Debatt

Hvor er pasientstemmene i psykiatrilitteraturen?

Vi etterlyser vektlegging av pasientens egne erfaringer som kilde for forståelse og veiledning.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Av: Inger Beate Larsen, professor, Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Universitetet i Agder, Terje Fredwall, førsteamanuensis, Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Universitetet i Agder og Anders Johan W. Andersen, dekan, Fakultet for helse- og idrettsvitenskap, Universitetet i Agder

Studier av ledende norske lærebøker i psykiatri viser hvor liten interessen har vært for erfaringene til pasienter med alvorlige psykiske lidelser. Men disse erfaringene er viktige å lytte til og løfte frem.

For noen år tilbake, i forbindelse med en forskningsstudie om pasienterfaringer, leste vi en lang rekke selvbiografier. Selvbiografiene var skrevet av personer som av seg selv eller andre var blitt oppfattet som psykisk lidende. De var utgitt i Skandinavia mellom 1918 og 2008, men til tross for skiftende behandlingsidealer og forskjellige sosiale og politiske epoker, var opplevelsene påfallende like:

Helsepersonellet ble ofte beskrevet som å være mer interessert i sykdomstegn enn i pasientene som enkeltmennesker. Forfatterne hadde opplevd krenkelser og manglende anerkjennelse, og det ble uttrykt spenninger mellom hva de selv mente var til hjelp og hva fagpersonene tilbød. Mange ønsket seg profesjonelle som var mindre opptatte av det avvikende og bisarre. Alle savnet å bli møtt som enkeltindivider, og et tilbakevendende tema var at helsevesenet ikke strakk til.

Ledende lærebøker

Disse pasientbeskrivelsene gjorde at vi spurte: Kan måten ledende lærebøker i psykiatri og psykiatrisk sykepleie har kommunisert til studenter og profesjonelle om alvorlig psykisk lidelse kaste lys over de mange negative opplevelsene? Lærebøker er jo viktige for utdannelsen av profesjonelle, og de blir ofte lest av dem som allerede arbeider i praksisfeltet. Slik har de gjerne stor betydning for både dannelsen av profesjonell identitet og yrkesutøvernes etikk. Og slik kan studier av lærebøker tydeliggjøre hva som gjennom årene er kommunisert til dem som jobber eller studerer for å jobbe i helsevesenet.

Vi analyserte seks lærebøker i psykiatrisk sykepleie og seks lærebøker i psykiatri. Bøkene var skrevet eller brukt som pensumlitteratur i omtrent samme periode som selvbiografiene. Den eldste læreboka ble utgitt i 1877, den nyeste kom i 2012. Alle var opprinnelig skrevet på norsk, og de hadde vært i bruk som pensum – enten ved sykepleierutdanningene eller ved medisinerutdanningene ved norske universitet og høgskoler.

Psykose som pensum

Vi har hittil publisert forskningsresultatene i tre vitenskapelige artikler. I denne kronikken er det særlig tre funn vi vil løfte frem – alle relatert til hvordan lærebokforfatterne kommuniserer til leserne om psykose.

Kunnskapen som gjennomgående ble formidlet i alle tolv lærebøkene, var et psykiatrisk syn på psykiske lidelser. Dette er en tilnærming som kan spores tilbake til Sindssykeloven fra 1848 og som også omtales som «den somatiske linjen» i forståelsen av mennesker. Den dominerende antagelsen her er at mentale forstyrrelser kan forstås på samme måte som kroppslige og at psykiatri i første rekke er en medisinsk disiplin. Vi fant at dette synet i høy grad dominerer lærebøkene – helt frem til i dag.

I samtlige tolv lærebøker fant vi at personer med psykose blir beskrevet gjennom et «ovenfra-perspektiv». Dette perspektivet innebærer at leserne lærer om psykose gjennom de profesjonelles fagspråk og ut fra deres faglige synsvinkel. Som oftest kommuniserer lærebøkene generelle bilder av menneskene som har psykose, en beskrivelse som stemmer overens med samtidens diagnostiske kriterier for schizofreni. Tekstene uttrykker ofte en avstand. Vi som leser, blir presentert for personer som er annerledes og fremmede og som blir plassert i en avvikende gruppe sammenlignet med folk flest. I de tidligste bøkene beskrives pasientene nærmest som dyriske med svært lave hygieniske standarder. Disse beskrivelsene forsvinner i lærebøkene som er publisert senere. Nå blir pasientenes ideer og oppførsel i stedet presentert som noe spesielt og underlig.

Kun to av de analyserte lærebøkene – begge i psykiatrisk sykepleie – kombinerte dette ovenfra-blikket med et innenfra-perspektiv. Dette perspektivet innebærer at erfaringene med å være psykotisk blir beskrevet og presentert gjennom pasientenes egne ord: som sitater fra selvbiografier, som fortellinger eller som poesi. Dette kommuniserer et personlig, psykotisk univers som varierer fra person til person, selv om de har den samme diagnosen. Opplevelser av smerte og erfaringer med noe som ikke er til å forstå, kommer tydelig frem, og beskrivelsene domineres av at pasientene fremstår som sammensatte og hele enkeltmennesker. Som lesere kommer vi tettere på de omtalte personenes smerte og sårbarhet, og vi får innblikk i hvordan pasientene selv erfarer og opplever psykosen.

Mennesket og diagnosen

Mennesker som har alvorlige psykiske lidelser, påpeker ofte hvor viktig det er å bli oppfattet og sett på som noe mer enn sykdommen eller lidelsene. Det kommer frem i analysene vi gjorde av de skandinaviske selvbiografiene, og det kommer frem i en etter hvert omfattende forskningslitteratur: Pasientene beskriver de gode helseprofesjonelle som personer som behandler dem som vanlige mennesker, ikke som diagnoser. Som forsøker å gripe hva de går igjennom fremfor å betrakte dem fra en distansert tilskuerplass.

I en tid hvor brukermedvirkning er et ideal i alle helsetjenester, er det dermed påfallende at vi ikke i større grad finner pasientenes egne stemmer i de nyere psykiatrilærebøkene som vi har analysert.

Vi etterlyser en vektlegging av den enkelte bruker og pasient og av hans eller hennes egne erfaringer som kilde for forståelse og veiledning. Og vi oppfordrer forlag og kommende lærebokforfattere i psykiatri til i større grad å bruke pasientenes og brukernes fortellinger.

Slik vil leserne få innblikk i et mangfold av erfaringer.

Slik kan makten i de profesjonelles fagspråk og faglig distanserte synsvinkel utfordres av pasientenes opplevelser.

Og slik får studenter og profesjonelle kunnskap om at mennesker kan erfare psykose på ulike måter.

Mer fra: Debatt