«Sikt lavere, lille venn»

Skolebygget er generisk. Stål og glass i kombinasjon med tre. Plutselig husker jeg at jeg er for sen til en undervisningstime, men jeg finner ikke rommet. Det er stort sett engelsk, noen ganger gym. Jeg svetter, jeg får ikke puste. Så våkner jeg til søvnapné og panikk.

Slik er marerittene. De er sterkere nå enn de var i tjueårene.

[ At noe er galt med deg når du er seks år? Det kan følge deg hele livet ]

Hele mitt liv har jeg fått beskjed om å sikte lavere. Det var ofte veiledere på skolen. De forklarte hva jeg burde sikte meg frem til etter ungdomsskolen, etter videregående, etter universitetet. Noe litt enklere, noe som gav meg mestring og passet min funksjonsevne. Aller helst ville jeg bli filmregissør, men jeg fikk beskjed om at det passet bedre for meg å bli vernepleier.

Jeg lurte på hva vernepleier og filmregissør hadde til felles.

Jeg begynte å se på meg selv som en middelaldrende dame som hadde møtt veggen.

I dag skriver jeg dette fordi det føles mer tyngende enn før. Den følelsen av å ikke lykkes, av å bli undervurdert fordi kroppen min signaliserer noe som blir lest som latskap. Jeg følte det første gang da jeg ikke kunne være med i gymtimene som barn. Astmaen min var dårlig, og medisinen jeg tok virket ikke. Fra sidelinjen så jeg de andre konkurrere i lengdehopp.

Å droppe gymmen ble den første «synlige» hindringen jeg opplevde som barn.

[ Når skal funksjonshemmede få plass ved bordet? ]

Da jeg gikk på barneskolen, strøk jeg på en såkalt «hjernetest». Testen hele trinnet hadde tatt, viste at hukommelsen min var dårlig. Inn kom de spesialpedagogiske lærerne og hjelperne. Jeg skulle få to timers spesialundervisning i uka, i stedet for mitt favorittfag: kristendom, religion og livssyn.

Jeg var redd de skulle lære noe om hinduismen som jeg ikke kom til å få med meg. Hvorfor har de så mange guder? Hvorfor har naboen min rød flekk i panna?

Etter noen uker med spesialundervisning, mente foreldrene mine det var nok: jenta skulle tilbake til KRL. Mamma og pappa mente jeg var sliten da jeg tok testen, noe jeg ofte var. Et barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse er gjerne det.

Når jeg som voksen ser hvor mye funksjonshemningen min påvirker hukommelsen i dårlige perioder, synes jeg oppriktig synd på hun nerdete jenta jeg var på barneskolen. Hun visste ingenting om den sosiale modellen for funksjonshemning – ideen om at jeg ikke er funksjonshemmet, men blir det i møtet med et samfunn som ikke tilrettelegger for meg.

Kunnskap som voksen-versjonen nå bruker som overlevelsesmekanisme.

[ Shamini må be venner om hjelp for å komme seg på do: – Jeg føler meg totalt verdiløs ]

Jeg elsket å lese og skrive, men grammatikk var jeg elendig i: historie var gøy, men jeg greide ikke holde orden på årstall eller århundrer. Kanskje var det noe annerledes med hjernen min, men kanskje var det mer hvordan skolen mente en barnehjerne skulle være.

Skoleårene ble en slagmark. Og for et barn som var uten språk til å forklare hva jeg følte og hvordan kroppen min opplevdes, begynte jeg å se på meg selv som en middelaldrende dame som hadde møtt veggen. Når jeg spør venner fra skoleårene om hvordan de husker meg, sier de at de husker meg som sløv, ofte litt lat. Det er ikke deres feil.

Det var enklere for meg å bli lest som lat enn å bli lest som funksjonshemmet.

Likhet, mente hun det handlet om. Alle må behandles likt.

Jeg var en av de som ikke ville at funksjonshemningen min skulle definere meg, så jeg skjulte den. Det var hardt arbeid. Og energien jeg brukte på å skjule hvor syk jeg var, gjorde meg enda sykere. Samtidig hadde jeg alle rettighetene et funksjonshemmet barn fikk på skolen.

Det vil si, alle rettighetene alle barn med alle slags funksjonshindringer får.

[ Statsminister Støres «megautfordringer» ]

På ungdomsskolen fikk jeg 14 dager fravær «godkjent» fordi jeg hadde legeerklæring, men det betød likevel at jeg satt igjen med 80 dager ugyldig fravær. Jeg fikk en ekstra time på prøver og tentamener, men slet i det hele tatt med å jobbe sittende på en stol og skulle ofte helst hatt en seng i stedet for pult. En engelsklærer forklarte at hun ble nødt til å gi meg karakter 2 i engelsk muntlig, fordi det ikke ville være rettferdig for de andre elevene som hadde vært til stede i alle timene om jeg fikk en bedre karakter enn dem. Likhet, mente hun det handlet om. Alle må behandles likt.

På videregående møtte jeg heldigvis tre lærere som gav meg litt ekstra rom.

Jeg fikk muligheten til å vise at jeg fikk til det meste, om jeg bare fikk tilrettelegging. Og det var akkurat det jeg trengte, denne lille bevegelsesfriheten. Til disse tre vil jeg si at jeg oppriktig tror jeg ikke hadde kommet meg ut og vekk fra videregående om det ikke hadde vært for dere. Og jeg ville langt, langt vekk.

Det er vanskelig å konstant få høre du ikke greier noe når du selv ønsker det så inderlig. Å fortsette å tro at du selv greier det, er enda vanskeligere. Mange kan påstå at livet er vanskelig uansett, og at mine opplevelser ikke er koblet til min funksjonshemmede kropp. Det kunne jeg selv trodd, om det ikke var for min iherdige stahet.

Stakkars de som ikke er like sta som meg, tenker jeg.

Stakkars de som ikke har foreldre som er like sta som mine. Marerittene om videregående og ungdomsskole, ja til og med barneskole, som ikke blir godkjent, et fortsatt et ofte besøkt scenario om natten. Verden er fortsatt et vanskelig sted å navigere en funksjonshemmet kropp i.

Jeg håper bare jeg er sta nok til å fortsette kampen. For stahet er noe som kan gå ut på dato, den reproduserer ikke seg selv, den kan bli brukt opp. Jeg håper bare for min del at den ikke blir brukt opp før verden er et enklere sted å (over)leve for alle oss som holdes utenfor.