Det kan synes som om regjeringen trenger å tenke nytt omkring pleiepengene, og forlate sitt mantra om at totalrammen er økt. Dette er lite relevant så lenge de som trenger det mest får mindre. Organisasjonene for kronisk syke og funksjonshemmede barn, foreldre og fagfolk inkludert Norsk barnelegeforening peker alle på store og nylagede hull i velferden for alvorlig syke barn.
Et enstemmig Storting vedtok i Trontaledebatten i september å sende saken om ny pleiepengeordning tilbake til ny behandling i departement og komité. Både statsminister Solberg og statsråd Hauglies svar i spørretimer på Stortinget de siste ukene gir grunn til bekymring: En nokså upresis utlegning av svakhetene i gammel pleiepengeordning og fortreffeligheten av den nye tror vi er lite konstruktivt i påvente av revisjonen av ordningen som må komme.
Det skal være trygt å sette barn til verden og å vokse opp i Norge. Når et barn får en alvorlig diagnose, blir hele familien belastet. Pleiepengeordningen må ta sikte på å ta vare på familien når barnet aldri vil bli frisk, eller der dette kan ta mange år. Her kommer noen tips fra oss som står nærmest om nyoppståtte hull i ordningen som må tettes:
• Midlertidighet gjentas som et premiss for pleiepengeordningen. Dersom behovet er midlertidig, er det fint for alle parter. Dessverre er noen tilstander alt annet enn midlertidige. Vi legger til grunn at premisset for midlertidige ordninger skal defineres av et tilsvarende begrenset behov. Varige tilstander krever varige løsninger, enten dette løses med statlige eller forpliktende kommunale ordninger.
• Reduksjonen til 66% lønn etter 6 mnd om begge foreldre må ut av ordinært arbeid kommer raskt: Om barnet ditt får leukemi med et komplisert forløp, er de første månedene tøffe med harde kurer for å ta knekken på kreftcellene. Et helt vanlig scenario er at hverken mor elle far kan jobbe de første månedene. En familie med en ganske vanlig samlet årsinntekt på 800.000 får 528.000 igjen å leve for før skatt, og dette slår inn allerede om få måneder – fra april 2018. Eneforsørgere får det enda tøffere. Har ikke Norge råd til å gi disse familiene bedre økonomisk trygghet, når det står om barnets liv og helse?
• Unntaksregelen er klinkende klar og brutal: livstruende forverring av varig sykdom gir ingen rett til pleiepenger når kvoten er brukt opp. Hvem skal være hos barnet i ei tid som kan være den siste, om ikke mor og far? Vi mistenker at Stortinget ikke helt har sett konsekvensen av eget vedtak, nå er det en mulighet til å rette opp!
• Vi savner en konkret og forpliktende ordning i de få tilfellene der alvorlig sykdom fører til behov utover fem år. Det pekes på at dette er et kommunalt ansvar, selv om vårt møte med stortingspolitikere stadig bekrefter det alle vet: Dette er kompensasjoner av en helt annen skala, som ikke er forpliktende og varierer i stor grad med hva den enkelte kommune har råd til. Familier som søker slik kompensasjon opplever også ofte å få avslag med begrunnelse at «foreldre har omsorg for egne barn». Før kommunale ordninger gjenbrukes som argument, helt konkret; hvor mye skal familien ha å leve av om et barn trenger kontinuerlig omsorg og pleie etter at pleiepengene er slutt? Et vilkår om at kommunale ordninger skal være på plass og tilstrekkelige før pleiepengene avsluttes, ville gi en langsiktig trygghet.
• Mange får barn i studietida eller uten å være i lønnet arbeid. Pleiepengeordningen gir ingen inntekt når studier settes til side, og kompenserer heller ikke når foreldre ikke kan søke arbeid pga barns sykdom. Regjeringspartienes egne representanter i arbeids- og sosialkomiteen tok gledelig nok opp dette poenget. Vi tror det kan være behov for å utrede en form for pleielønn for foreldre som ikke har lønnet arbeid når ditt eget barn fyller arbeidstida.
• Barn med psykisk utviklingshemming har behov for at foreldre kan være til stede også etter 18 års alder.
• Vanlig liggetid på norske barneavdelinger er to døgn. Kortvarig sykdom hos ellers friske barn har tidligere vært dekket av omsorgsdager finansiert av arbeidsgiver, uten behov for trygdeordninger. Her er utgiftene ved foreldrefravær nå flyttet fra arbeidsgiver til Nav, og promoteres som en ny rettighet. De færreste lønnsmottakere vil oppdage forskjellen.
Velferden i Norge bygger på den såkalte arbeidslinja, det skal lønne seg å jobbe. For familier med langvarige pleieoppgaver er mangel på arbeid et ukjent fenomen, selv om arbeidet ikke vises på lønnsslippen.
Intensjonen med de nye pleiepengereglene er gode, med mindre bruk av skjønn, rettigheter også ved varig sykdom og mer fleksibelt uttak. Vi tror samråd med de som kjenner konsekvensene i praksis er klokt for å lande en ordning som fyller behovet. Det skal være økonomisk trygt å få barn – også om barnet får en sykdom som moderne medisin ikke kan løse. Regjeringen legger selv til grunn i beregningene at man sparer inn til de sykeste for å gi litt til flere. Det er en interessant prioritering.