Jeg er barnelege i barnehabilitering i spesialisthelsetjenesten, og jobber hver dag med alvorlig syke barn. Noen slike pasienter vil dø unge. Mange er i et palliasjonsløp i spesialisthelsetjenesten og i kommunen. Disse barna er som regel hyppig inn og ut av sykehus, enten akutt eller i forbindelse med utallige undersøkelser, behandlinger eller kontroller.
Les også: Foreldre med alvorlig syke barn om systemet: – Det er et mareritt å forholde seg til
Det medisinske tilbudet vi gir barna er enormt mye bedre i dag enn det var mulig for bare 10–20 år siden. Noe er teknologisk nyvinning, skånsomme operasjonsmetoder, dyktige anestesileger som gir trygge narkoser, forebyggende vaksiner og god pustehjelp. Noe er også en annen mentalitet for å satse på behandling enn vi opplevde før. Dette gjør at gamle legebøker som sier noe om forventet livslengde for ulike diagnoser må skrives om.
Mange opplever store funksjonsutfordringer som stiller enorme krav til foreldrenes omsorgsevne. Det kan være store operasjoner i hjerne, rygg, tarm, hjerte, skjelett. Foreldrene er noen helter! Mange lever med stor frykt for hva dagen, og ikke minst natten, kan bringe av plutselige skifter og i verste fall kritiske hendelser. De fleste foreldre til friske barn klarer ikke å forestille seg hva disse heltene av noen pasientforeldre går igjennom av omsorgsbyrde ved nattevåk p.g.a. alvorlig epilepsi eller pga alvorlig pustesvikt. De kan stå alene med bleieskift på et barn på 17 år og 60 kg.
Les også: Regjeringens hemmelige barneeksperiment (+)
Skulle disse barna vært heltid på institusjon, hvilket få foreldre har ønske om, ville det vært en stor utgift for kommunene. Foreldrene gjør som regel en stor tjeneste for kommunene ved at barna bor hjemme. Foreldrene vil kunne ha krav på noe økonomisk støtte, blant annet i form av hjelpestønad gjennom Nav. For en som måttet slutte i sin jobb p.g.a. omsorgsoppgaver hjemme er dette en lite lukrativ økonomisk kompensasjon. Noen foreldre må leve av dette. Det at barna er så syke at det gis rett til høyeste sats hjelpestønad gir samtidig en pekepinn om sjansen for plutselige forverringer eller at planlagte innleggelser kan dra ut i tid.
Les også: Familien til Sanaa trenger hjelp døgnet rundt: – Møtet med bydelen har vært et helvete
Når innleggelsen er lang sier det seg selv at tilstanden for barnet er ustabil eller uavklart. Situasjonen kan oppleves dramatisk. Det kan være smitteisolasjon eller annet som gjør at foreldrene blir sittende ganske alene ved sykehussengen. Det er trolig de som står for stellet, for mating og trøsting, samtidig som de gjennom natten må ligge på en enkel madrass på gulvet ved siden av sitt barn.
Barn har lovpålagt rett på minst en av sine foresatte ved innleggelser i sykehus. Og da må foreldre stille. Selv om de har flere barn hjemme.
Mange av disse foreldrene har en frykt for at barnet skal dø. Dette er en realitet for mange av de sykeste barna og gir naturligvis en stor tilleggsbelastning.
I et innlegg i Dagsavisen 13. oktober 2020 beskrives det hvordan Nav definerer tiden på sykehus som ikke berettiger hjelpestønad. Nav mener altså at den hjelpen og omsorgen som de yter ikke kan defineres inn som en del av hjelpestønaden de mottar.
Les også: – Å være pasientenes advokat er helt nødvendig
Jeg opplever dette som helt urimelig for en pårørendegruppe som er hardt nok belastet fra før. Maksimum hjelpestønad er på drøyt 7300kr pr måned. Noen kommuner tilbyr omsorgslønn. Det er som regel symbolsk sum. Pleiepenger kan kun tilbys de som var i arbeid da barnet ble sykt og pleietrengende. Foreldre får sjelden opparbeidet pensjonspoeng og ender som minstepensjonister.
Når barna er innlagt på sykehus er de på sitt mest utrygge og sårbare, men det er ikke minst foreldrene deres også. Og disse foreldrene har jammen nok fra før! Det er helt urimelig å tolke det dithen at fordi det er pleiere og leger rundt barnet så fyller ikke foreldrene kravene til å motta hjelpestønad. Nav tolker det som at sykehuset utgjør avlastning. Realiteten er at foreldre får mer å gjøre da.
Foreldre med disse sykeste barna forteller om kampen for å kunne sikre seg et minimum av økonomisk handlingsrom. Avslag på søknader er for de fleste en vane. Og reell og praktisk koordinatorhjelp får de som regel ikke.
Vær vennlig og vis disse lavtlønnete, men hardt omsorgsarbeidende og tapre foreldre anstendighet.