Debatt

Når et barn skal dø

Erna Solberg sier Norge skal være best på å gi barna trygghet. Det må også gjelde de som skal dø.

palliasjon: Tilbudet til familier med barn som skal dø er for varierende ut fra hvor man bor, mener fagfolkene som ønsker en samlet satsing på barnepalliasjon.ILLUSTRASJONSFOTO: FRANK MAY/NTB SCANPIX
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Kronikken er skrevet sammen med Anja Lee, barnelege MD PhD, Oslo universitetssykehus, Jens Grøgaard, barnelege og tidligere klinikksjef Ullevål sykehus, Kirsti Egge Haugstad, leder Barnesykepleierforbundet og Anette Winger, leder Tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon, OsloMet

Barnepalliasjon er et begrep som skurrer. Vi tenker på lindrende behandling til alvorlig syke og gamle mennesker, men også barn og ungdom kan ha behov for palliasjon. I 1998 besluttet Verdens helseorganisasjon (WHO) å bruke betegnelsen «palliative care» for å beskrive den komplekse omsorgen, behandlingen og oppfølgingen som barn og ungdom med livstruende eller livsbegrensende tilstander bør få. Selv om mange kompetente og engasjerte mennesker gjør en fantastisk innsats for å støtte alvorlig syke barn og deres familier hver eneste dag, er ikke samhandlingen mellom profesjoner og tjenestenivåer i helse- og sosialsektoren god nok. Fagpersoner trenger samarbeidspartnere og et sted å henvende seg for råd og støtte i krevende situasjoner. Vi trenger snarest å få etablert barnepalliative team og et nasjonalt faglig nettverk for palliasjon til barn og unge.

Årlig dør knapt 300 barn og unge i Norge, hvorav 1/3 dør i løpet av første leveår. Barn dør av ekstrem prematuritet, komplekse hjertefeil, ulike misdannelser, nevrologiske sykdommer, hjerneskade etter ulykker, eller kreft. Mange lever med sin sykdom i flere år. Anslagsvis 3.500 barn og unge følges opp ved landets barneavdelinger på grunn av livstruende eller livsbegrensende tilstander. Mange barn og foreldre forholder seg til en hærskare av helsepersonell, og bruker mye krefter på å få hverdag og tjeneste til å henge sammen.

Palliasjonens hovedfokus er best mulig livskvalitet for det enkelte barn og deres nærmeste. Alvorlig syke barn og unge kan ha smerter og andre symptomer som krever avansert medisinsk lindring døgnet rundt. Palliasjonens grunnmur er nettopp lindring. Vi vet at barna ønsker å være mest mulig hjemme, med nærhet til familie og venner. Vi vet også at barna og deres familier har sammensatte og ulike behov, som bare kan imøtekommes av et tverrfaglig tilbud.

Studier viser at helsetjenesten i mange land ikke er i stand til å dekke dette behovet. Det finnes foreløpig ingen systematisk oversikt over hvordan palliasjon til barn og unge praktiseres i Norge, men vi vet at barneleger og sykepleiere til alle tider har behandlet og fulgt opp alvorlig syke og døende barn. Fra fagmiljøet kan man jevnlig høre beretninger om slike forløp, ofte preget av heltemodig innsats av et lite team som etableres når et barn skal dø. Et slikt team kan bestå av en sykepleier og en barnelege som reiser hjem til pasienten døgnet rundt. Det er prisverdig, men ikke et robust og likeverdig tilbud.

Helsedirektoratet ga i 2016 ut en Nasjonal faglig retningslinje, som gir sterke føringer for et tilbud som forventes å komme på plass. Retningslinjen er klar i sin anbefaling om at det må etableres tverrfaglige, palliative team i hver helseregion og på hver eneste barne- og ungdomsavdeling i Norge. Kun en slik organisering av tjenesten vil kunne hjelpe flest mulig barn og unge i deres eget nærmiljø. I NOU 2017:16 anbefales at slike team bør samarbeide med barnehabiliteringen og avansert hjemmesykehus for barn, der dette finnes.

Flere europeiske land har organisert barnepalliative team. I Danmark og Tyskland er dette en del av tilbudet ved flere barne- og ungdomsavdelinger for å sikre integrering med pasientens og familiens støtteapparat fra diagnosetidspunkt. I 2015 bevilget den danske Sundhetsstyrelsen titalls millioner kroner til etablering av sykehusbaserte, barnepalliative team i alle landets fem helseregioner. En evaluering etter to års drift viste at knapt halvparten av totalt 200 barn som var tilknyttet disse teamene døde i løpet av denne perioden. Et flertall døde i sitt eget hjem, 37 % på sykehus og tre på Lukashuset, Danmarks første barnehospice. Til forskjell fra hospice for voksne fungerer barnehospice først og fremst som et avlastningstilbud til familier med kronisk alvorlig syke barn.

Palliasjon til barn og unge er et satsingsområde for Norsk barnelegeforening, og landets barneavdelinger forventes å bygge opp et slikt tilbud. Imidlertid synes det å foreligge et betydelig gap mellom Helsedirektoratets anbefalinger og rammebetingelsene som de enkelte barne- og ungdomsavdelingene er underlagt.

Vi vet at alle våre helseregioner er i gang med å planlegge opprettelsen av regionale, barnepalliative team, men kun Helse Sør-Øst skal etablere et slikt team tilknyttet Oslo universitetssykehus i 2019. De øvrige tre helseregionene viser til ressursmangel som årsak til at de ikke er kommet videre. Dette innebærer at vi vil få et sprik i tilbudet, alt ettersom hvor i landet barna bor.

Vi mener at det bør opprettes et nasjonalt faglig nettverk for palliasjon til barn og unge, som kan støtte utviklingen av lokale og regionale barnepalliative team i hele landet, og dermed bidra til at alle barn i Norge får et likeverdig og helhetlig tilbud.

I sin nyttårstale sa statsminister Solberg at Norge skal være best på å gi barn trygghet, at flere skal få riktig hjelp tidligere, og at de som jobber tettest på de mest sårbare barna, skal være de mest kompetente. En rekke engasjerte fagfolk både i spesialist- og kommunehelsetjenesten står klare til å gjøre nettopp dette.

Vi oppfordrer helsemyndighetene til ikke bare å si ja til lindrende behandling og omsorg, men også til å gi nødvendige ressurser for at barn og unge som skal dø i Norge får en god og verdig avslutning på livet.

Mer fra: Debatt