Debatt

Den nye downsparagrafen

Kjære Erna. Mens folket går bananas i kommentarfeltene og samles i tusentalls i hver en by og mang en bygd for å fortelle deg at du er på tidenes villspor, har jeg satt meg ned og skrevet en tale for deg. Til fri bruk for deg så vel som en rekke statsråder og andre som til nå har vært både forbausende stumme og litt for snakkesalige. Forsyn dere!

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Kjære alle dere med Downs syndrom og de titusener av mennesker som elsker noen med Downs. Takk for at dere våget å gi meg mikrofonen for å snakke om et så alvorlig tema.
Jeg vil begynne med å beklage. Beklage at jeg har brukt ordet downsparagraf.
Jeg er klar over at ord er makt og nå skal jeg gjøre noe som er viktig for meg og som er viktig for dere.

For selv om det ikke finnes noe som en downsparagraf i dag, er det faktisk en på vei.
Den skal på ingen måte plasseres i abortloven, og selv om alt ikke er klart enda, kan jeg røpe følgende innhold:

Første leveår


- Når en mor innkalles til ultralyd i uke 19 og får påvist sannsynlighet for at fosteret har Downs syndrom, skal foreldrene aldri få mer informasjon om abort enn barnets muligheter.
Det skal heller ikke informeres om absolutt alt barnet kan komme til å slite med dersom bildene viser at det nok ikke er noe å bekymre seg over.
- Når barnet kommer til verden og det er mistanke om Downs syndrom, skal ingen lege eller sykepleier rygge ut av fødestuen hvit i ansiktet mens man hvisker noe som kan høres ut som Downs syndrom eller utbryte "Oi! Her er det noe som ikke stemmer!"
- Barnet skal umiddelbart etter fødsel få tilbud om en fastlege som har god kjennskap til Downs syndrom, ikke følge mors fastlege. Denne fastlegen skal delta på ansvarsgruppemøter og være en aktiv deltager i diskusjoner rundt barnets helse.
- I tillegg til informasjonssamtale før utskrivelse fra sykehus skal foreldre til barn med Downs syndrom følges opp med hjemmebesøk hvor det informeres om behandlingsalternativer for de barna som har behov for det og det skal gis veiledning til hvilke apparater og utstyr akkurat dette barnet kan ha ekstra utbytte av for økt sansestimulering og motorisk utvikling. Eventuelle hjelpemidler skal søkes om av familiens koordinator.

Barnehage

Det skal bli slutt på den tiden hvor kvalifiserte pedagoger og andre fagpersoner ikke anbefaler barnehager ut fra barnas behov. Minst tre barnehager skal diskuteres i ansvarsgruppemøtene, og som i dag skal barn med utviklingshemming prioriteres i barnehagekøen.
PPT skal vurdere timeantall for spesialpedagogisk hjelp utelukkende etter barnas behov og fullstendig uavhengig av kommunens økonomi. Støtte til dette skal jeg sørge for. Den regningen tar jeg. 
I tillegg skal den spesialpedagogiske hjelpen være på plass fra første barnehagedag og utføres av en faglært person, ikke en veldig hyggelig assistent eller barne- og ungdomsarbeider.

Søknader

Jeg vet at det i dag er slik at foreldre klør seg i hodet når de ser søknadsskjemaene for hjelpestønad, logoped, briller, talk tools og andre munnmotoriske hjelpemidler, ridefysioterapi, sanserom, BPA, utsatt skolestart, avlastning, pasientreiser, skoleskyss, musikkterapi, ergoterapaut, pleiepenger, stoler og annet sikkerhetsutstyr, bevegelsestrening i basseng, ortoped, ledsagerbevis, parkeringsbevis osv.
Dere søker, så får dere som regel avslag og når dere klager på vedtaket får dere det dere opprinnelig ba om. Praksisen med automatiske avslag gjør at det de mest ressurssterke foreldrene som klarer å skaffe til veie det barna trenger av hjelp.
Alle kommuner pålegges fra nå å ha et elektronisk system hvor hele barnets hjelpeapparat kan se informasjon om barnets helse, og søknadene er det koordinator som tar seg av.

Så er det selvfølgelig et problem at hjelpemidler som tilbys i noen kommuner anses som fullstendig unyttige andre steder. Jeg skal sette ned et hurtigarbeidende utvalg bestående av svært kompetente personer som skal lage en meny av hjelpetiltak som skal gjelde for alle barn med Downs syndrom i hele landet.

Skole

Som i barnehagen skal foreldre informeres om ulike alternativer og anbefales skoler for sitt barn. Det skal tas utgangspunkt i barnets behov og utviklingsmuligheter, aldri kommunens økonomi. Rektorer og lærere skal ønske hjertelig velkommen til nærskolen dersom det er der foreldrene mener barnets utbytte vil være størst. 
På skolen skal det være nok ressurser til at barnet får det pedagogiske utbyttet som er nødvendig. -Selvsagt utført av pedagoger, ikke veldig hyggelige assistenter.

Og kjære foreldre til barn med Downs syndrom. Når barnet ditt vil ha med seg venner hjem etter skolen, skal de selvfølgelig få bli med i taxien når barnet hentes etter skoletid. Og her kommer noe av det jeg setter mest pris på: jeg vet at barnet føler seg tryggere dersom det er samme person som henter hver dag, så jeg lanserer herved fast sjåfør!
(Legg inn pause for applaus)

På egne ben

Etter mange år i skolen venter voksenlivet, og en stor del av downsparagrafen vil handle om nettopp denne livsfasen.
Kommunale boliger skal bli noe å glede seg til, ikke noe foreldre forbereder seg på å slippe fra sekundet man får servert en diagnose av person med stivt blikk.
Tidligere har jeg sett nytten av å bygge store komplekser hvor vi har plassert rusavhengige, demente og utviklingshemmede sammen. Det at man kan ha behov for hjelp av lik yrkesgruppe, betyr ikke at behovene er like og herved skroter jeg alle framtidige planer om samlokaliserte boliger og gigantiske bofellesskap.
Til dette har vi allerede ratifisert FN-konvensjonen for rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser, som sier at mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted og med hvem de vil bo på lik linje med alle andre, men jeg sier det igjen så det ikke skal bli noen misforståelser. 19 a presiserer også at man ikke må bo i en bestemt boform. Mennesker med utviklingshemming er like ulike som alle andre mennesker i dette landet og nå skal vi se mennesket, ikke bare diagnosen.

Her er noe av det vi sammen kan se fram til:
Gode og trygge boliger. Det må søkes (av koordinator), men saksbehandlingen skal aldri være lenger enn ett år. Ventetiden kan gjerne brukes til bo-trening, et nytt og landsdekkende tilbud.
Der hvor mange med Downs syndrom deler borettslag fordi de ønsker det, skal man aldri havne i en situasjon hvor en kinotur man har gledet seg til blir avlyst fordi en av beboerne blir syk. Til det skal bemanningen være for god.

Det skal tilbys spennende og utfordrende arbeid, hobbyer skal kunne dyrkes og et aktivt fritidsliv skal ikke være en fjern drøm, men en selvfølge.

Kort fortalt skal det være godt å være barn med Downs syndrom, det skal være godt å være ungdom med Downs syndrom og det skal bli godt å være voksen med Downs syndrom. Dere foreldre skal ikke lenger være prisgitt svært rause arbeidsgivere for å følge opp barna deres slik stat, kommune, barnehage og skole krever.

Helsike heller, nå er vi så godt i gang at vi lar paragrafen gjelde ALLE med utviklingshemming!
(legg inn pause for trampeklapp)

Dessuten vil jeg bare få legge til helt på tampen at jeg vet at sortering er noe man gjør med avfall, ikke med barn. Jeg kan love dere at jeg vil fortelle det videre til han nye i Krf også.

Takk for oppmerksomheten og godt liv, alle sammen

Mer fra: Debatt