Debatt

Regjeringen spiller russisk rulett med alvorlig syke barn og deres foreldre.

"Det var ille nok å måtte planlegge begravelse. Vi kunne jo ikke vært på jobb..."

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

«Ingen rammes av den nye pleiepengeordningen enda» forsikret statsminister Erna Solberg og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie om for et år siden. De kunne ikke tatt mer feil.

Da regjeringen innførte en ny pleiepengeordning den 1. oktober 2017, var det mange som advarte. Norsk Barnelegeforening advarte, flere interesseorganisasjoner advarte og vi foreldre med alvorlig syke barn – vi som står i denne brutale virkeligheten døgnet rundt – advarte. Vi advarte om alvorlige konsekvenser som familier i økonomisk ruin, bortfall fra arbeidslivet, barn som må være alene på sykehus og barn som må dø alene, og flere av disse konsekvensene har vi levd med siden 1. oktober 2017.


Erna Solberg skrev på sin blogg at «Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen.»

Dessverre har den nye pleiepengeordningen, som vi advarte om, hatt motsatt effekt. Den er rigid og skaper store bekymringer. Den vanskeliggjør foreldrenes økonomi og ekskluderer dem fra arbeidslivet. Regjeringen kjører arbeidslinja som en kynisk pisk på disse foreldrene og hevder at den nye ordningen gjør det lettere å opprettholde kontakten med arbeidslivet, men realiteten er at den tvinger foreldrene til å velge mellom barnet sitt og jobb. Hvem med hjertet på riktig sted forlater sitt alvorlig syke eller døende barn for å gå på jobb?

Regjeringen spekulerer i og utnytter foreldrenes samvittighet og kjærlighet for sine barn.


En annen konsekvens opplever mange foreldre som følge av graderingsreglene. I den nye ordningen har regjeringen fjernet bestemmelsen som tok hensyn til at foreldrene måtte være i konstant beredskap om barnet hadde tilsyn av andre og at foreldrene hadde behov for hvile om de var nattevakt for eget barn. Nå mener regjeringen at foreldre til alvorlig syke og døende barn skal gå på jobb selv om en akutt situasjon hvor barnet kan dø i løpet av minutter – situasjoner som krever øyeblikkelig hjelp fra foreldrene – kan oppstå når som helst. De mener også at foreldre som våker over barna sine hele natten skal gå på jobb på dagtid for så å gjøre det samme om igjen neste natt, og neste natt, og neste natt. Når skal disse foreldrene sove?
Graderingsreglene fører til store økonomiske problemer for allerede hardt pressede foreldre. At det å få et alvorlig sykt eller døende barn skal være veien til fattigdom i en velferdsstat som Norge er en tragedie.
Innføringen av tidskvoten gjør at foreldre ikke våger å søke om pleiepenger fordi de er redde for å bruke den opp – for hva om de bruker den opp før barnet blir enda sykere eller i verste fall, før barnet skal dø? Hvordan skal de da kunne pleie og trøste barnet sitt, og samtidig klare å beholde huset?

Ukentlig får jeg meldinger fra fortvilte og frustrerte foreldre som er bekymret for eller rammes hardt av den nye pleiepengeordningen. Her er noen av dem:
«Nå får vi ikke pleiepenger heller lenger. Mistet pleiepengene i august. Helt ribbet for alt nå. Han har vært totalt 15 svært korte dager i barnehagen siden august, men NAV mener det utgjør trekk. Mister meg selv. Det er ikke sykdommen som knekker en – det er bekymringene og systemet.»
«Når vedtaket på graderte pleiepenger kom i posten vred magen seg. Jeg vet jo ikke om jeg er så heldig å få ha mitt barn om et år en gang. Det å gradere meg ned til 35% inntekt tvinger meg inn i økonomisk krise og det tidobler risikoen for at sønnen min dør hvis jeg tvinges i jobb, fordi jeg er den eneste som til enhver tid kan redde mitt barn i akutte situasjoner. Ganske presist 1 år etter at den nye pleiepengeordningen ble innført måtte jeg ta opp mitt første kredittlån på 20 000 kroner for å ikke få inkasso. Jeg har et barn som kan dø når som helst og står på døgnet rundt, men regjeringen mener jeg må jobbe 65% til. Vi advarte mot dette i fjor og nå er det min virkelighet.»
«Vi drukner i purringer og inkasso. Vi har et komplisert og svært sykt barn som vi må passe på om nettene. Hun skal dø, men vi vet ikke når. På dagtid har vi mellom 4-5 timer hvor hun er på avlastning slik at vi kan sove og derfor graderer NAV utbetalingene våre. Graderingsreglene tar det trygge livet fra oss måned for måned, og vi aner ikke om vi har tak over hodet den dagen hun dør.»

At ingen rammes av den nye pleiepengeordningen ennå er med andre ord en fullstendig feilaktig vurdering fra regjeringens side. Foreldre som opplever noe av det mest gjennomgripende og skjellsettende man kan oppleve – å pleie sitt alvorlig syke barn eller å måtte si farvel til barnet sitt – mister i tillegg sin økonomiske trygghet og blir ufrivillige gjeldsslaver på reisen. Pleiepengeordningen skaper mange vonde bekymringer for framtiden. Ekstra bekymringer når livet allerede er som verst er det siste denne lille gruppen foreldre trenger.

«Jenta mi er nå innlagt på sykehus og det vrenger seg i magen min at vi må bruke av pleiepengekvoten igjen.»
«Usikkerhet for framtiden er alltid til stede. Bekymringer i forhold til hvordan barna våre får det i framtiden og om vi kan sitte med huset fordi han trenger oss på mye større grunnlag enn i dag. Jeg har snakket med flere som ikke tør å bruke av kvoten fordi det kan komme enda verre dager.»
«Jeg går på AAP for å kunne kombinere alt. Våget ikke å søke pleiepenger fordi vi ikke vet om vi får mer bruk for det senere.»
«Vi MÅ bruke av pleiepengekvoten hver dag og jeg hater det – fordi vi vet ikke om vi har brukt den opp om det en dag skulle komme enda verre tider. Fordi vi har 3 barn som er alvorlig syke og med uviss framtid, som krever mye oppfølging og nattevåk, så har jeg ikke sjans til å stå i jobb. Likevel lever vi med en enorm økonomisk usikkerhet. Får vi innvilget pleiepenger neste måned? Vet du, det bestemmer noen i NAV, noen som ikke kjenner oss. Selv om legen vår i spesialisthelsetjenesten – han som følger opp og kjenner barna – mener klart og tydelig at dette er så krevende å stå i at jobb er umulig for meg som mor, så betyr det ikke en dritt om NAV mener motsatt!»

Noe av det mest urettferdige med ordningen er at jo sykere barn man har, jo hardere rammes man av innstrammingene. Tidskvoten halveres nemlig om barnet er så sykt at begge foreldre må være til stede og bruke pleiepenger. Det betyr at man står på bar bakke økonomisk, hvis ikke barnet blir friskt eller dør innen tiden. Det er verdt å nevne at tidskvoten kun påvirker et fåtall familier. Det er snakk om rundt 50 foreldre. Hva skal disse foreldrene gjøre når kvoten er oppbrukt? Den nye pleiepengeordningen rammer kun de alvorligst syke, langtidssyke og døende barna. Man kan ikke sette en tidsfrist for når disse barna må bli friske eller dø! Det er iskald politikk. Nå må politikerne våkne og innse alvoret!

"Det var uventet at det skulle gå så fort på slutten. Heldigvis hadde vi pleiepenger og begge vi foreldre kunne være med henne over alt, noe som også var nødvendig grunnet mange behandlingsreiser, stort pleiebehov og at hun skulle kunne leve så godt som mulig. Det var ille nok å måtte planlegge begravelse. Vi kunne jo ikke vært på jobb..."
Foreldre som må ta farvel med sine barn i framtiden, vil ikke være like «heldige».