Debatt

Å falle mellom to stoler

Ingvild Kjerkol - jeg prøver å hjelpe sønnen min. Kan du hjelpe meg?

Jeg prøver å hjelpe sønnen min. Kan du hjelpe meg, skriver Kristine G. Kronstad til Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap).
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Gratulerer som helse- og omsorgsminister, Ingvild Kjerkol! Jeg ser at dere skal ruste opp psykisk helsetilbud for barn og unge.

Jeg er spent på hva det skal innebære.

La meg fortelle deg vår historie, Ingvild. Min sønn fikk våren 2018 diagnosen atypisk autisme, etter en flerårig utredningsprosess. Først ved BUP, deretter barnenevrologisk avdeling på Ullevål sykehus, for så tilbake til BUP.

Under utredningsprosessen opplevde vi å få tett og god oppfølging.

Da diagnosen ble satt fikk vi et syv-ukers kurs om autisme. Endelig skulle vi få hjelp!

Så ble han skrevet ut fra BUP. Autisme er ikke noe som kan kureres, må vite. Men vi måtte bare ta kontakt hvis vi skulle oppleve at han utvikler symptomer på noen tilleggsdiagnoser, det er nemlig vanlig. Nylig henviste vi ham, i samråd med skolen, til BUP igjen. Vi fikk avslag.

Autisme er en spekterdiagnose.

Det vil si at det er svært stor variasjon i hvordan barn og voksne med diagnosen preges, og hvilke utfordringer de har. Helsenorge.no oppsummerer på følgende måte:

«Hvor alvorlige symptomene er, og hvor mye de påvirker funksjonsevnen, varierer sterkt fra person til person. Noen har alvorlig utviklingshemming og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk. Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill er de mest fremtredende trekkene blant dem som har normale intellektuelle evner» (helsenorge.no/autisme).

Min sønn tilhører denne siste kategorien.

Han fikk diagnosen da han var 7 år. Det er altså syv år med «vansker med […] gjensidig sosialt samspill». Sosialt frustrerte barn sier ikke pent i fra at «dette syntes jeg var litt vanskelig». Noen trekker seg helt tilbake og forsvinner. Andre kan skrike. De kan slå. De ødelegger kanskje leken til andre barn, for all oppmerksomhet er bedre enn ingen oppmerksomhet. Barn holder ikke tilbake når andre barn har disse vanskene. «Du er slem!», «Du skal alltid ødelegge!», «Å nei, der kommer han!». Hva gjør dette med utviklingen av selvbilde og selvfølelsen til disse barna tror du, Ingvild?

For all del. Å få diagnosen har for oss vært en stor støtte. Vi søkte, og fikk plass, på en skole med spesialavdeling for barn med autisme her i Oslo. Vi er ressurssterke foreldre, jeg er selv lærer, bydelen er på banen, skolen har fantastiske engasjerte mennesker, dette skal gå bra.

Og mye går veldig mye bedre.

Vi melder oss inn i Autismeforeningen og andre støttegrupper. Jeg tilbringer time etter time på å google og søke etter ulike støtteordninger, tilpassede fritidsaktiviteter, og etter hvert psykologtjenester med spisskompetanse på krysningspunktet autisme og psykisk helse.

Det viser seg å være vanskelig.

For det er ingen automatikk i Systemet, skjønner du Ingvild. I en støttegruppe får jeg tips om alt fra helsesykepleier eller miljøterapeut på skolen, lavterskeltilbud i bydelen med psykiatrisk sykepleier eller private (og svært kostbare) psykologer som er «fantastiske».

Det har de siste årene vært økt fokus på autismespekterdiagnoser. Autisme og Touretteutvalget ble oppnevnt juni 2018, for å kartlegge og vurdere situasjonen til personer med disse diagnosene. Blant annet viser innspill til utvalget at « […] dagens organisering av spesialisthelsetjenestene er uoversiktlig. Det er vanskelig for pasienter, pårørende og fagpersoner å vite hvem som har ansvar for hvilke deler av helsetjenesten og hvordan pasientforløpet fra diagnostisering til behandling og oppfølging er organisert. Mange opplever å falle mellom to stoler» (NOU 2020:1, del 3, punkt 6.1.2)

Etter hvert som min sønn har blitt eldre har også hans bevissthet rundt egen diagnose blitt bedre. Han er en stolt autistisk gutt. Bare ikke alltid. For han vet hva andre forventer av ham. Han kjenner de sosiale spillereglene. Han får det bare noen ganger ikke til. Og det vet han godt selv.

Dette skremmer meg. La meg fortelle hvorfor:

I tidsskriftet Dagens medisin står det at «Forskning viser en betydelig høyere forekomst av psykiske lidelser hos personer med autisme (50 %) sammenlignet med den generelle barnebefolkningen (7 %). Det dreier seg om vanlige psykiske lidelser som angst, tvang og depresjon» (Halvorsen og medforfattere, 2021). 50 prosent!

Men statistikken er faktisk enda mørkere. Mennesker med autisme har kortere forventet levealder enn normalbefolkningen. På den ene siden handler dette om høyere risiko for ulykker. På den andre handler det om høyere forekomst av selvmord. Dette viser seg uavhengig av hvor på spekteret man befinner seg, mens de som kategoriseres som såkalt høyt fungerende rammes aller mest (Autismenyheter, 2018).

Tygg litt på det. For da blir det plutselig litt mer alvorlig å «falle mellom to stoler».

Kjære Ingvild Kjerkol. Vi vet at tidlig intervensjon og hjelp kan være avgjørende for den psykiske helsen. Jeg prøver å hjelpe sønnen min. Kan du hjelpe meg?