For andre gang i år behandlet Stortinget seint mandag kveld pleiepengeordningen for alvorlig syke barn.
Selv om stortingsflertallet med de rødgrønne partiene og KrF er enige om hva som må gjøres for å tette hullene i ordningen, endte vedtaket med tårer hos foreldre med alvorlig syke barn. For heller enn å stemme for SVs forslag til lovendring, som ville gitt disse familiene ro og trygghet, har KrF fremmet et eget forslag som forsinker saken.
De siste månedene har flere av familiene med alvorlig syke barn delt sine historier, i pressen, sosiale medier og på epost til oss politikere.
Det er ikke denne utryggheten pleiepengeordningen skal skape.
*
For meg, som er en av de som sto bak forslaget til lovendring, så endte den kvelden i Stortinget med en vond følelse i magen. Grunnen til dette er at den lovendringen som foreldrene til de syke barna ventet på er utsatt, sannsynligvis i cirka ett år. Dette gjør at regjeringens nye regel om at man ikke kan få pleiepenger lenger enn 5 år blir gjeldende frem til regjeringen og Stortinget endelig får ferdigbehandlet neste runde med.
Tenk litt på hva det betyr: Om et barn er så sykt at en eller begge foreldrene må være tilstede for tilstrekkelig pleie brukes det, dag for dag, av kvoten på fem år. Om det er slik at begge foreldrene må være tilstede brukes det dobbelt av kvoten for hver dag. Foreldre er nå redde for å bruke opp kvoten, og de utsetter og sparer på de dagene som er. Det betyr at foreldre med alvorlig syke barn må regne og telle på om de kan være hjemme i perioder der barnet har det ekstra tøft. Dette går på bekostning av barnets rett på pleie og omsorg i en sårbar og vond situasjon.
*
Sånn skal det ikke være. Mange stemmer advarte mot dette da ordningen ble vedtatt, og nå er det tydelig for et flertall av representantene i Stortinget at dette må fikses. Derfor er det i teorien flertall i stortinget for den lovendringen på pleiepengeordningen som trengs. SVs forslag, med støtte fra Senterpartiet og Arbeiderpartiet, hadde i utgangspunktet støtte også fra KrF. Men da vi fremmet et likelydende forslag i vår, stemte KrF for det.
KrF sitter ikke i arbeids og sosialkomiteen som behandlet saken. De varslet støtte, gang på gang, fram til dagen før det skulle fattes vedtak i salen. De hoppet av i siste sving og fremmet heller sitt eget forslag, som var identisk vårt forslag, bortsett fra at det ikke er et lovforslag. Forslaget til KrF var det som heter et «anmodningsforslag». Det som forslaget til KrF gjører at det legger saken i regjeringens hender, og instruerer dem til å fremme en sak for Stortinget som gjør det samme som SVs forslag allerede gjorde. Så nå har regjeringen fått en finger med i spillet om lovtekstens utforming. En regjering som i utgangspunktet ikke ønsker disse endringene i det hele tatt. I tillegg kommer saken til å ta mye lengere tid, for familier som allerede har nok å bekymre seg for.
Høyre, Fremskrittspartiet og Venstre stemte mot tryggheten som disse få familiene trenger. De ønsker ikke disse endringene, fordi det koster penger. Det er derimot ikke mye penger det er snakk om, sett i forhold til utvidelsen av pleiepengeordningen som i vår ble vedtatt, og som alle partier var for. Dagens regjering har ikke mye tillit i resten av stortinget når det gjelder å følge opp vedtak som gjøres i Stortinget som regjeringen er uenig i. Et ferskt eksempel er saken om fosterforeldre som mottar trygd som taper penger, hvor regjeringen har brukt sommer, høst og vinter på til slutt å ikke gjøre som de var bedt om av stortinget.
*
Endringene det er behov for gjelder handler om det som heter «unntaksregelen», en regel som bestemmer hvem som skal kunne få pleiepenger etter 1300 dager.
Unntaksregelen handler om de aller sykeste barna. Ikke barna som har kreft, ikke barna som er friske etter 5 sykehusopphold i sine første leveår. Dette er gjerne de barna som har uforklarlige sykdommer på tarmen sin, medfødte muskelsykdommer, eller andre kroniske sykdommer. De må gjerne overvåkes døgnet rundt for blodverdier og respiratortilknytning. Barn som gjerne er så syke at skiftende leger og sykepleiere ikke evner å se helheten i barnets tilstand.
Regjeringens pleiepenger er dypt diskriminerende: Med ordningen som trådte i kraft 1. oktober kan man nemlig få pleiepenger mer enn fem år, om barnet er livstruende sykt. Men den ordningen gjelder ikke for disse livstruende, kronisk syke barn. Det står presisert i loven at du ikke kan få mer pleiepenger om den alvorlige sykdommen er kronisk. Denne forskjellsbehandlingen vil vi ha bort.
*
Jeg har en vond følelse i magen fordi det gått politisk prestisje i denne saken. Det er stygt at en sak som i en sak som handler om familier som har de mest ekstreme situasjonene for sykdom i sine hjem ender med politisk spill. Det kan være det er saker det er greit å drive politisk spill om. Men livene til disse barna og disse foreldrene er ikke blant dem.
KrF prøver med ord å tydeliggjøre sin politiske uavhengighet fra regjeringen nå etter valget, og har sagt at de skal stemme for det de er for, og mot det de er mot.
Jeg kan ikke si at jeg er imponert over KrFs utøvelse av ny posisjon i stortinget. Et parti som mener menneskeverdet står uendelig høyt. Og som har noen av sine viktigste kjernesaker til støtte for de syke og barn. De har tatt på seg et stort ansvar når det gjelder å passe på at regjeringen gjør det de er bedt om i denne saken.