Kjære helsebyråd. Jeg skulle virkelig ønske at jeg ikke hadde trengt å skrive dette brevet til deg. Men etter å ha vært i kontakt med et etter hvert urimelig høyt antall kommunalt ansatte, har det gått opp for meg:
Foreldre til barn med spesielle behov står helt uten makt og innflytelse over tjenestetilbudet til barna våre.
Grunnen til at jeg skriver til deg i dag, er fordi jeg lurer på hvorfor dere har valgt at Oslo kommune skal ha brukervalg på bo- og dagtilbud, men ikke på avlastningstjenester?
I Byrådets Osloløfter mot 2030 kan vi lese i Osloløfte 10: I Oslo skal alle møte tjenester som tar utgangspunkt i deres behov, og kommunen skal utvikles sammen med innbyggere, medarbeidere, frivilligheten, ideelle og næringslivet.
Men etter en runde med det som føles som brytekamp med bydelen vår, kan jeg nå fortelle deg at dette løftet ikke gjelder for personer med funksjonshemming, eller i vårt tilfelle som pårørende til et barn med funksjonshemming.
[ – Jeg kysset kjæresten min i friminuttet, og elevrådet måtte diskutere om det var OK (+) ]
Etter å ha slikket våre sår etter tapt kamp om antall timer med avlastning, og mangel på mulighet til selv å velge avlastningsbolig bestemte vi oss for likevel å prøve den boligen som bydelen kjøper tjenester ved. Må jo gi det en sjanse. Og etter tre måneder med gjentatte forsøk på å møtes og bli kjent med de som jobber der, må vi kaste inn håndkleet.
Tre måneder etter oppstartsmøte og lovnader om en plan for innkjøring, er det fremdeles ikke iverksatt. Jeg skulle likt å se den familien som godtok at deres barn tre måneder etter oppstart i barnehagen fortsatt ikke hadde fått noen plan for innkjøring. Eller som sendte mail på søndag, og fremdeles ikke hadde fått svar neste mandag.
Den familien hadde nok valgt seg en annen barnehage.
Naiv som jeg var, tenkte jeg at når jeg nå sier ifra til bydelen at vi har testet ut det tilbudet de har gitt oss, og det ikke har fungert, så sier de nok at vi kan få være med å velge sted selv. Men der tok jeg altså grundig feil.
Kjære helsebyråd, skjønner du hvilken situasjon dere politikere setter oss i? Når man endelig har erkjent at denne jobben klarer vi ikke selv, så tar kommunemonsteret over og bestemmer hvor og av hvem barnet vårt skal passes, uten at vi får være med på et eneste møte eller en telefonsamtale om vårt barns behov og våre ønsker for ham. Og når vi sier at det ikke fungerer for oss, og at vi ikke ønsker at sønnen vår skal være på nevnte sted, så svarer bydelen at tilbudet er tilstrekkelig tilpasset vår sønns bistandsbehov.
I praksis betyr det at vi nå må velge mellom å gi to søstre en sårt tiltrengt helg i måneden med to tilstedeværende foreldre, men med dårlig samvittighet fordi sønnen vår er på et sted vi ikke ønsker at han skal være. Eller å gi avkall på avlastningen og la jentene våre nøye seg med en halv forelder hver helg, hver måned, hele året.
Hva synes du vi skal velge, kjære helsebyråd?
[ Debatt: Psykisk syke unge får ikke adekvat hjelp. Vi som kan bidra, skal legges ned ]
«Dere kan klage på vedtak». Hvis jeg fikk en krone for hver gang en kommunalt ansatt har sagt de ordene til meg, så ville sparekontoen vært god og rund. Kjære helsebyråd, la meg bare for moro skyld fortelle deg hvordan det er å klage på vedtak i kommunen. Først må vi nå vente på om bydelen faktisk opprettholder nevnte vedtak. Det er ikke gjort i en fei, kan jeg fortelle deg. Hvis de gjør det, noe de har all rett til, kan jeg klage til bydelen. Sist jeg klaget til bydelen var saksbehandlingstiden åtte uker. Hvis de opprettholder vedtaket, noe jeg antar at de gjør siden de har retten på sin side, kan jeg klage til Statsforvalteren. Der er saksbehandlingstiden tre måneder. Da har det gått åtte måneder fra vi prøvde å starte opp med avlastning, og nesten to år siden vi desperat ba bydelen om hjelp.
De som skriver kronikker om at det «tredje skiftet» i familielivet er slitsomt, skulle prøvd en uke med det «fjerde skiftet». Det skiftet som handler om å prøve å bli hørt. Å måtte dokumentere elendigheten til alle hjelpeinstanser, å følge opp avtaler, møter og SMS-er. Sørge for at IP-en er oppdatert, at alle har tilgang og at de riktige instansene er kalt inn til ansvarsgruppemøter. For ikke å snakke om kamper og omkamper med en firkanta bydel. Alt dette usynlige arbeidet som kommer i tillegg til det praktiske og «vanlige slitet» som følger med et barn med spesielle behov.
Avlastning handler ikke bare om at resten av familien trenger et pusterom. Selv om det er sårt tiltrengt. Avlastning for barn med spesielle behov handler også om at det enkelte barn skal ha et morsomt sted å dra på helgeopphold. Et sted som bare er hans, og som han synes at det er kult å dra til. For en liten gutt som ikke har egne venner, kan den riktige avlastningsbolig bety en verden av forskjell.
Kjære helsebyråd! Jeg vet at du vet. Det er vanskelig å få et barn med spesielle behov. Men det blir enda vanskeligere når hjelpeapparatet er rigid, og av en eller annen grunn som jeg enda ikke har skjønt, nekter å forstå at vi ikke er snyltere. Vi vil bare det beste for alle våre barn.
Jeg synes ikke at vi ber om mye. Vi ber bare om å få være med å velge, slik vi blir forespeilet i lovverket og lovet i Byrådserklæringen.
