Nyheter

MS-syke Kristian ble gründer

Kristian Evertsen (34) droppet norsk MS-behandling. Hadde han ikke gjort det, tviler han på at han i dag kunne ha startet sin egen bedrift.

– Behandlingen i Russland var en mirakelkur, men hadde jeg ikke reist, hadde jeg aldri stått her i dag, sier MS-pasient Kristian Evertsen.

I fjor var det ingenting som tilsa at han skulle starte for seg selv. RA skrev første gang om Evertsen i juni i fjor. Da hadde han hatt MS i to år. Hverdagen var en berg- og dalbane inn og ut av smertehelvete. Ofte tvang sykdommen Stavanger-mannen til å være sengeliggende. Å være billakkerer, som han elsket, var umulig.

Til Russland

Frustrert og fortvilet over det norske behandlingstilbudet dro han til Moskva for å få stamcellebehandling til en halv million kroner. 300.000 ble samlet inn gjennom en innsamlingsaksjon på Facebook.

LES OGSÅ: Kristian (32) må til Moskva for MS-behandling

– Det går ikke en dag uten at jeg tenker på hvor mye støtte jeg fikk, sier Evertsen.

Ett år etter den omfattende og risikable behandlingen, som ikke er godkjent i Norge, har Evertsen startet sitt eget billakkeringsselskap, Mesterlakk AS. Dørene har vært åpne i fire måneder.

Har fortsatt MS

Livsgnisten er tilbake, selv om Evertsen også har dårlige dager.

– Jeg fikk tilbud om uføretrygd. Det var aldri aktuelt for meg, men hadde jeg fulgt rådene og behandlingstilbudet som man får i Norge, hadde det nok vært realiteten, mener 34-åringen.

Han er fortsatt lite imponert over hvordan MS-pasienter behandles i Norge.

– Det er like mange varianter av MS som det er pasienter. Det er helt uforståelig at jeg ikke ble tilbudt den beste behandlingen som finnes for meg. Det er uforståelig at så mange må reise utenlands og betale meget dyre behandlinger. Jeg fatter ikke at staten kan støtte bremsemedisiner i en årrekke, mens et engangsbeløp til en behandling som kan få meg mye friskere ikke er aktuelt, sier han.

Kampen er ikke over

Foreløpig er han eneste ansatt i selskapet sitt. På sikt håper han å ansette folk, og ta inn lærlinger. Men da må omsetningen opp, som er utfordrende med dager der sykdommen minner han om smertene,

– I dag får jeg støtte fra Nav, men å få det har vært krevende. Jeg er avhengig av den støtten i starten. Jeg har jo ingen penger igjen etter behandlingen i Moskva. Alt jeg hadde var 30.000 kroner som det koster å starte et AS.

LES OGSÅ: Her håper Kristian at han skal bli frisk

– Unik MS-studie dras i gang

– Norge kan ikke ha stamcellebehandling for MS-pasienter som en del av standardtilbudet fordi det ikke har vært nok forskning på behandlingen, forteller Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest. Ifølge Schem er verken effekten eller risikoen med stamcellebehandling godt nok dokumentert.

– For noen kan det ha en positiv effekt, og jeg skjønner at pasienter velger å dra utenlands. I kreftbehandlingen har stamcellebehandling pågått i lang, lang tid. Men behandlingen er heller ikke ufarlig. Det er drastisk, og meget krevende for pasienten. Vi er nødt til å ha tilstrekkelig dokumentasjon, sier Schem.

Den dokumentasjonen håper Schem vil komme etter en norsk studie på stamcelletransplantasjon ved MS som er i gang ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. Studien er tildelt 20 millioner kroner fra de regionale helseforetakenes program for klinisk behandlingsforskning.

Prosjektet ledes av overlege Lars Bø, som også er leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS på Haukeland. Studien omfatter 100 pasienter fra Norge, Sverige, Danmark og Nederland, og alle norske pasienter med den aktuelle type av MS skal tilbys å delta i studien.

– Forhåpentligvis vil vi starte med første pasient før jul, sier Bø til RA.

Det vil gå år før man får svar, fordi langtidseffekten skal måles.

– Det kan fort bli 2022 før funnene er klare, sier Bø.

LES OGSÅ: Ny medisin gir Tonje (17) håp om et bedre liv

MS-forbundet: – Forstår at folk drar utenlands

MS-forbundet har jobbet for mer forskning på stamcellebehandling i en årrekke. Det forteller generalsekretær Mona Enstad overfor RA.

– Derfor gleder vi oss over studien som skal i gang i løpet av 2017. Jeg er glad vi er kommet der vi er, selv om vi mener at studien burde hatt flere pasienter, sier hun. Forbundet er spørrende til hvorfor Sverige har hatt denne behandlingstypen som standardbehandling, mens Norge ikke har det.

– Manglende forskning på effekten av stamcellebehandling er grunnen til at behandlingen ikke er en del av det norske behandlingstilbudet. MS-forbundet må akseptere rammeverket, men vi er glade for studien som nå kommer.

Enstad forteller at det finnes eksempler på MS-pasienter som har fått stamcellebehandling på norsk jord.

– Ja, i tilfeller der pasienten ikke har respondert på noen annen medisin. Enstad sier hun har full forståelse for at MS-pasienter velger å betale for dyr MS-behandling i utlandet.

– Det er fyrt, mellom 500.000 og 1,2 millioner. Hvor mange som har reist, har vi ikke tall på, men anslaget er rundt 235. 50 pasienter venter på behandling, sier hun. Enstad forteller at norske leger kan være skeptiske til stamcellebehandling.

– For mange er behandlingen ukjent. Norske leger er konservative, men dette er i endring. Pasienter som har hatt behandling i utlandet har krav på oppfølging i Norge etterpå, sier hun.

LES OGSÅ: Staten har avvist medisinen som betyr liv eller død for Tonje Larsen fra Stavanger

Bent Høie: – Usikkert, men lovende

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) er spent på forskningen.

Stamcelletransplantasjon i behandling av MS-pasienter er ikke en del av standardbehandlingen i Norge. Grunnen til det at behandlingen ikke er godt nok dokumentert.

– Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenester har konkludert med at det i dag er lite tilgjengelig dokumentasjon til å vurdere effekt og sikkerhet ved stamcellebehandling, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) til RA.

Helseministeren sier det er stor usikkerhet rundt langtidseffekter, på grunn av uforutsigbare sykdomsforløp, samt stor usikkerhet av nytte versus risiko.

Likevel reiser nordmenn til utlandet for å få behandlingen.

– Enkelte blir friske

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) erkjenner at stamcellebehandling kan ha en positiv effekt på noen pasienter.

– Stamcelletransplantasjon er et risikabelt inngrep, men det har vært lovende resultater, og enkelte pasienter blir helt friske, sier Høie. Helseministeren er positiv til forskningsstudien som nå er i gang ved Haukeland universitetsjukehus i Bergen.

– Forhåpentligvis vil studien gi oss dokumentasjonen vi trenger for å eventuelt innføre stamcellebehandling som en del av standardbehandlingen, sier Høie, som legger til at forskningsstudien er den første i sitt slag.

– Norge tar et viktig internasjonalt ansvar for å få ny kunnskap om alternativer til legemiddelbehandling, sier Høie.

– Et paradoks

Olaug Bollestad (KrF), leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, sier det er kjempebra at det nå skal forskes grundig.

– Det er alle som har reist til utlandet for behandling, som har tvunget fram denne studien. På mange måter er det et paradoks at Sverige har hatt behandlingen lenge, mens Norge ikke har. Kanskje er vi seint ute. Samtidig er det stor usikkerhet knyttet til langtidseffekt og sikkerhet. Det vil studien forhåpentligvis gi mer kunnskap om, sier Bollestad.

Mer fra Dagsavisen