Stine Machlar
Viser innlegg | Se kommentarer (1)Du, kjære saksbehandler. Du leser nok ikke dette likevel. Det er jo bare et debattinnlegg, skrevet av en teit ungdom som tror hun vet best hva som vil være det beste for henne.
Kanskje virker jeg teit for deg. Du som alltid kan gjøre hva du selv vil, styre ditt eget liv til punkt og prikke hvert eneste minutt, hver eneste time i døgnet hele året. Du tenker kanskje at jeg har angst, er storkrevende eller redd fordi jeg krever å få leve et likt liv som deg, med den samme valgfriheten.
"Det må jo være godt å være for seg selv i blant?". "Det må da være godt å få lagt seg i rett tid, du som har CP blir jo sikkert fort sliten". "Om du føler du trenger mer trygghet og forutsigbarhet, kan du få det om du flytter inn i en omsorgsbolig, vet du".
Nei, vet du hva jeg har ikke angst. Jeg har faktisk mer kontroll over min redsel enn de fleste. Jeg har nemlig ligget syv netter i min egen bolig, i en ny fremmed by (ikke hvilken som helst by, men faktisk hovedstaden) uten å vite om hjelpen kommer ved behov eller avtalte tider. Bare fordi jeg måtte bevise for deg at jeg er voksen nok til å bo for meg selv og ta ansvar for mitt eget liv. Jeg undrer hvem andre tyveåringer som hadde godtatt det. Jeg syns også det er tungt stedet for å legge meg ned å gråte har jeg nesten ledd meg skakk i hjel over tanken på hvor absurd situasjon jeg er i. Likevel virker det som du, ett år etter, fortsatt ikke har innsett at jeg klarer å ta ansvar.
Tolv timer i sengen
Ja, jeg har CP, men jeg trenger ikke tolv timer i sengen – Det kjenner jeg få som gjør. Min kropp er annerledes enn din, det har du rett i. Min rygg gjør
vondt om jeg ligger for lenge. Du hadde antagelig stått opp, jeg kan ikke det. Fordi du ikke har gitt meg myndighet til å bestemme dette selv.
Når du planlegger vinkveld med dine venner, ligger jeg i sengen og håper på at hjelpen skal komme i natt. Det kan jeg aldri vite. For på natten er jeg fortsatt avhengig av hjemmesykepleien om noe skulle skje.
Du syns kanskje det er godt å slappe av med en film helt alene? Tenker du at jeg også syns det? Jeg gjør nok det, men ikke hver eneste dag. Syns du det er fint å kunne ta en impulsiv øl med noen venner på kvelden? Det gjør jeg også. Den tanken har du kanskje aldri tenkt. For jeg, jeg må jo synes det er ok å få legge meg klokka 22, hver dag, jeg har jo tross alt CP. Med BPA skal jeg i teorien kunne styre dette selv, men i praksis kan jeg ikke det. Det er da jeg må være i seng om timene skal gå opp med en skolehverdag der det ikke alltid er gjennomførbart å være tre timer alene hver dag.
For deg, kjære saksbehandler, virker jeg kanskje svak og sentimental fordi jeg viser følelser. For meg virker du som den sentimentale, selv om din kropp er like følelsesløs som en murstein. Jeg klamrer meg til deg, ikke fordi jeg trenger omsorg eller trygghet - Men fordi det er du som kan gi meg livets verdi i gave.
Behandlet som en sak
Jeg liker ikke jobben din. Yrkestittelen din sier egentlig alt: Saksbehandler - Du skal behandle meg og mitt liv som en sak. Ikke et menneskets
liv. Hvorfor føler jeg det slik? Fordi det virker som dere tenker at jeg er laget av glass. En dukke dere må pakke inn i kommunale tjenester, gi omsorg og trygghet. Beklager å måtte si det,
kjære saksbehandler, men jeg er ikke laget av glass, jeg trenger ikke deres omsorg. Jeg kan ta vare på meg selv. Faktisk så kan jeg det, selv hvor utenkelig det måtte føles for deg, sjefene dine og
landets politikere.
Men jeg klamrer meg jo til deg? Ja, det gjør jeg. Ikke fordi ditt nærvær gir meg trygghet, men fordi jeg fortsatt klamrer meg til håpet. Håpet om å få din velsignelse til og selv kunne avgjøre hvor mange timer jeg vil ligge i sengen, ta den utdannelse jeg ønsker og på toppen av det hele ta en øl med noen venner når jeg har lyst. Selv om det siste sikkert er vanskelig å forstå for deg.
Kjære saksbehandler, jeg vet dere synes jeg er teit, kravstor og kanskje frekk. Men vet du hva, nå er jeg lei av å bli dullet med. Jeg vil ta ansvar for mitt eget liv. Det kan jeg også, om jeg bare får assistansetimer nok til at jeg kan gjøre alt samfunnet krever av meg. Jeg trenger assistanse til å studere, om jeg får det vil jeg om ikke lenge kunne betale skatt og på den måten nesten finansiere min egen assistanse.
Om jeg ikke får studere må jeg motta trygd tatt av dine og alle andres skattepenger i stedet for å bidra til samfunnet. Hvem vil tjene på det?
For noen måneder siden ble jeg tigger i Norge. Ikke en av dem du ser sitter med en slitt pappkopp fra Mc Donalds i hånda, eller som følger etter deg å ber om et par kroner til mat mens de i utgangspunktet skal gå til bakmenn eller dop.
Nei, jeg er en helt vanlig 20-åring som studerer og jobber, betaler husleie og drar på kino. Så jeg tigger ikke med pappkoppen i hånda. Jeg tigger via sosiale medier og nå også gjennom de tradisjonelle. Til tross for at jeg er en helt vanlig 20-åring som hverken driver med dop eller er en rumener som har dratt til Norge i håp om et bedre liv, skiller jeg meg litt ut: Mine ben er fire hjul, mine armer i mange tilfeller en annens, mine egne vil nemlig ikke alltid lystre. Jeg er med andre ord funksjonshemmet.
Frem til i fjor bodde jeg hos mine foreldre, så tok jeg sats å fløy ut av det trygge redet. Litt risikosport var det jo siden jeg er avhengig av assistanse til nesten alt store deler av døgnet. Men, kjære vene. Det måtte da gå bra! Vi har jo tross alt et velferdssystem her til lands som befinner seg i verdenstoppen.
Livet mitt er ekstremsport
Rett før jeg flyttet for meg selv, skrev jeg et innlegg på bloggen min med tittelen: Jeg kan umulig bli uteligger. Der jeg skrev at uansett hvor ille dette kan gå, så kan jeg umulig bli uteligger,
for kommunen er pliktig til å gi meg hjelp på et minimumsnivå, nok til å overleve.
Så har jeg da heller ikke blitt uteligger. Jeg får assistanse på helsemessig forsvarlig nivå. Likevel er det problemer. Jeg studerer journalistikk, en utdanning NAV mente jeg umulig kunne nyttiggjøre meg av i arbeidslivet, jeg satt da i rullestol. Saksbehandleren min i bydelen var ikke noe bedre. Hun spurte rett ut om jeg så på utdanningen som en slags sysselsetting i hverdagen. Ærlig talt, om så hadde vært tilfelle ville jeg sluttet å kjempe denne kampen for lenge siden.
Kun nok til å overleve
Det er nemlig en evig kamp. Bydel har gitt meg nok assistanse til å overleve, slik loven krever. Men der stopper det også. Siden de ser på utdannelsen min som en sysselsetting gjør det da ikke noe om
jeg dropper noe obligatorisk undervisning for å spare assistansetimer. Selvfølgelig gjør det det! Jeg har en plan om å livnære meg av journalistikken.
Derfor har jeg da møtt opp på skolen, gjort alle oppgaver og det som kreves av meg som journaliststudent for å få gode karakterer, senere kapre en god praksisplass og på enda lengre sikt en bra og relevant jobb. Dette mestrer jeg da også. Ifølge mine forelesere har jeg alle forutsetninger for å bli en god journalistikk.
Min innsats på studiene har laget problemer for meg. Jeg har et overforbruk på omkring 90 assistansetimer, noe som tilsvarer litt over 30.000. Og enda gjenstår det et år med studier før jeg kan kalle meg journalist. Bydelen forholder seg til loven som sier at assistansen som gis skal være helsemessig forsvarlig. Derfor kommer jeg ingen vei. Fylkesmannen har gitt bydelen medhold fordi de følger lovens krav. Av samme grunn vil det være ingen vits i å stevne bydelen for retten.
I min postkasse
Regningen på overforbruket vil ved årsslutt havne i min postkasse. En regning jeg selvsagt ikke vil klare å betjene selv. Derfor opprettet min venninne for noen måneder siden en konto, der folk
frivillig kan gi penger slik at jeg kan fullføre utdannelsen som jeg mangler et år på. Overforbruket vil nemlig vokse fordi jeg trenger mer assistanse om jeg skal studere enn det som er forsvarlig
for at jeg skal overleve. I starten skjemtes jeg over denne kontoen. Nå ser jeg ingen annen utvei om utdannelsen skal fullføres.
Jeg ble ikke uteligger, men jeg ble en tigger. Dog ikke en som følger etter deg. Jeg ber likevel om dine penger slik at fremtiden min ikke trenger å være avhengig av trygd basert på dine skattepenger. Jeg vet jeg kan bli journalist – om noen bare hjelper meg økonomisk, slik at jeg får assistanse nok til å fullføre studiumet.
Jeg og mine funksjonshemmede venner jublet etter Aps landsmøte. Helt til vi leste detaljene i det som var vedtatt.
I helgen gikk det mange meldinger om at Arbeiderpartiet, under sitt landsmøte, hadde gått inn for å rettighetsfeste Borgerstyrt Personlig Assistanse (BPA). Norsk Forbund for Utviklingshemmede
(NFU) formidlet at dette var en gledens dag. Jeg og mine funksjonshemmede venner jublet. Helt til vi så nærmere på det partiet hadde vedtatt.
For det som ble vedtatt på lørdag var å rettighetsfeste BPA innenfor de samme økonomiske rammene som ordningen består av i dag. Hva vil dette si da for oss som ikke omfattes av ordningen i dag? Vi
kan fortsatt ikke velge om vi heller vil ha personlig assistent enn hjemmehjelp, fordi de pengene som brukes på de kommunale tilbudene vi får ikke ligger innenfor de økonomiske rammene til BPA.
Med dette virker det nesten som om Ap har prøvd å lure oss enda en gang. På nytt er det vedtatt at det skal settes ned et utvalg for å beregne kostnadene ved ordningen. Hvor mange ganger har
regjeringen gjort dette nå? Og hvor mange flere må til for at de skal se det åpenbare? Econ-rapporten fra 2009 slår fast at fem besøk av hjemmehjelp daglig koster det samme som 90 timer BPA per uke.
Samtidig viser rapporten at landet sparer 300.000 kroner per funksjonshemmet som får muligheten til å benytte seg av personlig assistanse kontra de som må benytte tradisjonelle omsorgsytelser. Burde
det da være så vanskelig å se hva som lønner seg?
Nå har vi kun sett på kostnadsperspektivet, men rettighetsspørsmålet handler om så veldig mye mer. Menneskeverd, integrering og positiv selvfølelse er nøkkelord når denne ordningen skal omtales.
Dette virker det som politikerne fullstendig har glemt. Enda en gang er det økonomien som står i fokus, til tross for at vi mange ganger har bevist at ordningen sparer samfunnet for flere hundre
tusen.
Jeg er funksjonshemmet, 19 år og står på trappen ut i voksenlivet. For meg er spørsmålet om rettighetsfesting av BPA et spørsmål om hvor vidt jeg skal få muligheten til å skape meg et liv som er
verdt å leve. Et liv jeg ønsker. Et liv som gir meg mening. Hvor ble det av arbeiderpartiets slagord om at «Alle skal med»? Funksjonshemmede som trenger assistanse, og som ikke får det, blir isolerte
i en kommunal omsorgsbolig eller i sitt eget hjem. De får ikke muligheten til å delta i samfunnet, studere, jobbet, drive med fritidssysler, ha vennebesøk eller være foreldre for sine barn. De blir
ekskludert fra samfunnet. De får ikke engang være med å bidra økonomisk, for de kan ikke betale skatt. Dette er det jeg vil kalle diskriminering av medborgere.
Lenge er vi blitt lovet retten til personlig assistanse så vi selv kan styre våre liv. I 2004 foreslo regjeringen i opposisjon å rettighetsfeste BPA, i 2005 ble vi lovet en forbedring av
BPA-ordningen i Soria Moria 1, i 2007 ble det foreslått rettighetsfesting i en egen høring, i 2009 gikk regjeringen noe tilbake på sine lovnader med å kun love en styrking av ordningen i Soria Moria
2. I fjor høst løp regjeringen fra sine tidligere lovnader ved å si et klart nei til rettighetsfesting, og samtidig svekke og innskrenke dagens BPA-ordning. I går gikk altså Ap inn for å
rettighetsfeste, men da kun innenfor dagens økonomiske ramme. Før vi slipper jubel løs må vi huske at det er langt fra et partis landemøte til hva som vil bli vedtatt i samlet regjering om noen
uker.
Det som skremmer meg mest er likevel at Ap enda en gang skal kaste bort dyrebar tid ved å atter en gang sette ned et utvalg for å studere de økonomiske kostnadene ved BPA. Det er våre liv dere
studerer i kroner og øre. Vi er mennesker vi å og vi lever ikke evig. Mens regjeringen igjen skal studere kostnadene ved våre liv, susser livene våre forbi – uten at vi har mulighet til å leve
dem.
Derfor spør jeg: Er helgens vedtak på Aps landsmøte virkelig noe å juble for?