I et innlegg i Dagsavisen 23.12 kommer ME-pasient og skribent Nina Steinkopf med påstander om Recovery Norge (RN) som må korrigeres.
RN er en organisasjon bestående av folk som har erfart å bli friske av kronisk utmattelsessyndrom (ME), eller lignende tilstander, gjennom metoder som innebærer endring i tanke- og handlingsmønstre og stressystemer samt deres pårørende. Vi deler våre medlemmers historier, for å skape håp og forståelse av problemene.
Steinkopf påstår at Recovery Norge ble startet av instruktører for Lightning process (LP), og at dette skjedde i forbindelse med endringer i regelverk for markedsføring av alternativ behandling. Målet vårt skal ha vært å omgå dette regelverket. Skjult markedsføring kunne skje «under dekke» av at jeg – som er legen hun omtaler – opprettet organisasjonen.
[ Problemene oppstår når man overfører egen erfaring til en stor pasientgruppe ]
I en kontekst der våre medlemmers erfaringer ikke passer i ME-bevegelsens agenda, er slike påstander blitt den viktigste måten ulike aktører forsøker å undergrave vår organisasjons troverdighet på. Men påstandene stemmer ikke.
Det er viktig å understreke at jeg, som er initiativtager og leder av RN, ikke har noen økonomiske interesser knyttet til LP eller andre metoder, og heller ingen interesse av å hjelpe andre med markedsføring. Jeg så etter flere års interesse et behov for en pasientforening som representerer dem som blir friske – fordi de manglet en organisasjon.
RN ble først startet som et nettverk av eks-pasienter i januar 2017, flere måneder før endring i retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling utkom. De ble offentlig kjent først i september 2017. Regelverket for alternativ behandling hadde jeg den gang for øvrig ingen kjennskap til eller interesse av.
Positive pasienthistorier er selvfølgelig ikke negativt for LP-instruktører eller terapeuter av ulike slag, men det er ikke god nok grunn til å la være å få frem viktige pasienterfaringer.
RN har ingen kommersielle interesser som organisasjon. Det er heller ikke sant at RN ble startet av eller styres av LP-instruktører.
[ De «usynlige» i ME-debatten ]
Det var jeg som og rekrutterte de første medlemmene, og jeg står personlig fullt og helt inne for opplysningen om at de første medlemmene i nettverket fra januar 2017 ikke besto av noen LP-instruktører.
RN ble formelt stiftet som en organisasjon i starten av 2018. På stiftelsesmøtet var det én LP-instruktør. Alle i nettverket var invitert på lik basis. LP-instruktører har ikke hatt styreverv i organisasjonen.
RN tillot imidlertid at folk som også arbeidet som LP-instruktører, ble medlemmer, men da fordi de selv hadde hatt ME/CFS eller annen tilstand og så blitt friske – eller var pårørende til en slik person. Vi mente også deres historier er gyldige, og at det er urimelig å ekskludere dem. De har utgjort et mindretall av medlemmene.
Åtte norske medlemmer av RN har jobbet som LP-instruktører mens de har vært medlem hos oss. Én av dem bodde og praktiserte i utlandet. To av de åtte har etter hvert sluttet å tilby LP-kurs. Andre sluttet med dette før de ble medlemmer.
De seks gjenstående medlemmene som fortsatt tilbyr kurs, meldte seg i fjor ut av RN på eget initiativ. Slik jeg forstår det, meldte de seg ut fordi de så at deres medlemskap igjen og igjen ble brukt for å diskreditere organisasjonen og de andre medlemmene.
