ANNONSE

Svar til helseminister Bent Høie

Bent Høie, vi trenger ikke din forståelse, men at staten opererer i tråd med gjeldende regelverk.

Det nytter ikke å lene seg tilbake å si at man har «etablert et system for innføring av nye metoder, der Beslutningsforum bestemmer», dersom systemet ikke fungerer. Systemet svikter når beslutningstakerne er de samme som skal betale regningen for medisinene. De vurderer dessuten ikke det rettslige spørsmålet om pasientene har krav på medisinen, men nøyer seg med kost/nytte-vurderinger. Det er heller ikke riktig at «et samlet Storting har stilt seg bak prinsippene de prioriterer etter», når Beslutningsforum beviselig legger andre kriterier til grunn enn Stortinget og regjeringen skisserer i Prioriteringsmeldingen. De legger vekt på nøytralitet når det gjelder alder og pasientgruppens størrelse, noe som slår særs uheldig ut for barn med sjeldne sykdommer.

Du nevner ikke regjeringens forslag til ny legemiddelforskrift. Det forstår jeg godt, da den ikke følger opp de gode tankene i Prioriteringsmeldingen. Riktignok foreslår man en egen regel om sjeldne sykdommer, men den har så strenge vilkår at den i praksis vil gjøre det vanskeligere for barn å få medisin. Med et pennestrøk har dere endret definisjonen av «sjeldne sykdommer» fra å omfatte grupper på 500 til bare 50 pasienter. Dokumentasjonskravene til forventet nytte av behandling skjerpes, stikk i strid med Stortingets forutsetning. «Budsjettkonsekvenser» skal tillegges større vekt. Dere baserer dere på kostnader det året medisinen er dyrest, selv om den blir billigere året etter. Kostnadsbesparelser ved å ha en frisk barnegruppe i form av fremtidig arbeidskapasitet, sparte trygdeutgifter, utgifter til rullestoler og døgnkontinuerlige assistenter, skal ikke lenger tas med i kost/nytte-regnestykket. Kort sagt skal all ressursbruk som kan tale imot å innføre en medisin medregnes, mens det ses bort fra den samfunnsmessige gevinst ved å ha en så frisk befolkning som mulig. Forskriftsforslaget gjør det nærmest umulig å få nødvendig og adekvat helsehjelp, i strid med både pasient- og brukerrettighetsloven, Barnekonvensjonen og Grunnloven § 104, hvoretter staten skal sikre barn helsemessig trygghet.

Det er bra at du understreker sykehusenes ansvar for å tilby syke barn hjelpen de trenger. Men da må politikerne med ansvar for regelverket også legge til rette for at sykehusene kan gjøre nettopp dette.


nyemeninger

Se også

Blir du med i debatten ?

Vi ønsker at Nye Meninger skal være en plattform for opplyst og engasjert debatt. Vær saklig og unngå personangrep. Overtramp vil føre til sletting og kan føre til utestenging. Les mer om retningslinjene våre her!