Det første masseutbruddet av Myalgisk Encephalopati vi kjenner til skjedde i London i 1955 på The Royal Free Hospital of Hamstead. 292 mennesker ble syke og undersøkelser avslørte inflammasjon i hjernen og spinalvæsken. I 1972 skjedde det noe som antas å ha hatt stor innflytelse på hvordan sykdommen forstås: To psykiatere Colin McEvedy og AV Beard publiserte en tekst der de mente å kunne påvise at symptomene var et resultat av massehysteri (riktignok uten å ha møtt en eneste pasient).
På tross av at sykdommen siden 1969 har vært anerkjent som en nevroimmunologisk lidelse av WHO, strides de lærde om hva ME er. Den gjengse oppfatning i dag er at ME er en sykdom som i hovedsak kan forklares gjennom kontekstuelle, psykologiske og sosiale faktorer. ME beskrives ofte som en biopsykososial lidelse. Pasientgruppen selv opplever denne definisjonen problematisk. Hvorfor ME-syke protesterer på denne definisjonen er sammensatt.
En forklaring er at på tross av et fokus på å finne psykologisk forklaringer og sosiale årsakssammenhenger de siste 30 årene, er vi ikke kommet nærmere forståelsen av ME. Denne forklaringsmodellen tilbyr heller ingen effektiv behandling. Psykososial forklaringsmodell oppleves også å ha en bagatelliserende effekt. Mange tror ME primært handler om utmattelse, og at hvile og endringer i tanke og atferdsmønstre vil kunne gjøre den syke frisk. ME er derimot en multisystemisk sykdom som gir nevrologiske, hormonelle, autonome, kognitive og immunologiske symptomer og har PEM (post external malaise), ikke restituerende søvn, smerter, hypersensitivitet og utmattelse som karakteristiske kjennetegn. Det er vist at i forhold til skårer på livskvalitet, skårer pasientgruppen lavere enn hva gjelder alle andre kroniske sykdommer og skårene ligger i samme området som kreftpasienter i terminalfasen.
Flere har forsøkt å relatere årsaken til sykdommen til personlige egenskaper og livsstil. Noen forskere har til og med snakket om en egen ME-personlighet (som til dels beskrives med paradoksale karakteristika. F.eks sier noen at ME-pasienter er overopptatt av kroppslige signaler, andre mener de overser dem. Noen mener ME-pasienter gjør alt for mye, andre mener de er redde for eksponering etc). Men det er ingen som har klart å påvise slike sammenhenger vitenskapelig.
Nasjonalt kompetansesenter for ME/CFA sier det er en risikofaktor å være pliktoppyllende. Da ungdom i dag kjennesteges på sitt fravær av opprør og ønsker om å få til livet sitt, er det uvisst om dette gjelder spesialt for de som blir syke. Samvariasjon er ikke det samme som årsakssammenheng. Utfordringen er etter mitt skjønn at man forsøker å forklare alvorlig sykdom med normalfenomen. Vi har en hel generasjon som kalles generasjon prestasjon. Om dette er sunt eller ikke er uvisst, men noe som kjennetegner de fleste ungdom i vestlige land, kan ikke forklare en multisystemisk sykdom.
Sykdommen rammer ofte kvinner ungdom og kvinner i 30-årene. Det er interessant at vi hyller hjertesyke menn som løper skiløp i verdensklasse, mens kvinner som har barn og karriere antas å ha «levd over evne» og således være skyld i sin egen sykdom. ME-syke reagerer på ideen om at de har levd over evne, de kjenner seg rett og slett ikke igjen i de faktorene som er ment å ha gjort dem syke.
Det at ME-syke reagerer på at fokus rettes mot det psykososiale perspektivet, behøver selvsagt ikke bety at det ikke er noe å hente der. Det er mulig og til og med sannsynlig at det foreligger en stressor som utløser sykdommen. Om dette handler om traumer, psykologisk stress, virusinfeksjoner, miljøgifter eller annet, er stadig vekk uvisst. Ubekreftede teorier i hva som utløser sykdom ikke bringer oss videre behandling. Vi vet at en som har røyket kan utvikle lungekreft. Men behandlingen av lungekreft vil ikke ligge i å kartlegge hvor mye vedkommende røyket (selv om dette vil ha forebyggende verdi for andre). Ei heller i å få personen til å slutte å røyke (selv om det selvsagt vil hjelpe). Behandlingen må rettes mot de sykdomsmekanismene som er aktive hos den kreftrammede. Det er også slik vi må tenke i forhold til videre forskning på ME. Det er interessant å vite hva som utløser sykdom, men vi må forske like mye på sykdomsmekanismer og behandling.
Fokus på psykososiale faktorer har ikke redusert prevalensen. ME er hovedårsak til sykefravær i skolen. I løpet av de fem siste årene er forekomsten seksdoblet. Også en økende andel av voksne som får ME settes ut av arbeidslivet. De vil jobbe, men får det ikke til. Samfunnsøkonomisk vil det være store verdier i å forske på symptomlindrende behandling, oppdagelse av biomarkører ,og etter hvert en kur. Spontan tilfriskning av ME når pasienter selekteres ut fra Canadakriterier er under 4%.
USA er gått bort fra anbefalinger om CBT (kognitiv terapi) og GAT (gradert atferdterapi) i forhold til behandling. England vurdere å gjøre det samme. Nederland gjorde dette i mars. Norge bør følge etter. Vi har forskere ved Haukeland som satte Norge på verdenskartet i forhold til ME-forskning. Vi har både ressurser og kunnskap til å kunne skape medisinsk historie. ME defineres som nevnt av mange som en biopsykososial lidelse –nå er det tid for å fokusere på bio-delen.