Vi snakker om barnet ditt. Det kjæreste du har. Som du ønsker det beste for, og som du gjør alt for å beskytte. Så blir barnet sykt. Døende.
Å være forelder blir å orke det du ikke orker.
Barnepalliasjon er det som skal være hjelp og struktur rundt alvorlig syke barn som en dag skal dø. Det utføres av dyktige barneleger, barnesykepleiere, assistenter, sosionomer, psykologer og pedagoger. Og av foreldre og familier.
La det være helt klinkende klart.
Ingen er mot barnepalliasjon. Ingen er imot at disse familiene trenger all den støtte de kan få, være seg praktisk, emosjonelt, økonomisk, eller medisinsk, til barnets og familiens beste. Her er vi alle enige. Vi er enige om at det haster, at hjelp i dag ikke alltid er god nok, likeverdig nok, eller den finnes ikke.
Der det oppstår ulike meninger er i utformingen av hva som skal være støtte.
I media ser vi sterke historier om enkeltfamilier og deres situasjon. De er ulike, fordi barn er ulike, familier er ulike, sykdommer er ulike, verdier er ulike, bosted er ulikt, forventet levetid er ulikt. Men de har alle det til felles at de trenger støtte og hjelp.
Hva vil være best mulige tiltak, som kan nå flest mulig og aller helst alle disse familiene? I Norge har vi lenge hatt en debatt om barnehospice.
Et sted der hjelp og støtte kan gis.
Et spesifikt ønske har vokst seg frem, og blitt en høy og tydelig røst om barnehospice i Kristiansand. Det vi undrer oss over, er ikke om noen ønsker seg et barnehospice, men hvor mange som ønsker seg akkurat det? Hvor mange vil det kunne nå og hjelpe?
I en demokratisk avstemning kan vi rekke opp hånda. Så la oss gjøre det.
Rekk opp hånda alle familier, barneleger, barnesykepleiere, assistenter, psykologer, alle som aller mest vil ha et barnehospice i Kristiansand.
Vi vet at dere er der, og at dere har sterke begrunnelser for det ønsket. Vi undrer oss bare over om hvor mange dere faktisk er, og hvor langt dere tenker at den hjelpen vil strekke? Vil den strekke frem til Vinje eller Lofoten, til Alta eller Brandbu?
Til familier som ikke ønsker og ikke makter å reise til Kristiansand? Til de som ikke ser nok et sted utenfor der de lever som best mulig hjelp og støtte? Vi spør, hvor bredt faglig fundamentert er det sterke ønsket? Høy røst er nemlig ikke det samme som et stort kor.
Og ikke minst. Rekk opp hånda alle familier, barneleger, barnesykepleiere, assistenter, psykologer og andre, som ikke ønsker seg et rent barnehospice.
Som ser at praktisk, emosjonell, økonomisk og medisinsk hjelp må gis der barna faktisk er, der de får behandling, der familiene bor og søsken lever sine liv. Der du skal leve etterpå, når det kjæreste du har ikke lever mer.
Akkurat nå ligger 30 millioner på Helsedirektoratet sitt bord. Penger som er øremerket barnehospice, mens det ikke ligger midler til barnepalliasjonsteam slik de nasjonale faglige retningslinjene tydelig sier at bør på plass.
Rekk opp hånda de som ønsker at statens midler skal hjelpe flest mulig familier på best faglig fundamenterte måte. Hvem er i koret?