Vi er ikke så populære i ME-debatten vi som er blitt friske fra ME ved hjelp av kognitive teknikker. Vår stemme er visst ikke så viktig å lytte til. «Det er omtrent like viktig å lytte til ME-pasienter som er blitt friske av kognitive teknikker som det er å lytte til kreftpasienter som er blitt friske av grønnkålsmoothie og yoga» eller «Du hadde ikke ekte ME», «Du var bare litt sliten». Det er gjerne slike kommentarer vi får, vi som står fram og sier at vi er blitt friske.
Hvorfor er det slik? Det kan nesten virke som at vi er en trussel mot de som fremdeles er syke.
[ Hvorfor har ME-pasientene blitt en underklasse i helsevesenet? ]
At vi er en trussel mot forståelsen av at ME er en svært alvorlig sykdom. Men ingen som har hatt ME tviler på hvor alvorlig og invalidiserende denne diagnosen er. Vi har jo selv vært der.
Det sies at kun fem prosent av de ME-syke blir friske. Fem prosent! Det er et ganske dystert tall som ikke gir rom for mye håp. Hvorfor skulle akkurat jeg være blant de heldige? Vi to som skriver denne kronikken er blant de som er blitt friske, og vi er ikke alene.
Det er mange som er blitt friske fra ME, men vi holder oss litt i skjul. Noen av de ME-friske ser på det som et tilbakelagt kapittel og vil ikke snakke mer om det, mens andre følger med på debatten i stillhet og bruker stemmen sin i lukkede fora, hvor det er trygt.
For det å begi seg ut i ME-debatten er nemlig et «minefelt» for oss.
Som sagt blir det ofte trukket fram at vi som er blitt friske ikke hadde «ekte ME», men sannheten er at flere av de som er blitt helt friske var blant de sykeste ME-pasientene, fullstendig pleietrengende, liggende i flere år på mørke rom. Hvorfor møter vi som er blitt friske så mye motstand fra de ME-syke? Er det fordi vi er blitt friske ved hjelp av mentale mestringsstrategier og at dette passer dårlig inn med en ren biomedisinsk forståelse av sykdommen?
[ – Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert ]
Vi to som skriver denne kronikken hadde ulike veier inn i diagnosen, men vi hadde begge de klassiske ME-symptomene med blant annet langvarig kronisk utmattelse og PEM (PEM er en forkortelse på post-exertional malaise, eller symptomforverring etter anstrengelse, og anses som et kardinalsymptom på diagnosen). Vi klarte oss ikke selv og måtte flytte sammen med kjæreste og foreldre for å få hjelp med dagligdagse gjøremål. I dag er vi friske.
Det er flere ting som har bidratt til vår tilfriskning, men vi fikk begge hjelp av 3-dagerskurset Lightning Process (LP). LP er et mentalt treningsprogram og har mye til felles med kognitiv terapi og positiv psykologi. På dette tidspunktet var vi allerede begynt å bli bedre etter å ha jobbet med ulike kognitive teknikker.
Vi hadde også fått tilbake troen på at det var mulig å bli frisk etter å ha lest historier fra andre som var blitt friske på nettstedet Recovery Norge. Vi begynte å skjønne at hjernen vår i løpet av sykdomsperioden var kommet inn i et spor som opprettholdt symptomene, og det er her teknikkene vi lærte på LP-kurset har vært til stor hjelp, nemlig med å endre på de ubevisste tankebanene som påvirker kroppen negativt, som for eksempel det å klare å stoppe og snu en stressrespons.
[ Det handler ikke bare om å tisse i en kopp ]
LP er ingen mirakelkur som gjør deg frisk på dagen, slik det av og til blir fremstilt.
Selv merket vi riktignok store bedringer med en gang etter kurset, og begynte å se på oss som friske, men det tok lang tid å faktisk bli frisk. Vi opplevde svingninger i energinivå og tendenser til PEM og andre symptomer i lang tid, men teknikkene vi hadde lært gjorde at vi kom oss videre til tross for ubehag og engstelse for symptomer som stadig kom tilbake.
Spesielt situasjoner som skapte bekymring, stress og reaktivering av traumer som sykdommen hadde påført oss var utfordrende å takle. Gradvis ble symptomene borte og energien kom tilbake, men det å bli helt symptomfri og bygge opp igjen kapasitet kan ta et par år.
Vi mener ikke at mentale mestringsstrategier nødvendigvis er løsningen for alle, men at de kan hjelpe mange.
Når man har vært syk i lang tid og erfart symptomforverring etter selv små anstrengelser skapes det ubevisst en forventning om å bli dårlig. Man lager seg begrensende overbevisninger som blir til sannheter, og det er dette kognitive teknikker kan hjelpe med å bryte ut av, slik at kroppen kan begynne å heles.
Det er synd at det er så mye motstand mot kognitive behandlingsmetoder av ME, som så mange har nytte av. Noen hevder at de blir dårligere av disse behandlingsformene, men det er viktig å presisere at kognitiv terapi og LP må være frivillig.
[ Amdjed var feildiagnostisert i 13 år: – Jeg begynte å gråte da psykiateren fortalte det ]
Hvis man som ME-syk opplever press fra Nav, fastlege eller andre til å prøve dette mot sin vilje, vil det naturligvis ikke ha den samme positive effekten.
For å knekke ME-gåten er det viktig med en bred tilnærming hvor forskningen både har fokus på de fysiske og de psykiske aspektene, og at vi ME-friske også blir en viktig stemme å lytte til. Vi ønsker ikke være en trussel – la oss heller bli en ressurs. Hva er det som skiller de som blir friske fra de som ikke blir det, kanskje er det her nøkkelen ligger?
Hilde Søndrol og Anne Mari Romsaas er medlemmer av organisasjonen Recovery Norge. Denne opplysningen ble lagt til 17.12.