SV kan bli tungen på vektskålen i spørsmålet om tidlig ultralyd.

Det er et tungt ansvar for et parti som både vil hegne om de svakeste, men som også ønsker et rettferdig offentlig helsetilbud. Eneste sikre «helsegevinst» ved tidlig ultralyd er at flere fostre med Downs syndrom vil bli påvist - og abortert. Dette vil være resultatet av en villet politikk som også SV vil måtte ta ansvar for.

Rettferdighet er viktig for SV - likt helsetilbud uansett økonomi, bosted, alder. Men alt i dag kan man få tidlig ultralyd gratis, ved henvisning fra fastlegen. Men det er lettere tilgjengelig for oss i de store byene - fordi fagfolkene foretrekker sentrum framfor periferi. Dét vil ikke endres om det offentlige tar regningen. Tvert om: Kvaliteten på dagens ultralydtilbud er variabel, og veiledningen mangelfull. Et offentlig tilbud ville kreve en opprustning også i de store byene. Om vi bygger opp tilbudet sentralt, der fagfolkene finnes, vil forskjellen mellom by og land øke. Eneste løsning for distriktskvinnene må være en økt satsing på svangerskapsomsorgen (hvilke helsetilbud må da vike?), men etter syv år med rødgrønn regjering ser vi at mangel på fagfolk gir nedbygging av fødselsomsorgen i distriktene.

Gravide over 38 år får i dag et offentlig tilbud om tidlig ultralyd, mens de yngre gravide må ordne det privat. Men ny forskning viser at tidlig ultralyd er en dårlig undersøkelse for kvinner under 35 år: Hos disse vil 97 prosent av unormale funn ved ultralyd være «falske positive». Disse kvinnene vil oppleve økt uro og må gjennom invasive tester med risiko for spontanabort. Det er ikke «rettferdig» å tilby en så dårlig undersøkelse til unge gravide, som i utgangspunktet har lav risiko for å få et barn med Downs syndrom.

Dersom vi vektlegger verdier som omsorg for de svakeste og rettferdig og kvalitet i helsetjenesten, bør vi ikke tilby tidlig ultralyd til alle gravide. Ap har visst bundet seg til masten. Det blir opp til SV å få den rødgrønne skuta på rett kurs i ultralydspørsmålet.

Vi trenger forskning og kunnskap, ikke bare «hjartet på rette staden» i debatten om tidlig ultralyd.

Kaia Storviks kommentar «Med rett til å velge» (Dagsavisen, 14/12) viser at hun har hjartet på rette staden. Med respekt og innsikt skisserer hun de ulike innfallsvinklene til spørsmålet om tidlig ultralyd. Når hun lander på motsatt konklusjon av meg, er det fordi hun – i likhet med sentrale Ap-folk – legger for stor vekt på de dårlige argumentene.

Ønsket om rettferdig tilgang til helsetilbud er sentralt. Men Storvik tar feil når hun – som Ap – sier at tidlig ultralyd i dag er et tilbud for ressurssterke kvinner i sentrale strøk, og at Aps forslag vil kunne utjevne forskjellen. Kunnskapssenterets gjennomgang viste at vi vet lite om hvilke kvinner som bruker tidlig ultralyd i dag, når i svangerskapet, og med hvilke motiver. Mange får det gjort i uke 7-9, før det er mulig å avdekke Downs syndrom, felles morkake eller andre viktige misdannelser. Mange vil bare ha et bilde av babyen.

Disse kvinnene kan få seg en overraskelse, dersom Ap tilbyr dem ultralyd for å finne ut om de skal få fjernet fosteret. Det er tankevekkende at norske kvinner i utgangspunktet er positive til å beholde et foster med Downs syndrom, samtidig som 90 prosent ender med å velge abort når dette faktisk påvises. Det er skrevet mye om måten helsevesenet møter kvinner som får påvist avvik hos fosteret sitt på. Som lege vet jeg hvilken makt jeg har over pasienten, gjennom informasjonen jeg gir og hvordan jeg vinkler den. Det blir for unyansert å snakke om kvinnens frie, selvstendige valg i en situasjon som dette.

Ingen har dokumentert at det særlig er ressurssterke kvinner som bruker tidlig ultralyd – her trengs mer forskning. Undersøkelsen gir høy risiko for tvetydige, usikre svar, og fører i fem prosent av tilfellene til utvidet fosterdiagnostikk med risiko for spontanabortering av friske fostre. Den medisinske nytten av undersøkelsen er i beste fall så liten at fostermedisinerne ikke klarer å overbevise kollegene sine. Ressurssterke kvinner er best rustet til å innse at tidlig ultralyd ikke nødvendigvis er bra for dem eller fosteret. Særlig dersom de er unge og i utgangspunktet har lav risiko for avvik hos fosteret.

Tidlig ultralyd er lettere tilgjengelig for oss byfolk. Men det må bli slutt på argumentene om at et statlig tilbud vil rette opp geografisk ulikhet. Etter seks år med helseminister fra Ap bygges svangerskapsomsorgen ned i Distrikts-Norge, og vi sliter i dag med å dekke de mest elementære behovene – oppfølging hos jordmor og trygg fødsel der folk bor. Et statlig ultralydtilbud må ha god kvalitet – et minimum av falske positive funn og unødig engstelse, god genetisk veiledning både før og etter undersøkelsen. Det er illusorisk å tro at tilbudet vil bli like bra i Distrikts-Norge som i de store byene. Snare tvert om – det er mer nærliggende at tilbudet i byene vil bli styrket, slik at forskjellen mellom by og land blir større. Eller – skal Ap beordre gynekologer og genetikere ut i distriktstjeneste?

Det at tidlig ultralyd i dag tilbys rutinemessig til kvinner over 38 år er et sentralt rettferdsargument for å utvide tilbudet til også de unge gravide. Men risikoen for Downs syndrom og andre kromosomavvik øker markant med mors alder. Kanskje grensen burde gått et annet sted. Men det er dårlig prioritering – i en hardt presset spesialisthelsetjeneste – å tilby tidlig ultralyd til den store skaren av unge gravide som har skyhøy «risiko» for at svangerskapet forløper helt normalt. For disse kvinnene blir også balansen mellom ulempe og nytteverdi av undersøkelsen annerledes enn for eldre kvinner – også dersom man regner det som positivt at man får muligheten til selektiv abortering av fostre med Downs syndrom.

Ressurssterke kvinner – som Kaia Storvik og Anne Grethe Strøm-Erichsen – bør se nærmere på argumentene i ultralyddebatten. Luk bort de dårlig funderte påstandene, se på dokumentasjonen og tallenes tale – og jeg tror vi kan lande på at tidlig ultralyd ikke bør tilbys som rutineundersøkelse til alle gravide i Norge.

Hensikten med Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten er å gi helsemyndighetene råd - om nettopp prioritering av knappe helseressurser. I saken om tidlig ultralyd har Rådet sviktet sin oppgave.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vedtok 5.12 med 11 mot 8 stemmer å anbefale screening av alle gravide (over 60.000 årlig) med ultralydundersøkelse i uke 11-13 (”tidlig ultralyd”). Vedtaket var overraskende, bl.a. fordi Rådets leder, Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen, har anbefalt det motsatte. Bakgrunnen for vedtaket var en rapport som ikke fant noen sikker helsegevinst ved å screene alle gravide med tidlig ultralyd.

Noen fostre med felles morkake kan reddes med tidlig ultralyd, selv om det mangler dokumentasjon på at screening av alle gravide faktisk vil ha denne effekten. Samtidig vil noen fostre gå tapt gjennom spontanabort – som følge av de fosterdiagnostiske undersøkelser som utløses av ”falske positive” funn ved tidlig ultralyd (mistanke om at det er noe galt ved et friskt foster).

Det er altså feil, det Arbeiderpartiet hevdet da denne saken om lansert i vinter. Tidlig ultralyd redder ikke liv. Derimot er det ubestridt at slik screening vil føre til at flere fostre med Downs syndrom vil bli påvist, og (90 %) abortert. I Danmark har dette ført til dramatisk fall i antall fødsler med Downs syndrom. Det kan man mene er positivt eller negativt, men politikerne som går inn for dette tilbudet må erkjenne at det viktigste resultatet blir at fostre med Downs syndrom sorteres bort.

Noen påpeker at vi aksepterte bort-sortering av fostre med Downs syndrom alt da vi innførte rutinemessig tidlig ultralyd til eldre gravide.Selve aldersgrensen (38 år) er nokså tilfeldig – men kvinner i denne aldersgruppen har klart høyere risiko for å få et barn med kromosomavvik enn sine yngre medsøstre. Samtidig er det få av dem – og derfor påvirkes ikke fødselstallene med Downs syndrom så mye av at vi disse kvinnene får tidlig ultralyd. Det er motsatt med de yngre – selv om de hver for seg har lav risiko for Downs syndrom så er de mange, og de fleste barna med Downs syndrom kommer fra disse mødrene. Innfører vi screening for denne aldersgruppen må vi forvente samme trend som i Danmark.

Rådet har ansvar for å vurdere prioritering av knappe ressurser i helsetjenesten. Dersom formålet med tidlig ultralyd er å gi den enkelte gravide valgmuligheten – beholde eller abortere et foster med Downs syndrom – da får man mest igjen for pengene ved å tilby undersøkelsen til de eldre gravide. Det å undersøke de unge gravide vil oftere være forgjeves, fordi hver enkelt av disse kvinnene stort sett har normale fostre. Men dersom formålet er å oppnå en klar reduksjon av antall barn som fødes med Downs syndrom i Norge – da må vi utvide tilbudet til de yngre også.

Jeg var tilskuer på Rådets møter 4.4 og 5.12. Det var påfallende hvor liten vekt det ble lagt på dette prioriteringsaspektet – hvor nyttig er det å bruke helsekroner på å undersøke antatt friske kvinner for en tilstand som ikke lar seg behandle. Derimot var mange av rådsmedlemmene opptatt av det andre av Rådets formål: Kvalitet i helsetjenesten.

Det finnes i dag en underskog av private ultralydtilbud som mange gravide benytter – som antas å være av variabel kvalitet. Rådets vedtak om å anbefale et offentlig screeningprogram begrunnes med ønsket om å ”sikre faglig kvalitet av undersøkelsen”. Dette er prisverdig – men også kostbart. Dagens tilbud med rutinemessig ultralyd i uke 18 er estimert til å koste om lag 40 mill. Med en ekstra ultralyd i uke 11-13 vil det bli det dobbelt, om lag 80 mill. Dette forutsetter imidlertid at alt går på skinner, alle følger retningslinjene – i praksis koster dagens ordning om lag 100 mill. Ut fra min egen erfaring som lege har jeg vondt for å akseptere at screening med tidlig ultralyd vil bli noe billigere. Det meste blir dyrere i virkeligheten enn ved skrivebordet.

Disse anslagene gjelder kun selve undersøkelsen. I tillegg kommer innkjøp av utstyr og utdanning av personell – dersom ansvaret for disse undersøkelsene skal overtas av den offentlige svangerskapsomsorgen. Der er kapasiteten allerede sprengt, så dette fagfeltet vil måtte tilføres penger og fagfolk. Det forbløffer meg at Rådet ikke tok stilling til om akkurat dette feltet innen svangerskapsomsorgen var det som bør prioriteres, på bekostning av andre viktige tilbud til de gravide og for den saks skyld andre pasientgrupper.

Dersom tidlig ultralyd skal bli et kvalitativt godt tilbud må den gravide (og mannen) få grundig og individuell veiledning. Både før hun tar i mot tilbudet om undersøkelse – for man kan ikke viske ut kunnskapen man får om at det er noe galt med fosteret – og etterpå dersom avvik blir påvist. Dette er en form for genetisk veiledning: Man undersøker fosteret mtp. genetiske og medfødte feil, og eneste ”behandlingen” man kan tilby er abort. Slik veiledning krever tid, erfaring og gode kommunikasjonsferdigheter. Alt i dag sliter vi med å dekke behovet hos høyrisikopasientene – de som har påvist arvelig sykdom i slekten. Etterspørselen etter gode genetiske råd må antas å øke nå som vi finner stadig flere gener som gir risiko for sykdom.

For meg er det rar prioritering å utvide dette tilbudet om til den store skaren av unge gravide som i utgangspunktet har lav risiko for at det skal være noe galt med barnet. Jeg synes også det er etisk betenkelig at vi, som et statlig tiltak, skal hensette ferske gravide i en slik situasjon der de må tenke over ”hva gjør jeg hvis det påvises noe galt med barnet?” Det er tøft nok for de som pga. sin risiko er tvunget til å ta de vanskelige valgene.

Thomas Breen (Ap) kommenterte Rådets vedtak med at alle landets kvinner, uansett bosted og økonomi – skal ha lik tilgang til dette helsetilbudet – et tilbud som altså ikke har påvist helseeffekt annet enn at fostre med kromosomavvik påvises og aborteres. Etter seks år med helseminister fra Ap stenges fødeavdelinger i distriktene, selv på Ullevål må kvinner føde i bøttekott. Mange får ikke ordinær jordmorkontroll under svangerskapet. Hvor skal Ap hente alle jordmødrene og gynekologene fra? Hvilke andre helsetilbud skal kuttes, for å gi plass til tidlig ultralyd?

 Innlegget ble opprinnelig publisert i Vårt Land 13.12.2011

Er virkelig Downs syndrom et så stort problem at det rettferdiggjør et statlig finansiert og organisert screeningprogram for å lete etter slike fostre?

Kai Zahls bok «Skal vi velge livet» har aktualisert debatten om selektiv abort av fostre med arvelige og medfødte sykdommer. Spørsmålet er også aktuelt fordi nasjonale helsemyndigheter snart skal behandle Arbeiderpartiets forslag om tidlig ultralyd til alle gravide. Vi vet at en av hovedeffektene av dette tiltaket vil være økt påvisning av, og i neste omgang abortering av, fostre med Downs syndrom.

Flere personer som enten selv har Downs syndrom, eller som er nære pårørende, har fortalt at de opplever disse planene som stigmatiserende og sårende. Dette bør vi lytte til. Mange av oss har på ungdomsskolen prøvd øvelsen der de med blå øyne, eller brune, blir enten belønnet eller nektet goder. Bare på grunn av øyefargen. Mange blir overrasket over hvor sårende det kan oppleves å bli negativt diskriminert – enda man vet det bare er en lek. Denne erfaringen bør vi ha i bakhodet når vi hører vitnesbyrd fra dem som er berørt av Downs syndrom. Opplevelsen av negativ diskriminering må bli enda sterkere når sanksjonen det dreier seg om ikke bare er å bli nektet goder, men å bli nektet selve livets rett.

Stigmatisering og diskriminering innebærer en form for systematikk. Selv om jeg giftet meg med en brunette, innebærer det ingen stigmatisering av blondiner og rødhetter. Men det er diskriminerende dersom samfunnet systematisk forskjellsbehandler folk avhengig av hårfarge, eller om de er lyse eller mørke i huden. Det at mange av oss på eget initiativ velger å få utført tidlig ultralyd, og ev. velger abort dersom det reises mistanke om Downs syndrom, det er en privatsak. Kanskje også dét kan oppleves som sårende for en som selv har Downs syndrom, men diskriminering er det ikke. Men dersom det offentlige helsevesenet starter en systematisk undersøkelse av alle gravide der en av de mest konkrete og pålitelige effektene ville være deteksjon og (i 90 prosent av tilfellene) abortering av Downs-fostre – da skjønner jeg godt at folk med Downs syndrom føler seg stigmatisert.

Noen ganger er det nødvendig og riktig at samfunnet diskriminerer grupper, for å oppnå et større gode. Men da må gevinsten ved diskrimineringen klart oppveie opplevelsen av stigmatisering for den enkelte. Det er her det skurrer, ved forslaget om tidlig ultralyd til alle gravide. Er virkelig Downs syndrom et så stort problem – for den som rammes, for familien, for samfunnet – at det rettferdiggjør et statlig finansiert og organisert screeningprogram for å lete etter slike fostre?

Etter det vi vet er ikke Downs syndrom en tilstand som med sikkerhet medfører svær lidelse hos den som rammes, tvert imot er det rikelig med pasienthistorier om god livskvalitet hos personer med Downs. Man kan ikke hevde at alle disse barna har det så ille at det hadde vært bedre for dem om de aldri ble født. Rett nok kan det kreves en ekstra innsats fra samfunnets side for at de skal oppnå god livskvalitet – men dersom motivasjonen for å sortere bort fostre med Downs syndrom skal være å spare penger i helsevesenet (slik det f.eks. argumenteres med i Danmark), da har de sannelig grunn til å føle seg merket og uønsket av storsamfunnet.

Hvis formålet er å spare familien for en omsorgsbyrde den ikke kan makte, da har alle norske gravide en reell mulighet til å oppnå tidlig ultralyd, gratis gjennom henvisning fra fastlegen. Ingen har så langt foreslått å innskrenke dagens tilgang til tidlig ultralyd, eller straffeforfølge gynekologer som tilbyr dette utenom det offentlige systemet. Selv om det kan være kronglete for noen, så har familien denne muligheten i dag. Opplysninger fra fødeavdelingene tyder på at svært mange kvinner allerede benytter seg av dette – men da på eget initiativ, ikke som ledd i et offentlig screeningprogram.

Helsevesenet sliter i dag med å tilby det som uomtvistelig er et gode: Tett og god svangerskapsomsorg hos jordmor og et forsvarlig fødetilbud der folk bor. Kanskje bør vi rette innsatsen mot dette, heller enn å innføre screeningprogrammer som mange av de berørte opplever som krenkende.

Et sentralt argument i diskusjonen om hvorvidt alle gravide skal få tilbud om tidlig ultralyd er at flertallet allerede skaffer seg undersøkelsen på eget initiativ.

En studie fra Trondheim viste at over halvparten av de gravide som kom til ordinær ultralyd i uke 18 allerede hadde vært til en tidlig ultralyd. En tilsvarende rundspørring blant 200 gravide som skulle føde ved Rikshospitalet viste at hele 85 prosent hadde gjort slik tidlig ultralyd.

I møtet med slike tall er det lett å tenke at det særlig er de «ressurssterke» som ordner seg denne tjenesten. De velstående, velutdannede, velinformerte. Dersom tidlig ultralyd er et helsemessig «gode» er det problematisk dersom dette i praksis er forbeholdt de som har mest ressurser fra før. Satt på spissen kan man få en utvikling der de foreldrene som ender opp med å få et funksjonshemmet barn er de med minst ressurser til å takle denne ekstra belastningen.

Men er det slik det forholder seg? Dette er ikke sett på i undersøkelsene jeg viste til. I studien fra Trondheim hadde de fleste kvinnene fått ultralyden på sykehus, altså gratis. Og når det gjelder Rikshospitalet føles det rart å omtale 85 prosent av de gravide som «særlig ressurssterke». Slik loven er utformet kan enhver kvinne fylle kriteriene for å få henvisning fra fastlegen, og dermed få undersøkelsen gratis.

Her i avisen har to sterke kvinner fortalt om sine personlige valg. Sjefredaktør Kaia Storvik (25/2) valgte ikke å gjøre tidlig ultralyd i sitt andre svangerskap, til tross for at hun hadde høyere risiko for å få et barn med kromosomavvik enn ved første graviditet. Min kollega Siri Fuglem Berg skriver i en tankevekkende kronikk (31/3) om prosessen der hun valgte å føre et foster med alvorlig kromosomfeil fram til fødsel, mot fagfolkenes anbefaling. Det kan tenkes at velinformerte gravide er mer bevisste på at funn ved tidlig ultralyd kan stille dem overfor et «ultravanskelig» valg.

Slik dagens kunnskap står er helsegevinsten ved tidlig ultralyd usikker. En av de mest konkrete effektene er at man får mulighet til å påvise om fosteret kan ha Downs syndrom eller andre kromosomavvik. I kontrast med dette oppgir mange kvinner nokså vage motiver for å ønske seg tidlig ultralyd: De fleste sier at de vil «sjekke at alt er i orden med barnet» og lignende formuleringer. Min egen erfaring med pasienter som skal undersøkes med tanke på mulig sykdom er at de primært ønsker å forsikre seg om at alt er i orden. Tross god informasjon er mange dårlig forberedt, når det en sjelden gang viser seg at de har trukket det uheldige loddet.

Ønsket om lik tilgang til helsetjenester uavhengig av alder og bosted kan være gode argumenter for å tilby tidlig ultralyd til alle gravide. For sosialdemokrater ligger det også en sterk appell i dette å sikre samme tilbud til «fyrstikkarbeiderskene» som til «vestkantfruene» og akademikerkvinnene. Men dersom dette argumentet skal være avgjørende, trenger vi bedre dokumentasjon for at det virkelig er en slik sosial skjevhet i bruken av tidlig ultralyd. Tenk om det er motsatt av hva vi tror?

SORTERINGSSAMFUNNET: Vi ønsker alle å redde liv. Men hvor mange liv blir egentlig reddet av tidlig ultralyd?

Arbeiderpartiets Tore Hagebakken har i en rekke leserinnlegg, og i intervju med Dagsavisen (10/3), framført budskapet: «Tidlig ultralyd redder liv». Dette er et godt argument for å innføre tidlig ultralyd (UL) til alle gravide – for vi ønsker vel alle å redde liv. Men stemmer det? Hvor mange liv vil bli reddet?

Arbeiderpartiet hevder at tidlig UL kan finne hjertefeil hos fosteret – til tross for at Kunnskapssenterets gjennomgang fra 2010 viste at flere hjertefeil blir funnet i uke 18 enn i uke 12, og med større treffsikkerhet. Fostermedisinerne er visstnok uenige, så de lærde strides. Spørsmålet blir uansett: Medfører tidligere påvisning av hjertefeil bedre prognose for fosteret? Hvor mange dødelige hjertefeil kan repareres, dersom vi tilbyr tidlig UL til alle gravide? Her trenger vi tall.

Fostermedisinerne har påpekt at tvillinger med felles morkake er lettere å påvise i 12. enn i 18. uke. Dette kan gi risiko for såkalt transfusjonssyndrom, en alvorlig komplikasjon som oppstår i knappe en femtedel svangerskap med eneggede tvillinger, som igjen utgjør tre promille av alle svangerskap. Seks gravide med denne tilstanden ble i 2010 sendt til Hamburg for avansert laserbehandling, ifølge årsrapporten fra Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim. Behandlingen er imidlertid ikke 100 prosent effektiv. Ikke alle fostrene kan reddes.
Som med all medisinsk diagnostikk, er det også ved tidlig UL et problem med falske positive svar, det vil si at undersøkelsen feilaktig gir inntrykk av sykdom, mens fosteret i virkeligheten er friskt. Professor Bjørn Hofmann har i Aftenposten (1/3) beregnet at tidlig UL til alle gravide vil medføre at om lag 20 friske fostre årlig vil gå tapt på grunn av spontanaborter, i kjølvannet av de invasive testene som utføres for å bekrefte mistanken som UL har skapt. Jeg etterlyser beregninger fra fostermedisinerne selv: Hvor mange liv kan egentlig reddes ved tidlig ultralyd? Og hvor mange liv vil gå tapt på grunn av feiltolkninger og komplikasjoner ved utredningen?

Det mest overbevisende argumentet fra fostermedisinerne er at man ved tidlig UL kan påvise misdannelser uforenlig med liv, som uansett vil føre til senabort eller dødfødsel. Det er lett å se helsegevinsten i at kvinnen slik kan få utført en tidligere og mer skånsom abort – men livreddende er det ikke.

Det er ugreit dersom Hagebakkens slagord blir inntrykket de gravide får, med mindre det bygger på solide fakta. Hvor reell blir valgfriheten for kvinnen som får tilbud om tidlig UL – ville du takke nei til en undersøkelse som kan redde livet til babyen din? Samtidig fortsetter Hagebakken å underkommunisere det som vil bli resultatet for mange av de gravide som takker ja: Beskjeden om at barnet deres kan ha Downs syndrom. Nesten ni av ti gravide vil da velge abort, og det må nesten Arbeiderpartiet forholde seg til dersom de innfører denne masseundersøkelsen.

Det gjenstår for Hagebakken å underbygge påstanden om at tidlig UL redder liv. Men det er liten tvil om at de fostrene som slipper gjennom filteret vil være de friskeste og sterkeste – og det er nettopp dette som er «sorteringssamfunnet». Det enkelte foreldrepar kan ikke lastes for sitt valg, de må velge det som føles rett for dem. Dersom staten tar initiativ til å tilby tidlig UL til alle, velter vi ansvaret for sorteringen – og byrden – over på foreldrene. Er det riktig av oss? Vi vet at gravide opplever «tilbudet» om ultralyd i uke 18 som noe nær obligatorisk – og hvorfor skulle de ikke det? Hvorfor skulle staten tilby en masseundersøkelse, om den ikke kan gå god for at undersøkelsen er nødvendig? Staten påtar seg et ansvar dersom den går ut med et tilbud om tidlig UL.

Spørsmålet om tidlig UL er komplisert, ikke minst fordi mange av de gravide alt tar skjeen i egen hånd. Som samfunn kan vi ikke kontrollere hva hvert enkelt individ foretar seg. Men vi kan og må ta ansvar for de beslutninger vi fatter på politisk nivå. Kanskje er det riktig av oss å tilby tidlig UL til alle gravide, kanskje ikke. Skal vi finne svaret må vi føre en åpen og faktabasert debatt.

Aps forslag om å innføre tidlig ultralyd for alle gravide vil være et steg i retning sorteringssamfunnet. De som står bak må være åpne om hva som vil være den viktigste konsekvensen: langt flere fostre med Downs syndrom kommer til å bli valgt bort.

Ekspertene strides om hvilke andre helseeffekter tidlig ultralyd (UL) vil gi. Spørsmålet er hva man oppnår i tillegg ved den tidlige undersøkelsen, og hvor stor gevinsten er i forhold til ulempene og kostnadene. Man må også vise at teoretiske effekter oppnådd i kontrollerte studier lar seg realisere i den kliniske hverdagen.

Erfaringen fra land som har innført tidlig UL for alle gravide er at flere tilfeller av Downs syndrom (DS) oppdages. De fleste slike svangerskap avbrytes, og antallet barn som fødes med DS faller dramatisk. Det samme vil sannsynligvis skje i Norge. Da vil det være uredelig dersom man, etterpå, spiller overrasket over at barna med DS er blitt sortert bort.

Jeg driver selv med sortering. Vi sporer opp arvelige sykdommer, og tilbyr fosterdiagnostikk som gir foreldrene anledning til å abortere syke fostre. Dette er et viktig helsetilbud: det gjør at selv bærere av genetisk sykdom kan få gleden av å få barn, samtidig som man unngår mye menneskelig lidelse. Ofte er dette den eneste «behandlingen» vi kan tilby. Men når vi sorterer slik, er det først og fremst av hensyn til barnet selv, selv om også dette kan være etisk vanskelig. Noen tilstander vil medføre så mye lidelse for barnet at vi ikke kan tenke oss annet enn at det må være best for barnet å ikke bli født. Noen foreldre ser annerledes på det, og velger å bære fram barnet. Det må vi respektere, for vi leger har selvsagt ikke fasiten på hva som er et leveverdig liv.

Med DS er det vanskeligere. Dette er ikke en tilstand som med nødvendighet medfører store plager for personen selv. Sant nok preges debatten ofte av «solskinnshistorier», eksempler på personer med DS som det har gått veldig bra med. Det er nok ikke like fristende å stå fram med historier om det motsatte. DS medfører en del ekstra helseplager, slik som økt forekomst av hjertefeil og tidlig debut av demens. Men likevel: det er ikke nødvendigvis lidelsesfullt å ha DS – med mindre man da anser det å være «annerledes» som en lidelse i seg selv.

For foreldrene, derimot, kan belastningen være stor. Vi bør lytte til foreldrenes erfaringer. Noen av dem hevder at de har rike og meningsfulle liv, til tross for den ekstra omsorgsbyrden. Andre har dårligere erfaringer, ikke minst grunnet vansker med å få hjelp og støtte fra det offentlige. Vi må erkjenne at det først og fremst er foreldrene det vil «gå ut over» dersom de får et barn med DS – nesten mer enn barnet selv. Tilsvarende er det også foreldrene som har «mest å vinne» på å abortere et slikt foster. Dersom foreldrene skal ta en slik avgjørelse helt alene, vil det være vanskelig for dem å skille mellom hva som er barnets beste og det å ta hensyn til egne – legitime! – behov.

Fram til nå har vi hatt to typer abort: en selvbestemt, «privat» abort der kvinnen selv avgjorde om hun ville fullføre svangerskapet, uten kunnskap om egenskapene til barnet hun bar på. Og en medisinsk, «offentlig» abortering av misdannede eller syke fostre, som har foregått i tidsrommet etter den selvbestemte aborten. Sant nok; «abortnemndene» har dårlig rykte på seg, men i denne prosessen inngår ofte også mer omfattende medisinske undersøkelser som morkake- og fostervannsprøver, slik at beslutningen om å avbryte svangerskapet blir til i et samspill mellom kvinnen og helsearbeiderne.

Ultralydteknologien har nå skapt en overlapping mellom disse to typene abort. Alt i første trimester kan man påvise sykelige egenskaper ved fosteret, og foreldrene kan selv velge om de vil beholde barnet. Dersom også tanken om å tillate selvbestemt abort fram til uke 16 vinner fram, vil det bli enda klarere: sorteringen av barn med DS blir «privatisert», overlatt til foreldrene alene.

«Foreldrene vet selv best!» Vanligvis er det høyrekvinnene og KrF som bruker denne frasen når de argumenterer for at foreldrene selv må få fordele fødselspermisjonen. Men jeg er enig. Foreldrene vet best hva som er riktig – for dem. Men dette handler ikke om hva som er best for foreldrene. Det vi diskuterer er hva vi som samfunn skal foreta oss. Arbeiderpartiet har lang tradisjon for å veie individets behov opp mot samfunnets interesser. Dersom man går inn for å tilpasse seg foreldrenes valg (det hevdes at 60 prosent av de gravide allerede tar tidlig ultralyd i privat regi) må det være fordi man mener dette også er bra for samfunnet. Det vil i så fall være et tydelig signal til de som lever med DS i Norge i dag, og de som evt. vil bli født med dette i framtida.

Begge mine barn er født etter tidlig ultralyd. Vi var enige om å velge abort dersom vi fikk vite at barnet hadde DS. Man bør ikke klandre oss for dette – det er ikke uttrykk for noen nedvurdering av personer med DS. Vi ønsket oss friske, «vanlige» barn som en gang vil bli voksne og uavhengige av oss. Vi kjente til de positive erfaringene som mange foreldre til barn med DS har hatt, men det var ikke dét vi ønsket oss. Livet er uforutsigbart, mye galt kan skje som vi ikke kan kontrollere. Men dette med DS fikk vi nå en mulighet til å undersøke. Heldigvis var alt i orden.

Første gangen hadde fastlegen henvist oss til privat gynekolog for noe annet. Gynekologen spurte om han skulle undersøke nakkefolden. Det er tankevekkende at testing av arvelige egenskaper er lovregulert og krever grundig genetisk veiledning, mens denne testen, som kunne ført til at vår eldste datter ble abortert bort (det er en betydelig feilprosent ved slik UL) ble tilbudt oss uten noen problematisering eller diskusjon om etikken. Det vil kanskje bli bedre i et offentlig opplegg, men har vi ressurser til å tilby skikkelig veiledning til alle gravide? Er tidlig ultralyd det helsetilbudet vi bør prioritere nå? Jeg vil ikke bastant avvise at vi skal innføre tidlig ultralyd for alle gravide. Men vi må i så fall være ærlige om konsekvensene.