Et godt helsetilbud til barn forebygger helsen til en hel familie, mens et redusert tilbud rokker ved en grunnleggende trygghet for alvorlig syke barn og deres familier.

De siste årene har det vært flere ulike saker oppe i media om barneavdelinger og fødeavdelinger som sakte men sikkert forvitres, som står i fare for å miste eller må redusere sine tjenester. En spørreundersøkelse gjennomført av kunnskapsenteret i 2005 viste at organisering og pleietjenesten var de hovedområdene som fikk dårligst tilbakemelding fra de pårørende. De minste sykehusene er de beste mener pasientene som er spurt i en landsomfattende undersøkelse. Det brister på så mange kanter og bivirkningene begynner rett og slett å bli for mange. Her må det til en radikal endring og erkjennelse på at regjerningens medisiner ikke fungerer på norske sykehus! Foreldre er bekymret over sine syke barn nok i fra før av og får nå denne tilleggsbelastningen om går ut over nattesøvn og tryggheten. Lang reiseavstand, nedbemanninger, flytting av avdelinger, kompetanse. osv. Mange spørsmål som:

Hvor frisk må man være for å komme på sitt lokale sykehus?

Hva gjør dette med livskvaliteten for dem som blir berørte?

Er målet at pressende regionforetak skal håndtere enda flere barn som i utgangspunktet ikke har kapasitet eller bemanning for et større pasientbelegg?

Hvordan kan man gi god nok kvaliteten på tjenestene når de stadig står i fare får og bli redusert?

Hvordan skal tjenestetilbudet for alvorlig syke barn se ut i fremtiden?

Hvordan skal man klare å gi et likeverdig tilbud for alle disse barna? Og er dette på lang sikt samfunnsøkonomisk?

Har vårt storting godkjent denne utviklingen?

Hva nytter det med en samhandlingsreform og ikke det er noe sykehus og samhandle med? I følge Helseministeren er sykehusene fellesskapets eiendom, hvorfor lyttes det ikke da til felleskapet?

I en tid der det er snakk om prioriteringer og at pasienten skal være i fokus, mister barnepasientene i landet vårt sakte men sikkert sine tilbud. Til tross for mange advarsler og bekymringsmeldinger i media av fagfolk og de berørte. Bør man ikke da lytte? Vi vet at selvmedisinering ikke er heldig og bør unngås! Å satse på barneavdelingen er å satse på barna. Barneavdelingene er et tjenestetilbud som snarere bør bygges opp! 20 % av Norges befolkning er barn. Burde da strengt tatt ikke 20 % av alle de politiske sakene omhandle barn? Hvordan vi skal prioritere barnas helsetjenester i fremtiden, vil bli viktige spørsmål som krever et større engasjement og en politisk dagsorden. Grunnlaget for god helse gis også av et godt og helhetlig helsetilbud for syke barn. Et slikt tilbud blir nå rasert. Her må helsepolitikere gripe inn snarest mulig. Om vi ikke sammen står opp for barna våre, da er det ikke mye å stå sammen om!

På vegne av berørte barn og familier.

Natasha Pedersen, Leder for organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn»

Et godt helsetilbud til barn forebygger helsen til hele familien, mens et redusert tilbud rokker ved en grunnleggende trygghet, både for alvorlig syke barn og deres familier. Tidligere har vi uttalt oss om sykehusfusjonen i Oslo. Nå er det Arendal.

De fleste av oss har barn, de fleste av oss trenger ikke tenke på dette. De fleste av oss tar dette for gitt. Men.......

Tenk om du var det syke og døende barnet som ikke kunne være hjemme, fordi sykehuset, legene og sykepleierne du og familien kjente gjennom sykdomsforløpet var for langt unna? Tenk om du var det barnet som daglig var avhengig av en velfungerende barneavdeling som en viktig trygghet og et tjenestetilbud i din hverdag plutselig skulle forsvinne?

De siste årene har det vært flere omstillingsprosesser på barneposten i Arendal. Fra våren 2012 ble vaktordningen til barnelegene i Arendal endret fra tilstedevakt 24 timer til hjemmevakt på kveld og natt. Forslaget til direktøren er nå å flytte behandling av alle øyeblikkelig hjelp til Kristiansand fra ettermiddagstid, kveld og natt.

Dette er noe av konsekvensene:

Et alvorlig sykt barn har kramper hvert andre minutt, i en stue i Arendal fylles det av AMK og legefølge. Mens enn forsøker å få en veneflon på plass, raser det diskusjoner gjennom telefonsamtalene. Barnet er i status epilecticus, svært ustabil i puls og pust, en intensivpasient som har behov for rask behandling. På nærmeste sykehus 3 minuttet unna med ambulanse, er behandlende barnenevrolog på jobb. Der ligger det også en ny intensivavdeling, men dit kan barnepasienten ikke komme, for man får ikke lov til å behandle barn der. Ledelsen på sykehuset har bestemt at barn må til avdelingen på sykehuset i nabofylket som er 35 min unna, om ambulansen klarer å holde en gjennomsnittsfart på 150 km/t!

På vei ut i ambulansen blir barnepasienten blå. AMK nekter å frakte et svært ustabilt barn til nabofylket. 3 minutter etter er de i akuttmottak, for så etter 20 min bli puttet inn i ambulansen igjen! Barnet har alvorlige kramper. AMK ber om å få med en intensivlege med i bilen pga. situasjonen. Det er kun en på vakt, så dette er ikke mulig og få til! Det blir en hasardiøs tur, barnet vrenger seg i hyl, kramper og er i tillegg superstresset av påkjenningen, og fra støyen av en ambulanse med blålys og sirener i 150 km/t.

Barnet ankommer endelig sykehuset i nabokommunen etter en svært krevende tur! Hun lever! De blir tatt imot av en assistentlege som er svært usikker, og barnet befinner seg i enda et akuttmottak. De pårørende må forklare situasjon og sykdomsbilde, minuttene tikker, barnet kramper mer og mer. Endelig løper man videre med barnet til intensiven, pårørende må igjen forklare situasjonen. Redd og bekymret! Utrygg, usikker, og mange egne tanker om vil barnet klare seg? Vil det dø?

Tiden går, en unødig tid før barnet får behandling! Den slitne og skjøre kroppen pøses inn med enorme doser med medisiner! Litt ekstra må også til, fordi det har gått for lang tid! Tilsammen møter barnet og pårørende 16 mennesker i denne behandlingssituasjonen, 16 mennesker som eltet med den lille barnekroppen, 2 kjente og 14 ukjente. Støttende venner og familie vil stille opp på sykehuset, men avstanden kompliserer, og noen må ta seg av søsken. Etter mange døgn på intensiven, blir de endelig sendt tilbake til eget sykehus og barneposten. Pårørende er i totalt utmattelse og døgn uten søvn, situasjonen har vært ekstremt kritisk. Mange som hele tiden måtte få informasjon og var fremmende, har også bidratt til denne utmattelsen! – Og fordi oppi all redsel og påkjenninger som foreldre, må de være profesjonelle og ikke la seg knekke! Fordi tryggheten og de kjente menneskene ikke er der. Fordi situasjonen som var ekstrem i utgangspunktet ble enda mere kaotisk.

Andre barneavdelinger i landet som er sammenliknbare med hensyn til antall fødsler pr år og antall barn i regionen mellom 0–16 år, har tilstedevakt i avdelingen av barnelege. Ved årskifte 2013/14 endres aldersgrensen i barneavdelingene fra 16 til 18 år, noe som vil øke antall innleggelser. Ansatte i Arendal mener at tallene på innleggelser i løpet av ett døgn viser behov for tilstedevakt av lege døgnet rundt. Personalet på barneavdelingen og de ansattes representanter har hittil ikke opplevd å bli hørt i denne prosessen.

Reduksjonen av tilbudet vil føre til utallig møter med helsepersonell og fagfolk med forskjellige mål, mens barnet utvikler seg gjennom disse periodene. Alvorlig syke barn trenger nærhet og tilhørighet til sitt lokale sykehus. Å satse på barneavdelingen er å satse på barna. Barneavdelingene er et tjenestetilbud som snarere bør bygges opp! Ledelsens alternativ er å sende 365 barnepasienter som pakkepost langs E18 og da er ikke kronikere medregnet! 20 % av Norges befolkning er barn.Burde da ikke 20 % av de politiske sakene omhandle barna da? Hvordan vi skal prioritere barnas helsetjenester i fremtiden, er spørsmål som krever et større engasjement og en politisk dagsorden.Det er valgår i år! 

På vegne av de mest sårbare barna og deres familier, Natasha Pedersen.

Leder av organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn»

Se tidligere artikkler og innlegg om barnavdelinger:

http://www.dagsavisen.no/samfunn/-barna-rammes/

Blålysene på: http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/alle_meninger/cat1003/subcat1015/thread242039/#post_242039

Noen historier fremkaller vår medmenneskelighet, empati og sårbarhet. Den beste sommeren, historien om søstrene Emilia og Natalie Polbratek er en- av dem.

Natalia på 5 år har uhelbredelig kreft og Emilia 14 år, ønsker å gi lillesøsteren den beste sommeren noensinne: «Dessverre virket ikke alt som det skulle, og hun har kanskje bare denne sommeren igjen». En sommer som skulle bli uforglemmelig. En sommer der vi som nasjon ble invitert inn i, gjennom Emilias innlegg i Aftenposten på si;D - En sommer som skulle handle om å fullføre et liv, et lite barneliv på 5 år og en søsters kjærlighet som gjør det verken medisinen eller all verdens kur kan gjøre. Som nasjon blir vi berørt av hennes kjærlighet og hennes døende lillesøster. Natalias dødelighet, hennes uhelbredelige lidelse og familiens ventesorg, konfronterer oss med døden, vår tilkortkommenhet og enkelhet. Vi møter mennesket i oss selv, nakent, sårt og skjørt. Vi møter livet og vissheten om døden. Så ekstra hardt blir dette møte, fordi det er et barn som skal dø.

Familien lever i ventesorgen og vissheten om at Natalia kommer til å dø. Emilia skriver: «Det er uvisst hvor lenge hun har igjen, men det er ikke lenge.» Livets brutalitet slår oss alle. Og vi kjenner oss uvel, det er ekkelt og skaper en indre uro i oss. Barn skal ikke dø. Barn skal leve, de representerer vårt håp og vår fremtid. Men likevel.

I ventesorgen, klarer mamma Monika, Pappa Robert og storesøster Emilia å gi Natalia den beste sommeren og den16 januar i år, dør Natalia, hjemme med de aller nærmeste rundt seg. Hun fikk en verdig avslutning på sitt altfor korte liv, slik de ønsket det og – en sommer som de som familie alltid vil bære med seg som et kjært minne. Natalia, blir denne sommerens vakreste sommerfugl.

Likevel, så har den beste sommeren også en bakside, et helsevesens tilkortkommenhet, samfunnets og familiens naturlige frykt for døden og Monika skriver: «Det er ikke bare voksne som har rett til en verdig avslutning» Mamma Monika opplever dessverre også det og ikke å bli trodd på og mangelen på kunnskap fra helsevesenet: "Dessverre finnes det krefttyper som er uhelbredelige. Mitt spørsmål er om onkologene våger å tilby palliativ behandling der det egentlig ikke finnes håp? Våger de og klarer de å forsone seg med at de ikke kan hjelpe, at det ikke er noe de kan gjøre, og at nettopp det vil være til barnets beste? Eller skal de tilby stråling, operasjon eller cellegift, enda de vet at det ikke vil gi de ønskede resultater?" Monika ønsker mere kunnskap om barnepalliasjon og beskriver i Den beste sommeren på hjerteskjærende vis hvordan det oppleves å vite at datter snart skal dø. Monika reiser også svært viktige spørsmål «- vet Natalia om hun skal dø?» Vi vet at barn som er alvorlig syke sanser sin egne tilstand, og med åpne øyner fanger opp både helsepersonells signaler, foreldrenes følelser og medpasienters reaksjoner.

Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, fikk enda engang oppleve å komme til hjelp, - der helsevesenet kom til kort fordi vi enda mangler så mye når det gjelder barnepalliasjon. Barnepalliasjon, så mye mer en smertelindring og omsorg ved livets siste dager, som handler om å fullføre et barns liv, selv om det er kort. Og som våger å snakke dødens språk med det døende barnet. Barnepalliasjonen er det som gir håp selv om det medisinske håpet er utelukket.  Vi håper budskapet og spørsmålene den beste sommeren belyser, vil gi Monika det hun etterspør! Mere kunnskap om barnepalliasjon. Det skal vi fortsette å jobbe for, for Natalias skyld og for andre døende barns skyld, uavhengig om diagnosen er uhelbredelig kreft eller en annen livstruende sykdom. Barn er mye mere enn en diagnose. Deler av inntektene fra den beste sommeren gir oss noe av mulighetene til å gjøre denne jobben og til at vi kan bidra til at flere barn som Natalia får den beste sommeren før den er over.

Natasha Pedersen,

Leder i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.

www.barnepalliasjon.no

Innlegget er tidligere publisert i Sogn avisen.

Dagsavisen har de siste to ukene hatt flere oppslag om barnepalliasjon.

Vi kunne lese om mamma Bjørg som opplevde fravær av støtte og ekspertise når hennes lille jente, Merra på 10 år døde «Hun var ikke et barn som kanskje kunne dø. Hun var et barn som skulle dø» Dette er sterke ord fra en mamma. Bjørg beskriver om uverdige forhold på sykehuset, en uverdig situasjon og omgivelser for et barn som er døende, uverdig. Bjørg satt ord på mange viktige sannheter og tanker som vi vet mange familier bærer, som har barn som er alvorlige syke og som lever i det uvisse: «Jeg visste at hun ville dø, men ikke når. Jeg hadde alltid frykt for at hun skulle dø under et anfall eller slutte å puste og sovne inn. Jeg levde i alarmberedskap hele tida» Hun sier også om at hun under frivillig tvang, takket ja til å ha barnet i barnebolig. De fleste som har barn, skjønner at det er en ekstremsituasjon og leve slikt over år. En situasjon som trenger både kompetent og kvalitativ støtte og en grunnleggende forståelse om hvordan og på hvilken måte alvorlig sykdom hos barn påvirker familiene og søsken. Barnepalliasjonen som et behandlingstilbud tilbyr nettopp mye av det Bjørg savnet disse årene med Merra, som var alvorlig syk. Barnepalliasjon bidrar til å snu situasjonen som er ekstrem til noen som kan bli en styrket situasjon ved og reduserer smerten både fysisk og psykisk, sosialt og åndelig for hele familien. Den bidrar til å opprettholde foreldreintegriteten og foreldrerollen med å legge til rette for at barnet skal få leve i hjemmet med de nødvendige støttetiltakene og  få dø der når den tid kommer, uten at byråkratiet skal være et hinder men til faktisk hjelp. Barnepalliasjon bidrar også til å styrke relasjonen mellom barnet og familien ved gi så gode dager som overhode mulig, trygger foreldrene til å vite at de har gjort alt som er mulig å gjøre den dagen barnet dør. Den tilbyr den spesifikke og fleksible støtten familiene og barnet trenger som bidrar til livsmestring. Barnepalliasjon setter barnet og familiene i sentrum og erkjenner kunnskapen foreldrene har og er så mye mere enn bare omsorg ved livet slutt.

Det er viktig at disse barna og deres familier får et verdig tilbud. Ikke bare i helsetjenesten, men i alle deler av samfunnet. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» vil bidra til å utvikle palliasjonstilbud for barn, fordi dette handler om barnas grunnleggende rettigheter. For å nå de målene som er nødvendige må dette arbeidet  være basert på internasjonale anbefalinger, være tverrfaglig og ut fra den holistiske tenkning som barnepalliasjon er. Barnepalliasjonen er en aktiv løsingsorientert måte å tenke behandling på. Og det fungerer! Dette viser seg i internasjonal forskning, i erfaringer, og ikke minst i livskvaliteten til disse familiene og barna det tilbudet gjelder for. I tillegg har det en samfunnsøkonomisk gevinst og forebygger helsen for hele familien, som også skal leve videre etter at barnet har død. At livskvaliteten og døden for disse barn er en rettighet som må vernes og at integrering av døden må bli endel av vårt helsetilbud, vil bli viktigere for fremtiden, det er den medisinske utviklingens pris og alle politikeres ansvar å sørge for, uansett parti!

Mvh Natasha Pedersen, Leder  Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.

www.palliativbarn.no

“There can be no keener revelation of a society's soul than the way in which it treats its children” sa Nelson Mandela. Dette statsbudsjettet viser virkelig et samfunn som ikke prioriterer alvorlig syke barna og deres familier når det kommer til å satse på palliasjon, - også kalt lindring. Vi spør: "Hvordan vil denne regjeringen at omsorgen skal være for barn som har forventet kort levetid og vil dø?

Statsbudsjettet, Post 67 Utviklingstiltak i helse og omsorgsbudsjettet:

«Tilskuddet skal i 2013 gå til ulike kompetansehevende tiltak på område lindrende behandling. Tiltaket inngår i kompetanse- og rekrutteringsplanen Kompetanseløftet 2015, som er Undervisningssykehjem, tilbud om omsorg ved livets slutt og lindrende behandling utenfor sykehus skal videreutvikles og ses i sammenheng». I 2011 ble det tildelt 16 mill. kroner i tilskudd men her står det ikke noen tall for 2013. Alt er bare samlet i en stor pott. Heller sier ikke kompetanseløftet 2015 noen om hvor mye midler som går til hva, ut i fra det vi leser. Ordet lindring for barn, omsorg ved livets slutt, palliasjon er helt fraværende i statsbudsjettet 2013.

Følgende innstillingen ble gitt fra Helse og Omsorgskomiteen til lindrende behandling av barn til Statsbudsjettet for 2011:

”Komiteen vil understreke viktigheten av å videreutvikle gode tilbud og lindrende behandling og omsorg for barn ved livets slutt. Den norske helsetjenesten kan dra stor nytte av erfaring fra land som har kommet betydelig lengre i å etablere helhetlige tilbud der barnets og familiens behov for helsehjelp og omsorg ivaretas"

Myndighetene i Storbritannia gav i 2011, £30 millioner for å støtte utviklingen av palliativ omsorg for barn. Norge har ikke gitt noe til dette pr dag dato. Og vi ligger suverent etter på dette fagområdet!

Merknader fra et enstemmig Helse- og omsorgskomiteen til budsjettet i 2012:

Hospice/Lindrende behandling

«Komiteen er godt tilfreds med at de økte bevilgningene fra behandlingen av budsjettet for 2011 til kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, demensfyrtårn og forbyggende hjemmebesøk for eldre er foreslått videreført i 2012.

Komiteen understreker at palliativ behandling av barn og oppfølging av deres familier er av største viktighet. Komiteen viser til at Helsedirektoratet i 2011 har fått i oppdrag å utarbeide egne diagnoseuavhengige nasjonale retningslinjer for lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov fra nyfødtperiode og gjennom hele barnealderen. Komiteen viser til det viktige arbeidet stiftelsen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» gjør for å styrke kunnskap og engasjement knyttet til palliative tjenester for barn. Komiteen berømmer dette engasjementet. Komiteen vil understreke viktigheten av god brukermedvirkning i arbeidet med retningslinjene.»

Dagens situasjon i Norge

· Ikke eksisterende lindrende tilbud for barn slik definert i WHO av 1998

· De tjenestetilbud som tilbys til barn er ofte avhengige av hvor i landet de bor, og ut i fra barnets diagnoser.

· De palliasjons tilbudene som finnes pr i dag i Norge, er dimensjonert mot voksne og ikke den spesielle situasjonen som er for barn og deres familier som trenger dette.

· Politikerne må vurdere palliasjon for barn som annerledes enn for voksne og utvikle tilsvarende tjenester til denne målgruppen.

· Det er stort behov for å sette i gang tiltak og å organisere pediatrisk palliasjon som er total fraværende i statsbudsjettet 2013.

· Omsorg ved livets slutt er en av de mest krevende oppgaver innen helsetjenesten og utfordrer både fagfolk og politikere. Her må det tas et ansvar.

· Antallet barn med behov for palliativ behandling er økende. Dette skyldes både en reell økning i antallet barn som fødes med palliative behov og at moderne medisin har redusert mortaliteten.

· For mange barn lider av unødvendig smerte og andre plager grunnet for dårlig lindrende behandling.

· Personell med kompetanse i lindrende behandling ikke tilgjengelig eller ikke eksisterende. Den største utfordringen vil bli å øke kompetansen hos helsepersonell som arbeider med palliasjon hos barn.

· Det trengs både farmakologiske og ikke-farmakologiske tiltak rettet mot barn.(medisin)

· Det er ikke utarbeidet nasjonale retningslinjer for smertelindring i palliasjon til barn i Norge.

· Mangel på sykehusbasert kompetanse innen palliasjon for barn.

· Over 600 barn dør, et ukjent antall barn vil ha behov for et slikt omsorgstilbud.

· Staten må forplikte seg til å finansiere palliative tilbud og for å øke kompetansen, stimulere til et engasjement for å gi helhetlig og tverrfaglig palliativ omsorg på en rekke arenaer, som i hjemmet, skoler, sykehus og barnehospice.

Det må øremerkes midler på dette område, få og sikre en faglig og et kvalitativt palliasjonstilbud for barn på alle nivåer innen Norsk helsetjenesten

· Det jobbes nå med en kompetansegodkjenning for leger innen palliativ medisin i Norge, men ingen av disse legene er pediatere- barneleger

· Ingen tilskuddsordninger og støtte for frivillige organisasjoner som jobber for dette.

Vi har nå rettet et innspill til Statsråd Robin Kåss mfl. Og kommer til å følge opp! Palliasjon for barn er en løsning for de utfordringene vi står ovenfor i vårt helsevesen! Og et omsorg system som er tilpasset behovene, og ikke systemet! Mediabildene under denne regjeringen har belyst så altfor mange familier med barn som har store helseutfordringer, deres slit og kamp med systemet! "Kommer flere barn i u-land til å dø" er brukt som et sitat fra politikere i forbindelse med dette statsbudsjettet. Vi spør hvordan denne regjeringen vil at omsorgen skal være for barn som har forkortet levetid og vil dø som følge av en alvorlig sykdom og tilstand? Det er ikke bare voksne som har rett til en verdig avslutning og omgivelser ved livets slutt, men også alvorlige syke barn som har uhelbredelige lidelser.

Natasha Pedersen, Leder Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB. www.palliativbarn.no

Er tiden inne for å spørre: "Er barn som er annerledes mindre verdt når det gjelder å få livsnødvendig helsehjelp i Norge?" - Og er vårt helsevesen så kynisk blitt, at vi lar annerledes barn dø uten å få dette?

Dette vet vi flere smertelig har erfart, helt til det siste! Og kjenner til fra mange andre foreldre. Behandler vi alvorlige syke barn som ikke har de riktige diagnoser som gjenstander og ikke mennesker i dette landet?

Mange kjenner til betegnelsen, en vanskelig pasient. Vi har hørt det før og mange har kanskje også brukt dette i møte med pasientgrupper. Tv2 hadde nettopp et innslag om Sindre Askerud som døde fordi han ikke fikk nødvendig helsehjelp og ble bare femten som år. Sindre hadde også Downs syndrom.  Dagsavisen kan også fortelle at tre barnedødsfall på Ahus. Den tredje var ett år gamle Evans, som tørstet i hjel mens han var innlagt på sykehuset. I dag snakker vi med store ord om at vi er i ferd med å få et sorteringssamfunn. Vel kjære deg. Det har vi da sannelig hatt en årrekke. Vi er et sorteringssamfunn enten vi liker det eller ei! Og vet du, dette gjelder ikke bare barn med Downs syndrom. Men er stor gruppe barn- som er annerledes.

I NOVA Rapport 11/08 som var en rapport om hvordan pasienter med sjeldne medisinske tilstander og grunnsykdommer ble møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn sin grunnsykdom. En av konklusjonene i denne rapporten var: «De forhold som kommer frem, gir likevel holdepunkter for å hevde at behandlingen av «sjeldne pasienter» er et tema som fortjener en bredere forskningsmessig gjennomgang». Barn med «andre» diagnoser av livsbegrensende og livstruende karakter fortjener det i hvert fall.

Hva har vi gjort med vårt samfunn? Vi setter diagnosens verdi og status fremfor et barne (menneske)liv. Vi lar barna som er svakest av alle lide, og deres familier med. Media har så stor personfokusering at de glemmer at dette gjelder flere. Hvem skal ta ansvaret? Leger? Sykepleiere? Frivillige organisasjoner? Statsministeren? Politikere? Kanskje må det begynne med meg selv?

Som tidligere pårørende i over 17 år til min datter som var annerledes vet jeg nå i dag, at dette førte til unødige kamper, negativ holdning i møte med oss i helsevesenet. Dessverre helt til hennes siste dager. Smerten av disse holdningene som jeg og mange av disse foreldrene blir møtt med, vil alltid være der som et ekko, så lenge barn som er annerledes i vårt samfunn og deres familier må sloss for rettighetene som disse barna har og er nedfelt i barnekonvensjonen. Vårt helsevesen og samfunn trenger en kursendring for disse barna. NÅ.

Natasha Pedersen,

Leder for organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.

www.palliativbarn.no¨

Kilder: http://www.nova.no/id/17635.0?longFormat=1

Nå begynner det å briste hos den viktigste og mest sårbare pasientgruppen som trenger dette mest av alt, Barna. Da må blålysene slås på med full styrke og forbli på helt til den riktige hjelpen kommer og den rette behandlingen blir gitt for å kurere denne ”sykdommen”, virker.

Norges mest kompetente og komplette sykehus for barn er i ferd med å smuldres opp. Media har belyst om kritikkverdige forhold om sykehusene som nå heter OUS. Nå gjør sykehusfusjonen i Oslo sitt inntog hos den sårbareste gruppen av alle, barna. Sammenslåingen av OUS er fortsatt tydeligvis i utfordrende, tøffe prosesser, og bemanningsmessige justeringer som får konsekvenser for arbeidet med kvaliteten, pleien og omsorgen for syke barn. Formålet med hele sammenslåingen sies jo så fint skal sikre kvalitet og behandling. Noe som verken er faglig begrunnet og svært omdiskutert.

Nå begynner det å briste hos den viktigste og mest sårbare pasientgruppen som trenger dette mest av alt, Barna. Da må blålysene slås på med full styrke og forbli på helt til den riktige hjelpen kommer og den rette behandlingen blir gitt for å kurere denne ”sykdommen”, virker.

Vi har den siste tiden fått en rekke bekymringsmeldinger fra foreldre med svært syke barn, om en tilværelse på sykehusene som stadig blir mer preget av kaos tilstander og uholdbarhet. Barnemedisin møter helt spesielle problemstillinger hos barn og barn er ikke små voksne, som noen ser ut til å tro. Alt fra behandling til medisiner må tilpasses denne gruppen. Det er blitt oss fortalt at foreldre får ikke en fast lege som følger de opp etter sammenslåingen. Det gis dårlig kontinuitet og det føles utrygt for barnet og deres pårørende. Leger og sykepleier slutter og svært viktig fagkompetanse forsvinner. Foreldre som får beskjed om svært alvorlig prognoser på sine barn, blir overlatt til seg selv, preget av sjokk og kaos uten riktig oppfølging. De opplever og ikke å bli møtt, få støtte og trygget i situasjoner når livet er som vanskeligst og mest utfordrende. De alvorligste syke barna blir stuet inn på rom, plassmangel er gjenomgående. Noen opplever også at tilbudet blir betraktelig redusert da de blir flyttet fra ullevål til rikshospitalet og at behandlingene er svært personavhenging. I fare for sitt eget barns trygghet og i risiko for å få dårligere behandling, tør ikke foreldrene å stå frem og si fra om sine opplevelser. Noen har prøvd, men når ikke frem og blir ofte oppfattet som vankelige foreldre og føler de blir ”straffet” for å si fra.vet at pasienter har fått en vannskeligere sykehushverdag etter mediaoppslageneVi vet også at foreldre som har stått frem i media har fått en dårligere sykehushverdag.

Nå har også frustrasjonsnivå tydelig gjort sitt inntog i personalet som prøver å gjøre sitt beste, men dette brister og begynner å slås sprekker ovenfor de som trenger det mest, pasienten og deres pårørende! Personal kjenner seg mer og mere presset på å strekke til og slutter i sine jobber.Helsepersonell presses i sin hverdag rundt forbi i landets barneavdelinger, men forblir tause i lojalitet til sin arbeidsgiver.

Det brister på så mange kanter og situasjonen er rett og slett ikke holdbar! Foreldre er bekymret over sine syke barns hverdag på sykehus, det går ut over nattesøvn og tryggheten som er det minste og forvente, når man er på en barneavdelinsviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og dårligg. Dessverre rapporteres det også om sviktende rutiner, dårlig og manglende kommunikasjon, få ressursersviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og sviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og dårligpå andre større barneavdelinger rundt om i hele landet. Det rapporteres om kritikkverdige, unødvendige og onde opplevelser i en allerede hektisk sykehus hverdag og som kjennes ekstra belastende for barn og deres pårørende, som har lange og gjentagende opphold på sykehus på grunn av barn med alvorlige livstruende sykdom og tilstander. Dette er rett og slett ikke forenelig med det å ha syke barn. Vi har i hvertfall slått på blålysene nå, så må beslutningstagere og politikerne sørget for at de blir avsmange uheldige, vonde, unødvendigelått og komme med de riktige tiltakene og det umiddelbart. Denne sykdommen som synes å ramme i tilegg til andre sykdommer, trenger en snarere behandling.

På vegne av mange syke barn og deres foreldre. Natasha Pedersen, leder, Organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, Magne Helander, leder stiftelsen, Sykehusbarn

Det er vel et timelig spørsmål etter snart to år med store og svært alvorlige medieoppslag om syke barns kamp, - om et antall enkelt historier som viser brudd på verdighet og rettigheter. Barn har rettigheter og er ikke små voksne. Rettighetene skal også beskytte våre barn, også de som ikke kan beskytte seg selv. Håpet må være at barna i det minste blir tatt på alvor. Spesielt de som kanskje aldri vil oppleve å vokse opp pga sykdom.

Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(JLOB) tar menneskerettighetene på alvor. Barnas menneskerettigheter som er uttrykt i Barnekonvensjonen. Målet for Barnekonvensjonens er at den skal bli omsatt i praksis i alle land, også i norge. I august 2003 ble Barnekonvensjonen inkorporert i norsk lov. Dette betyr at konvensjonen er direkte anvendelig i norsk rett, og har forrang dersom det skulle oppstå motstrid mellom konvensjonen og annen norsk lovgivning.

Som organisasjon jobber vi for Barns rett til et lindrende tilbud også kalt palliasjon og palliativ behandling, globalt. Det har nå gjennom ICPCN- International Children`s Palliative Care Network blitt utarbeidet et dokument til FNs komité for Barnets rettigheter, der man også foreslår palliasjon for barn som avgjørende for et barns rett til helse. 

Norske politikere og myndigheten bør nå børste støvet av Barnekonvensjonen i forhold til syke barn og deres familier. Sette handlig til ord og det helst i går. Vi er nå nødt til og innses at det som vi har forpliktet oss på som nasjon, faktisk brytes hver eneste dag! Dette lovte faktisk en rekke politikere og gjøre noe med i 2011. 

Sakene som TV2 og NRK og en rekke andre medier har belyst om lovbrudd på barns rettigheter og pleiepenger de siste ukene, viser en rekke alvorlige brudd på Barnekonvensjonens artikkler. Først og fremst den viktigste av dem alle:Artikkel 4, sier at det er statens ansvar å sette Barnerettighetene ut i livet. Staten skal respektere de rettigheter og plikter foreldrene og andre foresatte har for å gi barnet veiledning og støtte slik at barnet skal kunne hevde konvensjonens rettigheter.

Dette gjelder også foreldrenes rett til å hevde og veilede på vegne av sine syke barn.Staten plikter så langt som mulig å sørge for at barn overlever og får utvikle seg.Barna har rett til liv og familien rett til å holde sammen.Barnet skal ikke atskilles fra sine foreldre mot sin vilje, unntatt når dette er nødvendig avhensyn til barnets beste. Her har vi sett media oppslag og hørt om foreldrene som må oppgi sin omsorg i ren utmattelse fordi de ikke klarer og kombinere jobb og pleie av sykt barn. Noen føler også at de ufrivillig adskilles fra sine syke barn i form av kommunalt press om avlastning og institusjon. Familier presses til å ta uverdig valg og må gå på kompromisser med seg selv og sine verdier. Staten skal gi støtte og sikre utvikling av institusjoner, tjenester og tiltak for omsorg for barn, herunder ogsåta hensyn til utearbeidende foreldre. Vil dette si at de tjenester og tiltak som man i har dag, er ut i fra statens behov eller familier med pleietrengende barns behov?

Barn med psykiske og fysiske funksjonsnedsettelser har rett til å leve et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer deres verdighet, fremmer selvtillit, og letter barnets aktive deltakelse i samfunnet. Er det å fremme verdighet og selvtillit når barn som er alvorlige syke føler seg som en belasting for samfunnet og gråter på riksdekkende tv? ”Et funksjonshemmet barn har rett til særskilt omsorg” heter det i barnekonvensjonen. Betyr ikke dette en ekstra god og riktig omsorg som er beste av det beste? Barnet har rett til å få den best mulige medisinske behandling og hjelp til å komme seg etter sykdom. Her har vi sannelig utallige historier på det motsatte. Staten skal arbeide for å redusere spedbarns- og barnedødelighet, sikre at alle barn får nødvendig legehjelp, gi god helsemessig omsorg til mødre etter fødselen, bekjempe sykdom og gi orientering og utdanning om helse og riktig ernæring. Staten skal også avskaffe helsefarlige tradisjoner. Hva kan vel være mere helsefarlige tradisjoner en at disse familiene stadig befinner seg i en kampsone for rettigheter som de faktisk har krav på, ikke blir fult opp? Foreldre til kreftbarn som må kjempe for ernæring, barn som ikke får nødvendig legehjelp og god nok omsorg etter fødsler som endte ”galt”?

Staten skal jo sikre at barnet får den sosiale hjelpen og den økonomiske støtten det har krav på etter landets lover.Barn har rett til en levestandard som er tilstrekkelig på alle områder. Foreldrene, eller andre som har ansvar for barnet, har det grunnleggende ansvaret for å sikre de livsvilkårene som er nødvendig for barnets utvikling.Staten har plikt til å støtte de foresatte. Er det statens plikt å frata denne udefinerte gruppen sitt livsvilkår? Og dere rett til å bestemme over egne barn? Tenk om alle disse bruddene hadde blitt gjort ovenfor alle friske barn og ikke bare barn med alvorlig sykdom og tilstander

Palliativ omsorg er avgjørende for et barns rett til helse.Selv om kurativ behandling helt klart skal være et hovedfokus på helsetjenester for barn, er det viktig at slike tjenester også effektivt beskytter barn med kroniske tilstander for unødig lidelse på grunn av smerter og andre symptomer forbundet med sine sykdommer eller behandlinger. Slike tjenester skal ha ansatte med tilstrekkelig opplæring i pediatrisk palliativ omsorg, blant annet i kommunikasjon, det og kan diskutere prognose og omsorg alternativer med pasienter, foreldre og søsken.
Vi trenger derfor å erkjenne at barn med livstruende sykdom og livsbegrensende tilstander må sikres et palliativ omsorgtilbud, som er fullt integrert i kurativ behandling for barn. Vi må erkjenne at til tross for innsatsen for å bedre kurativ behandling, vil noen barn fortsetter å dø på grunn uhelbredelige tilstander eller behandlingssvikt. Norge må sikre at barna får hevdet konvensjonen, får tilgang til den riktige omsorg som bør vær tilgjengelig for alle.JLOB har skrevet under en deklarasjon der vi ser på Palliativ(lindrende behandling) for barn som en menneskerettighet og vil fortsette å jobbe for det.

Lindrende (Palliativ )behandling for barn er ikke kun begrenset til smertelindring og terminalpleie som mange tror. Det er svært viktige og grunnleggende forskjeller på hvordan dette er i forhold til voksne.

Per Fugelli sier i sin kronikk i aftenposten den 24. Januar at døden har sin helse. Dette er i hvertfall sant når det gjelder barn. Han sier også at ”Forskningsrådet og de regionale helseforetakene bør gå sammen om et program som kan skape og dele mer viten om Den gode død” Der er vi så enig  med Fugelli. Det skjer mye bra for tiden, og temaet om verdig død  fortjener en stor plass i vår livs bevissthet. Og ikke minst fordi at så mange kommet til å gjøre det.  Det helseforetakene og forskningsrådet også bør gjøre er å se til andre land, ja ikke lengre en Sverige faktisk!

Når det gjelder dødskvaliteten til barn, har nå helsedirektoratet fått i oppdraget fra Helse og omsorgsdepartementet å utarbeide nasjonale retningslinjer for et lindrende tilbud for barn og i desember ble det satt i gang et forhåndsarbeid, der organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn deltok.

Arbeidsgruppen vil starte sitt arbeid i februar. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, skal også delta i dette videre arbeidet. Og har dermed fått en viktig anerkjennelse for jobben som er blitt gjort så langt.

Planen er å få gjort det meste av arbeidet med retningslinjer i løpet av 2012, men erfaringer fra tidligere arbeid med nasjonale retningslinjer, er at det kan ta lengre tid, ettersom det også skal utarbeides etter Hdir retningslinjer (bl.a. kunnskapsbasert der kunnskapssenteret vil bli engasjert).

Et barn er mer enn en diagnose og derfor er det viktig at alle barn som lever med eller får en livstruende sykdom eller en livsbegrensende tilstand skal få et likt tilbud, også barn i fra mors liv. Med å etablere dette og med å øke kunnskap og kompetanse som også Per Fugelli fremsetter. Vil 2012 kunne bli et veldig viktig år, et paradigmeskifte som markerer måten både å tenke på og hvordan vi skal organisere omsorgen for disse barna på! Og det trengs!

Men vi ønsker også å føye til 3 tiltak til Fugelli sine fem, som han fremsatte i samme kronikk i aftenposten. 

Å etablere hospicer, politikernes og ikke minst legers vilje til å gjøre noe med dette området! Det har lenge vært kjent at denne typen pleie og behandling ikke akkurat har hatt noe status hos leger. Hvorfor?

Palliativ behandling for barn er ikke kun begrenset til smertelindring og terminalpleie som mange tror. Det er svært viktige og grunnleggende forskjeller på hvordan dette er i forhold til voksne. En allmenn akseptert definisjon for de som jobber med fagfeltet over hele verden er WHO sin av 1998.

Den medisinske utviklingen fører til at liv reddes i større grad og da må også måten å tenke omsorg på være i utvikling med den. Palliativ behandling for barn er en løsningsorientert måte å tenke behandling på. Og det fungerer. Det viser seg i forskning, i erfaringer, og ikke minst til disse familiene og livskvaliteten til barna det gjelder. I tillegg til det har det en samfunnsøkonomisk gevinst med at ressurser brukes mere riktig og det forebygger helsen for hele familien!

Det som nå også vil være viktig er at pengebevilgningene og ressursene kommer med i forhold til å utvikle dette området. Og det er det først og fremst politikerene som må gjøre! Mye jobb gjenstår, men vi er i gang og befinner og ikke lenger som landet som ikke gjør noe på dette området. Vi vil som organisasjon stå på og følge opp det videre arbeidet. Vi vil bidra med kunnskap og kompetanse, også fra våre internasjonale samarbeidspartnere med lang erfaring. Slik at vi også på lik linje med andre land med mindre ressurser og penger, kan tilby den beste omsorgen for barn, når død og liv deler selskap og familier er i ventesorg!

Natasha Pedersen, Leder for JA til lindrende enhet og omsorg for barn.

www.palliativbarn.no