Debatt

Å leve med barn som skal dø

Lite visste vi om dette livet som for oss skulle bli så annerledes.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Vår kjære sønn, Jermund, ble født med alvorlig sykdom og hadde behov for avansert medisinsk behandling livet ut. Han ville aldri bli frisk og døden skulle inntreffe før han ble voksen, men vi visste ikke når. Årene gikk og vi som familie fant øyeblikk av glede og lykke på veien. Dagene ble fylt med avansert medisinsk behandling og evige kamper mot et kommunalt hjelpeapparat, samtidig ble Jermunds helse stadig forverret. De siste ukene og dagene av Jermunds liv ønsket vi ikke å tilbringe på sykehuset, men i familiehjemmet. Vi opplevde da å bli stående ganske så alene.

I tråd med faglige anbefalinger er Oslo universitetssykehus i gang med å opprette et tverrfaglig barnepalliativt team. De andre helseforetakene begrunner manglende planlegging og etablering med ressursmangel. Det overrasker meg å lese at på tross av faglige anbefalinger så velger politikerne å etablere barnehospice på Sørlandet. Dette prioriteres fremfor å overføre ressurser til å bygge opp tverrfaglige team i hver helseregion slik at alle barn får hjelp med høy faglig kompetanse der hvor barna bor.

Det er gledelig å lese at våre helsepolitikere har satt barnepalliasjon på dagsorden. Men hvor går veien videre? Hvilke planer og prioriteringer ligger til grunn for barnehospice? I dag finnes det kompetanse på barnepalliasjon i fagmiljøene på Oslo Met, der tilbys det videreutdanning innenfor barnepalliasjon. Det er også opparbeidet kompetanse på flere sykehus. Da er det svært viktig at vi tar utgangspunkt i eksisterende fagmiljøer og øker kompetansen, samt at kunnskapen videreføres til alle helseforetakene og ut i kommunene.

Stort ansvar

Vår nyfødte gutt ble sendt fra Bærum sykehus til Rikshospitalet rett etter fødsel for utredning og behandling. Etter uker på sykehuset var vi slitne og vårt største ønske var å komme hjem. For at det skulle bli en realitet tok vi på oss avanserte medisinske oppgaver. Det kommunale helsevesen hadde ikke kompetanse til å hjelpe. Dette ble for vår familie en 24 timer i døgnet oppgave og derav ingen fritid, ferie og hvile. Frykten for døden lå alltid hengende over oss. I kjærligheten til vårt barn fant vi uvante krefter.

Vi etablerte et godt samarbeid med Rikshospitalet, snakket godt sammen, viste hverandre raushet og åpenhet. Vi ble alltid blitt tatt på alvor i sykehusets fagmiljø. De ga oss trygghet i det vi stod i.

I 2016 kom høsten brått. Vi ble innkalt til samtale med Klinisk Etikk-komité ledet av Thor W Ruud Hansen på Oslo universitetssykehus for å diskutere behandlingsgrensen for vårt barn. Her deltok ulike fagprofesjoner. Vi gruet oss. Hva kan sammenliknes med lidelsen det er å diskutere døden for sitt barn? Heldigvis deltok også Jermund sine medisinske behandlere som hadde fulgt ham og oss gjennom nesten 13 år, de kunne utdype og forklare. Vi kjente på omsorgen. Vi ble møtt på en respektfull og flott måte av mennesker med høy kompetanse både medisinsk og etisk. Det er godt å vite at alle som havner i denne situasjonen, har lik tilgang.

Det var krevende og smertefullt at spesialisthelsetjenesten ikke hadde mer langsiktig behandling og tilby. Vår høyt elskede sønn hadde bare uker igjen av livet. Livet, det han elsket mer enn noen annen. Vi ønsket å fylle dagene med minnerike og gode stunder for vår sønn, hans storesøster og lillebror.

Utskrevet til hjemmet

Når Jermund ble utskrevet etter innleggelser, så jublet han smilende og kunne ikke komme fort nok hjem. I familiehjemmet var han alltid den beste utgaven av seg selv.

Storesøster og lillebror på 14 og 9 år var svært glad i sin bror. Hvordan kunne vi tilrettelegge slik at de kunne leve videre med hva opplevelsen av å følge sin bror til døden skulle innebære for dem? Nærmiljøet var viktig for dem. Venner som bidro om de ønsket å gå på trening. Skolen som la til rette om de ønsket å delta i en time eller et friminutt. Døden ville påvirke nærmiljøet, og det ble mer naturlig for skole og venner å ta del i vår og barnas sorg i tiden etterpå.

For en familie på fem ville det være større plass i hjemmet, og mulighet for å bevege seg rundt. Større rom for følelser og ettertanke. Nære relasjoner var viktige bidrag.

I hjemmet har man en helt annen mulighet til å påvirke sin egen situasjon, og selvråderetten blir større for hele familien.

Sykehusets regler gjør at barnet som skal dø hjemme, blir utskrevet og siste del av reisen blir et kommunalt ansvar. Utryggheten hvisket oss i ørene, for det fantes ingen kompetanse på barnepalliasjon i kommunen og våre erfaringer med det kommunale helsevesenet ga lite rom for optimisme.

Jermund ble overført til et palliativt team for voksne som bestod av lege og sykepleier. De hadde følgelig ingen medisinsk erfaring på vår sønn som hadde et svært avansert og komplisert sykdomsbilde og heller ingen kompetanse på smertelindring til barn. Ingen tilgjengelighet om kvelden, natten eller i helgene.

Vi hadde mulighet for akuttinnleggelse, og hadde private telefonnummer til helsepersonellet som hadde fulgt oss på veien, men ansvaret var kommunalt. Manglende tilgjengelighet og kompetanse i det kommunales systemet medførte vonde og vanskelige opplevelser på den siste reise.

Jermund sovnet fredfullt inn i mine armer den 26 oktober 2016 i vårt hjem i Lommedalen.

Jeg vil understreke at kritikken er rettet til systemet og ikke til enkeltmennesker.

Prioriter likt tilbud til alle uavhengig av økonomi og bosted

Tiden er overmoden for at det prioriteres å opprette døgnbemannede barnepalliative team utfra hver helseregion, med et dertil sterkt faglig nettverk hvor det kan hentes råd og støtte til familier med barn som skal dø. Sterk faglig kompetanse og kjennskap til barnets sykdomsbilde er viktig, slik at det gis velbegrunnede og gode råd i forhold til lindrende behandling. Dette vil bidra til at flere barn enn i dag får mulighet til å være hjemme når livet går mot slutten. Det er i familiehjemmet barna hører til.