakken fra huset vårt. Med sønnen min sittende som en liten prins på bestemorsfanget, uten å bry seg om verken MS eller urinkateterposen som var klistret fast til beinet. Vi var på tur. Kjente sola i ansiktet, sammen. Ikke en funksjonshemmet dame, men en Bestemor. Datteren min tegner bestemor med hjul på. Og seg selv smilende ved siden av.

Jeg husker den gangen jeg gikk i femteklasse og kom for sent på skolen fordi mamma ikke rakk fram til do. Bena hennes klarte ikke gå fort nok. Og muskler som holder alt på plass ville plutselig ikke holde lenger. Læreren spurte hvorfor jeg kom for sent. Det var den dagen snøen falt. Men min grunn skyldtes ikke dårlige vinterdekk eller lite strødde veier. Den skyldtes dårlige tarmer.

Og hvordan sier man det foran 21 elever? Jeg nektet å svare. Jeg var hennes beskytter, som hun var min. Mamma fortalte sannheten selv til læreren min etterpå, som kom og ga meg en klem.

«Dette er det livet jeg har fått», sier mamma. «Og det skal jeg leve så best jeg kan med min MS». Så vi ler fortsatt sammen. Når jeg forteller om katten min som falt i do etter å ha spankulert på doringen. Av de såkalte «kunstverkene» sønnen min setter sammen; brusflasker, gummihansker og brødposer – alt i forkledning som en romrakett i farta.

Og vi planlegger fortsatt. Bursdagsfeiringer, kylling og soppsaus vi skal spise på kafé. Med smekke rundt halsen så hun ikke blir klinete. Min sønn på tre spiser med gaffel. Min mamma må mates med skje. Jeg gjør det med stolthet mens jeg snakker om ting som får henne til å humre. Men ikke så hun setter i halsen.

Hun har aldri sagt hun vil dø, selv om jeg vet hun har planlagt begravelsen. Jeg fant notatene tante hadde skrevet for henne. Med favorittsalmer og bibelsitater. Mamma har sagt at i begravelsen hennes, da skal alle få komme. Akkurat sånn som i barnebursdagene. Alle eller ingen. Alltid.

Jeg tenker mange ganger på hvordan jeg kan hedre henne som bare hun fortjener. Mamma, som har gått skogsturer på kronglete stier med krykker. Mens hun gråt fordi hun visste at det var de siste turene på egne bein. Med bållukt i klærne og kokekaffe i svartkjelen.

Men vi er fortsatt Oss. Og mamma vil alltid være Mamma. Hun jeg ringer til når jeg trenger rådføring som forelder.

Jeg kan telle på to hender hvor mange ganger jeg har turt å klemme henne de siste årene etter at koronaen kom. Og i nesten to år besøkte jeg henne med munnbind. Men jeg skal bli tøffere. Tørre å klemme henne godt mens jeg ennå har henne. For når vet man egentlig at ting er «siste gang?» Som det å gå opp en trapp eller skjære opp en sommerkotelett? Når kroppen spises opp bit for bit, og selvfølgeligheter må kalles for tapte kamper.

Enten så er vi, eller så har vi vært, eller så kommer vel dessverre de fleste av oss til å bli pårørende. Når livet skifter faser, rollene endres og barna vokser opp og blir forsørgerne.

Men vi er fortsatt Oss. Og mamma vil alltid være Mamma. Hun jeg ringer til når jeg trenger rådføring som forelder. Eller bare for å fortelle om hvordan dagen har vært. Selv om hun nå ikke klarer å holde telefonen selv, og må ha den på høyttaler i fanget.

«Jeg er ikke syk, jeg har bare MS», sier mamma. Og «du er flink som stiller opp og gjør alt du gjør», sier folk til meg. «Jeg er ikke flink. Det er bare sånn det er», svarer jeg. Og hvis vi ikke kan leve sammen uansett kroppsform og tilstand, hadde all den bitinga mamma gjorde i klessnora for å holde balansen da hun fremdeles kunne henge opp klær selv, bare vært forgjeves.

Så takk for at du aldri legger deg ned, mamma, selv om du ligger. Husk, du har bare MS.

Guro Trinterud og moren Aud Lisbeth Melby Trinterud.

Mer fra: Debatt